LITHIUM

1 bericht / 0 nieuw
ALS Liga
LITHIUM

Hier een interessante bericht van Prof. Francesco Fornai 'universita' di Pisa:
http://staminali.aduc.it/php_newsshow_0_6473.html
Het ziet ernaar uit dat het gezamenlijke nemen van het lithium en Rilutek de evolutie van de ziekte aanzienlijk vertraagt.
Op resultaten hopen!

hallo Danzo,

ik heb de site bezocht en het ziet er veelbelovend uit!!!

ik bel morgen de dokter om er mee te beginnen.

groet Ron.

hallo danzo,
kunt U mij wat meer uitleg geven voor een eventuele behandeling of een adres of e mail adres voor inlichtingen want ik zou er ook onmiddelijk willen mee starten

vriendelijk groeten
françois

Hallo,
Veel info rond Lithium is terug te vinden op het discussieforum van ALSTDI (Engelstalig). Hierbij enkele goede links :
http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2080
http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2132

Ikzelf zou met Lithium zo snel mogelijk willen starten. Zijn er patiënten in Belgie of Nederland die lithium al nemen en die mij op weg kunnen helpen ?

Groetjes,
Theo

Voor François,
Ik heb geen andere inlichtingen. Dank u aan Theo Van Dooren voor de mail adressen.

Groetjes,
Gianni

Ik wil het heel graag proberen maar kan het nergens bekomen. Mijn apotheker kent het wel maar mag het niet geven zonder doktersvoorschrift. Mijn huisarts wil het niet voorschrijven wegens te giftig. Via google, wikipedia, lees voor welke dooleinden dit product nogal gebruikt wordt. Zijn er nog andere wegen bekend om aan het goedje te komen?
Ik heb ook vernomen dat I-PLEX zeer positief getest heeft en dat het binnenkort op de markt zou komen. Het zou beter werken dan RILUTEK.
Ik ben sinds enkele maanden ALS patient en wil snel beginnen met het aanpakken van mijn ziekte. Ik zal de acheruitgang niet afwachten en ben bereidt om alles uit te proberen. Ik vind dat alle patienten aan een touw moeten trekken en elkaar de weg moeten wijzen.

Jokke

Ik heb op de bovenvermelde site eens de discussie gelezen en er wordt toch aangeraden voorzichtig te zijn en de neuroloog te raadplegen..

hallo Jokke,

weet je hoe lang het nog duurt voordat I-plex op de markt komt?

groet Ron.

http://en.wikipedia.org/wiki/IPLEX

via deze link kom je terecht op de site van het bedrijf die iplex onderzoekt
voor een andere ziekte is het al toegestaan.
Dus hier kan je denk ik al eens iets meer lezen over IPLEX

Het onderstaande paragraafje heb ik van de site van Insmed. Ik vind wel nergens in hoever het werkt!
Verder zie je onder de tab 'products and pipelines' ook dat het in fase 2 zit. Op weg naar goedkeuring, nog niet goedgekeurd.
Moest iemand een artikel vinden erover?

Van de Insmed website:

In January 2007, we announced that the Italian Ministry of Health requested Insmed to make IPLEX™ available to treat Italian patients sufferings from ALS and we are currently supplying IPLEX™ to these patients under an expanded access program. In Italy it is estimated that 1,000 new cases of ALS are diagnosed every year.

beste jokke , annelies en ron

ikzelf heb 7 jaar ALS. ik zou iedereen aanraden om heel voorzichtig om te springen met nieuwe of expirimentele medicatie . sommige kunnen eerder negatief dan positief werken . best eerst grondig overleggen met de neuroloog is aangewezen. ikzelf neem al jaren totaal niks meer , maar dit is mijn belissing wel neem ik jaarlijks een griepvaccin en vijfjaarlijks een vaccin tegen longonsteking.
met deze heb ik weinig of geen verkoudheden .
in de loop van volledige week zie ik de neuroloog en zal hem praten over lithuim en iplex . zal zijn bevindingen zeker op het forum plaatsen
groeten
frank

hallo allemaal,

mijn neuroloog was niet heel optimistisch(dus wel wat)(over lithium)hij schreef dat het nog geen item was op het ALS wereld congres.

maar als er in het buitenland 2 jaar studie naar is geweest,dan zegt dat toch wat!!!wij kunnen niet lang wachten,elke dag telt!!

groetjs Ron.

Succes Frank,ben benieuwd.

