Report Contact Weekend 2007
ALS contact weekend from 7 till 9 September 2007 in Ostend
Year after year, the ALS Liga is looking for a suitable location that has a lot to offer for the ALS patients. Ostend offers many features and is based on a rich past. So you can choose from such as a visit to the harbor, the marina, the Kursaal casino, the Wellington Racetrack and many other attractions. Culturally Ostend competes with other coastal cities and become not just called the Queen of seaside resorts. Additionally Ostend is a shopper's paradise with several shops that are open on Sunday morning and the market days on Thursday and Saturday, as well as the flower market on Sunday morning. Of course on the agenda some fresh air and walk on the seawall.
Enough about Ostend.
Op vrijdagnamiddag kwamen de ALS leden, in het vakantieverblijf Ravelingen met mondjesmaat toe. De kamerverdeling verliep vlotjes. Mia verrichte weer puik werk met de verdeling van de appartementen en zoals elk jaar trachtte ze nu ook met iedereen zijn wensen rekening te houden en gaf de PALS een zakje met de sleutel, een inlichtingenblad en drank- en eetbonnetjes. Van de drankbonnetjes maakten iedereen onmiddellijk gebruik om de droge kelen van de lange reis te smeren en wat te bekomen. Dit alles gebeurde in een aangename sfeer van de ACORDEONIST NEDOZZA die vrijwillig het ganse weekend zorgde voor een schitterende ambiance.
Om zes uur was het verzamelen geblazen om met zijn allen de hongerige te spijzen. Na plaats te hebben genomen in de eetzaal wachtte er ons een buffet van overheerlijke vlees-, vis- en kaassoorten, verse garnituur van sla, tomaatjes, ... of een witloofsoepje. Een dessert mocht er natuurlijk niet aan ontbreken.
Nadien troffen de meesten elkaar in de bar. Anderen verkozen even de rust en stilte van de slaapkamer. Een beetje extra energie was nodig om met volle teugen te kunnen genieten van de show en lancering van de “ALS cd” die MONG, MAGDA en de ILLUSTRATIE brachten.
De CD met 3 liedjes over ALS is te verkrijgen op het secretariaat aan 5 euro/stuk.
Mong is een echte entertainer die veel variatie brengt. Hij wisselt liedjes af met moppen “die soms pikant waren” en met grapjes. Omstreeks elf uur eindigde het muzikale entertainment. Dit jaar bevonden Mong en Magda zich in een hogere extase. Wat wil je als je een paar uur ervoor voor de vijfde maal opa en oma bent geworden, nogmaals proficiat.
Uitgeput maar voldaan bleven sommige nog wat napraten in de bar en andere zochten hun bed op.
Na een welverdiende nachtrust vonden we elkaar weer aan de ontbijttafel. Velen waren druk bezig met het plannen van de vrije voormiddag. Andere gingen pootje baden met de strandbuggy’s die we gratis ter beschikking kregen van het BELGISCH ZEEINSTITUUT VOOR ORTHOPEDIE TE OOSTENDE.
’s Middags aan tafel was het weerom genieten van een heerlijke, lekkere, warme maaltijd. De namiddag was volledig ingevuld met nuttige informatie. Eerst kwam BOL info geven over het PAB of Persoonlijk Assitentie Budget. Daarna was het de beurt aan de VKV of Vlaamse kinesistenvereniging
Na deze boeiende namiddag en het avondmaal konden we lekker nagenieten in de bar en werden we nog verwend door de Acordeonist.
“Oei, ’t is alweer zondag?”
In de voormiddag gaf MODEM een uiteenzetting over de verschillende mogelijkheden ivm communicatie en pc bediening. Wim demonstreerde verschillende toestellen. Mensen die nood hebben aan deze apparatuur kunnen steeds terecht op ons secretariaat na afspraak.
De meeste onder ons begonnen een klein hartje te krijgen, want het weekend liep stilaan ten einde. Maar toch vonden de patiënten, hun begeleiders en de andere deelnemers nog even de tijd om voor het middageten een frisse neus te halen. Het zonnetje was immers weer van de partij en de wind was in kracht verminderd.
Na het middageten waren er nog twee voordrachten die werden aangekondigd door onze andere ambassadrice Marleen Merckx die met veel warmte in de stem en betrokkenheid met de patiënten de mensen hun aandacht wist te trekken:
De eerste voordracht was van Prof. Dr. De Bleecker van Gent.
