Patiënten vertegenwoordigen

De ALS Liga treedt op als spreekbuis van haar patiënten.  Als belangengroep hebben wij één streefdoel: de rechten van onze patiënten optimaal verdedigen. 

Wij komen op voor de rechten van onze patiënten bij diverse instanties en bij de overheid. Het uniek dramatische karakter van de ziekte ALS vraagt om een aangepaste aanpak waarbij met de specifieke noden van de patiënt rekening wordt gehouden. De ALS Liga wijst op structurele tekortkomingen van administratieve, financiële, medische en sociale aard in Koninklijke Besluiten, reglementeringen en controles. De ALS Liga ijvert voor ad hoc conventies en voorzieningen voor haar patiënten.

Wij willen ALS bekender maken bij het grote publiek en via diverse kanalen kijkers, lezers en luisteraars inlichten over de impact van ALS op een mensenleven. Ook willen we onze werkingsmiddelen vergroten door het inzamelen van fondsen via initiatieven die in de smaak vallen bij het grote publiek.

Wij bieden opvang en verzorging op maat in het ALS -zorgverblijf ‘Middelpunt’ in Middelkerke. Daar kunnen ALS-patiënten in optimale omstandigheden hun eigen omgeving tijdelijk verlaten en genieten van een vakantiegevoel. Ook krijgen verzorgers en familie zo wat ademruimte. Daarna kunnen zij met nieuwe energie de zorg op maat thuis weer opnemen. 

Grote publiek sensibiliseren

ALS bekend maken bij het grote publiek, is één van onze ambities. Via allerhande media, kanalen en middelen vertellen we wat ALS is en welke impact het heeft op een mensenleven. Zo houden we ALS op de maatschappelijke agenda.

Wij geven ook voordrachten aan verenigingen, scholen en organisaties, verplegend personeel en studenten verpleegkunde.

Als je een voordracht wil aanvragen, neem je daarvoor minstens een maand op voorhand contact op met ons secretariaat op 016/23.95.82. Onze presentatie duurt twee keer 45 minuten met een pauze van 15 minuten. Elke aanwezige krijgt een ALS-informatiepakket.

Wij vragen een kilometervergoeding voor de spreker en een vergoeding van 125 euro. Dit geld gebruiken wij integraal om hulpmiddelen voor patiënten aan te kopen en te onderhouden.

Vorming - Klik hier

Share