Ik denk dat Frank toch gelijk heeft, eerst neuroloog raadplegen, het erger maken zo echt nog erger zijn...denk ik

zeker voorzichtig zijn..

Beste Frank,

Van een vijfjarig vaccin tegen longontsteking heb ik nog niet gehoord. Kan je daar met naam en toenaam iets meer over schrijven aub?
Aangezien ik beginnend patient ben wil ik wel mijn voorzorgen nemen en een longonstekin niet afwachten. Ik denk dat nog andere patienten en familie dat willen kennen.

Met dank en groeten
Jokke

dag jokke,
het vaccin noemt BRONCHOVACCOM .
normaal moet iedere huisarts dat product kennen. het beschermd tegen longonsteking en bronchitis .
ik zou het iedereen aanraden want ik heb sindsdien zelden een verkoudheid . je moet natuurlijk goed weten als ALSpatient wanneer en hoe je buiten gaat hé. sluit u niet op maar ga geregeld buiten mits aangepaste kledij . probeer eveneens geregeld een goede zeewandeling te maken , joduim zal veel deugd doen .
ge moet besef dat een longonsteking meestal fataal kan aflopen
groeten
frank

bij ons is er niets gezegd van vaccineren..

vragen aan neuroloog of huisarts omdat te krijgen?

Inenten tegen griep ook?

Ik denk dat er een klein beetje verwarring heerst omtrent de mogelijke vaccinaties.
Een overzicht:

1)Influvac: inspuiting-1x per jaar-vaccinatie tegen griep.

2)Pneumo23: inspuiting-1x per 5 jaar-vaccinatie tegen pneumokokken(longontsteking).

3)Broncho vaxom: capsules-3x10 capsules per jaar-algemene ondersteuning tegen luchtwegeninfecties.

beste frank,

SORRY, ik heb inderdaad gemist. ik heb beide verward met elkaar. bedankt voor uw rechtzetting.
hebt u ook een positieve ervaring met deze vaccins ?

groeten aan iedereen
frank

Dag Frank en hallo iedereen,

De vermelde vaccins zijn goede hulpmiddelen en 100% aan te bevelen, maar ze bieden wel geen volledige bescherming.
Ik heb bv. begin 2006 toch een longontsteking gehad, ondanks vaccinatie.

Groetjes en een hoopvol 2008.

Frank Devos.

Bedankt allemaal voor de prachtige informatie.
Wat kan zo een forum toch nuttig zijn.
F Devos, die garantie zal er zeker niet zijn, het is dat wat F Turcq ook zegt, aangepaste kleding om buiten te komen en een goedeeboswandeling. Ik heb hier als nieuweling (patient) enorm veel geleerd op deze website en nu ook dit weer. Fantastisch dat mensen elkaar zo kunnen helpen. Ik heb gelezen dat de Liga een jaarlijks lotgenotenweekend organiseerd, ik kijk er al naar uit. Ik heb een vermoeden dat daar nog veel meer direct te leren is. Zijn er mensen onder jullie die daar naar toe gaan?

Met veel dank en groeten
Jokke.

Hallo iedereen, ik neem ook broncho vaxom, maar dat is geen wondermiddel, je moet toch opletten dat je mensen met verkoudheden een beetje mijdt

dit forum is inderdaad een grote hulp, de informatie, de mogelijkheid om meer te weten te komen van mensen die er ervaring mee hebben..

een hele grote hulp ook voor een dochter van een patient (nieuweling)

het gooit alles overhoop...

beste vrienden ,lotgenoten

vooreerst aan iedereen een gelukkig nieuwjaar, mogen we allemaal de kracht hebben om verder te vechten tegen onze wrede ziekte.
zoals eerder beloofd laat ik jullie de reactie weten ivm lithuim en iplex van mijn plaatselijke neuroloog ( kortrijk ).
veel wijzer ben ik jammergenoeg niet geworden.
over lithuim had hij al gehoord dat er sprake van was ivm ALS. het product is VERRE van onschuldig en zou tal van nefaste bijwerkingen hebben. van iplex was hij totaal ongeinformeerd.
hij houdt me op de hoogte ...
ondertussen ga ik proberen om meer info te bekomen via andere kanalen.
hou de moed erin
frank turcq

De studie is eindelijk gepubliceerd. Hierbij de link : http://www.als-mda.org/research/news/080204Lithium_slows_ALS.html

Hallo,

Je hebt zeker al gemerkt dat er heel wat vertalingwerk dient te gebeuren.
Onze website wordt dan ook constant aangevuld met de meest interessante onderzoeksverslagen, en dit in NL en FR. Om alles te vertalen en te plaatsen zijn we niet bij machten.