Hij sprak over de 'Diagnose en variatie in verloop van ALS'. Wat betreft de diagnosestelling had hij het over 4 parameters, namelijk:
► Combinatie van ONDERSTE én BOVENSTE motor neuron aantasting
► Progressie van symptomen
► Geen andere verklaring van het ziektebeeld
► Rol van ondersteunende onderzoeken (Bloedonderzoek, Electromyogram (EMG), Lumbaalpunctie). De Prof. wees er wel op dat er geen enkele test wijst op 100% zekere ALS-diagnose.
Verder had de Prof. het over het verloop van de ziekte, dat hij aantoonde door een 5-tal voorbeelden te presenteren van patiënten die bij hem in behandeling zijn. Het klassiek verloop van de ziekte is 2-5 jaar (steeds progressieve ziekte), maar kan ook langer zijn (bv. > 10 jaar), wat aantoont dat het verloop van patiënt tot patiënt zeer wisselend kan zijn.
Algemeen genomen is er een slechtere prognose als er een korte tijd is tussen eerste symptomen en de diagnose, de ziekte bulbair begint en bij oude leeftijd.
Er werd eveneens uitleg gegeven over andere ziektes die op ALS lijken zoals 'progressieve spinale spieratrofie' en 'multifokale motore neuropathie'.
Wees ervan overtuigd dat het verloop van de ziekte niet voorspelbaar is. De raad die de Prof. meegeeft is: 'bereid u voor dat het zal verslechten, maar HOOP toch op het beste'.
Tijdens de vragenronde achteraf werden nog antwoorden gegeven op o.a. geneesmiddelen-toediening.
Prof. De Jonghe van Antwerpen beantwoorde vragen voornamelijk gericht naar erfelijkheid bij ALS.
Als algemene regel geldt: 'indien niemand in uw familie (ouders, tantes, nonkels, neven, nichten,...) met ALS: quasi geen risico voor erfelijkheid, niets te vrezen'.
Daarom wordt ook bij patiënten, waar ALS een geïsoleerd geval is in de familie, geen erfelijkheidstesten uitgevoerd.
Er werd eveneens gezocht naar het aantal patiënten wereldwijd met ALS. Over dit cijfer bestaat onzekerheid, de frequentie is wel in alle landen vergelijkbaar (Azië en Afrika minder frequent).
In de Westerse populatie denkt men aan 1/100.000 patiënten die ALS ontwikkelen, meestel tussen 45 en 75 jarige leeftijd. ALS komt echter niet frequenter voor dan vroeger, er wordt wel meer over gesproken (mede dank zij ALS liga), eerlijkheid van artsen over diagnose,...
Een vraag die velen van ons bezighoudt, is of er een invloed kan zijn van bepaalde regio's/steden op de ontwikkeling van ALS. Ook daar blijkt geen concrete info over te bestaan, door het gebrek aan studies. Wel zijn er gegevens over een bepaald eiland waar de Cicas-palm voorkomt en een toxische stof zou zijn voor motorneuronen (overgebracht door vleermuizen).
Er werd ook gesproken over andere invloeden: bij voetballers (koppen, spierletsels,...?), Veteranen bij Golfoorlog (chemische wapens,...?).
De voordrachten van de professors werden opgenomen en kun je opnieuw bekijken op onze website www.ALSLIGA.be onder de rubriek “Activiteiten”. Hier vind je van elke voordracht een uitgebreide samenvatting terug. Ook alle foto’s van het weekend zijn via de website te bekijken.
Nadat Marleen onze professoren bedankte voor hun leerrijke lezing nam Danny, onze voorzitter, het woord. Hij dankte de sprekers en de deelnemers van het congres en het weekend. Met spijt nam iedereen afscheid van dit leuk, informatief maar vermoeiend weekend.
Daarenboven willen wij langs deze weg nogmaals alle vrijwilligers bedanken die op een of andere manier hun steentje bijdroegen om van dit weekend een succes te maken. De patiënten die assistentie hadden bij hun verzorging vroegen ons om uitdrukkelijk ook Maddy en Herman te bedanken voor de uitstekende hulp en zorgen.
Mahy Mia
Translation: Marina
