ALS Liga-magazine mei 2017

← ga terug naar ALS Liga-magazine

10 juni ALS Simon
Voor topvoetballer Simon Mignolet, Belgisch doelman voor Liverpool, ligt ALS nauw aan het hart wegens een door ALS getroffen familielid. Daarom organiseert hij samen met de ALS Liga “ALS Simon voetbalt” op 10 juni in Sint-Truiden. Kinderen van 8 tot 12 jaar krijgen overdag de kans om met hem en andere coaches te trainen. Daarnaast zijn er ook foto- en signeersessies voorzien.
’s Avonds is er “ALS Simon dineert”, een gala-avond met diner, waarbij er een veiling zal zijn ten voordele van het ALS-onderzoek. Meer informatie en inschrijvingen via ALS.be/alssimon.
 
MyAssist
Met de opkomst van het PVB (persoonsvolgend budget) kan u nu zelf kiezen hoe uw persoonlijk assistentie-budget regelt. Dit kan overweldigend lijken, maar MyAssist kan u hierbij helpen. Myassist heeft online ondersteuning, coaches door heel Vlaanderen, maar ook een hulplijn die u elke werkdag kan bereiken. Dankzij jarenlange ervaring kunnen zij een snelle, gepersonaliseerde service bieden. Geïnteresseerd? Neem dan zeker een kijkje op myassist.be.
 
ALS-onderzoek
In een studie door het farmaceutische bedrijf AB Science NV, gespecialiseerd in de werking van proteïne kinase remmers, bleek een positief resultaat van het medicijn Masitinib op neurodegeneratie. Er werden significante, positieve resultaten gevonden met betrekking tot de levenskwaliteit van ALS patiënten (i.v.m. met placebo), waaruit voorlopig kan afgeleid worden dat het medicijn de zenuwaftakeling vertraagt. Verder onderzoek is nodig.

Het medicament Edaravone werd onlangs goedgekeurd door de FDA. Alle onderzoeksresultaten met betrekking tot medicatie vind je op ALS.be/nl/ALS-onderzoek
 
Wereld ALS-dag 21 juni
Op 21 juni 2017, wereld ALS-dag, organiseert de ALS Liga samen met campus Gasthuisberg een vervolg op de succesvolle opendeurdagen over ALS in maart. Er is nog steeds te weinig gekend over deze ziekte, en meer sensibilisatie is nodig. Deze opendeurdag dient om op een laagdrempelige manier kennis te maken met de ALS Liga, maar ook om je te informeren over de ziekte en hoe je kan helpen. Meer informatie hierover binnenkort op ALS.be.
 
Contactweekend Middelkerke
Zoals elk jaar organiseert de ALS Liga een contactweekend in zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke, dit jaar van 1 tot 3 september. Verwacht een weekend gevuld met ontspannende activiteiten en verwennerij voor zowel ALS-patiënten als hun mantelzorgers, met ondersteuning van een verpleegkundig team. Het is ook een ideale manier om in een rustige omgeving lotgenoten te ontmoeten en verhalen te delen. Info en inschrijvingen via ALS.be/Contactweekend-2017.
 
ALS-patiënt overwint vulkaan in Nicaragua
Ondanks het feit dat Antonio Ventriglia ALS heeft, weerhoudt het hem niet om het avontuur op te zoeken. Dit voorjaar is hij met de reisorganisatie U-turn op avonturenreis vertrokken naar het rurale Nicaragua om er een vulkaan te beklimmen. Een reis helemaal back to basics, wat niet evident is voor een ALS-patiënt. We interviewden hem om te vragen wat hem drijft, hoe zijn avontuur verlopen is en hoe hij daar is omgegaan met zijn ziekte. Een gesprek met een interessante, dappere man: ALS.be/Nicaragua
 
 
 

sms MAG naar:
 
ALS Liga - Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven - 016/23.95.82 - info@als.be
Share