Daaruit kan je opmaken dat er wereldwijd toch heel wat aan onderzoek gedaan wordt.

Ons secretariaat dat voor alles wat met de problematiek ALS te maken heeft instaat en onze vrijwillige vertalers hebben het dan ook ontzettend druk.

De ALS Liga beschikt over het totaal origineel medisch verslag over LITHIUM en de resultaten bij ALS.
Deze zijn uiteraard in het Engels en zeer vakkundig opgesteld. Indien iemand bereid is om deze snel (binne 2 dagen) te vertalen, dan kunnen we dit spoedig op deze site plaatsen.

Ziet iemand dit zitten dan stuur je een berichtje naar info@alsliga.be, we sturen u het volledige verslag door en verwachten het binnen 2 dagen terug. Dit geldt ook voor mensen die het Frans onder de knie hebben.

Zodoende zorg je ermede voor dat elke PALS deze belangrijke berichtgeving in zijn/haar eigen taal kan lezen.

Danny

beste danny
ik zou het graag gedaan hebben moest ik het engels machtig zijn. Dat is spijtig niet zo en ook spijtig dat ik het zelfs niet goed kan lezen.
Ik zal 1 van de vele blije patienten zijn die een nederlandse vertaling op prijs zou stellen.

MVG Jokke

Ik hoop ook dat iemand kan vertalen. Talen is niet mijn sterke kant spijtig genoeg..

hallo,ik wil graag reageren op lithium,ik heb het gehad tegen depressie.maar het is in een woord rotzooi.ten eerste wordt je er dik van zo`n 20kg ongeveer,bij mij is de schildklier er mee verpest zodat je daarvoor naar een internist moet voor thyrax tabl,en als de schildklier te langzaam werkt wordt je daar ook dik van.je gaat er van trillen.en ik moest met de lithium stoppen toen ik klachten aan de spieren kreeg,heeft niets geholpen na een jaar dokteren weten ze nog niet wat ik heb alleen dat ik geen MS heb.maar dat ik wel steeds verder achteruit ga,is een feit.nu wacht ik op een oproep van de revalidatie arts.
sterkte iedereen,groetjes jara

Test met Lithium

Beste mensen allemaal,

Een patiënt met PLS die op het contactweekend van de ALS Liga
te Nieuwpoort aanwezig was vraagt ons om zijn verhaal kort uiteen te zetten op het ALS forum.
De man zelf is niet vertrouwd met internet en wenst bovendien ook niet
kenbaar gemaakt te worden.

Hij leeft al vele jaren met PLS in een traag evoluerende situatie.
Hij heeft zich laten beïnvloeden door de verschillende berichtgevingen over
Lithium en hij heeft het via een bepaalde neuroloog kunnen bekomen.
Na het product korte tijd genomen te hebben heeft hij een hartstilstand gekregen.
Iets waar hij nooit tevoren klachten heeft van gehad.
Men heeft hem in kritieke toestand naar het ziekenhuis gebracht met de MUG.
Men heeft hem gelukkig kunnen reanimeren waarna
hij kunstmatig beademd is geweest en door de nodige darmpjes langs de keel naar binnen
geduwd te hebben, heeft men zijn keel gekwetst. Hij kan nu nog slecht spreken en de artsen
vrezen dat dit niet meer zal helen. Het voorval is nu 1,5 maand geleden en hij wou dat hij de klok kon terugdraaien. Hij heeft veel spijt dat hij dit heeft geprobeerd en raad niemand aan dit ook te doen.
Tot zo ver zijn getuigenis.

hello,
na het bekijken van deze forum il wil u verwittigen dat lithium heel zware bijwerkingen
heeft en gevaarlijk kan zijn op lang termijn.ik wil u ook laten weten dat professor robberechts
3 nieuwe molecules gaat testen op als patienten
(talampanel,tro19622,en een groeifaktor vegf.
laat ons hopen dat deze nieuwe terapie zal efficient zijn.
beste groeten.
albert wispelaere.

De patiënt die op eigen initiatief de test deed met Lithium, is vannacht overleden zo laat de familie ons weten.
Hetgeen waar de man bij ons voor vreesden is dus bewaarheid geworden.
Zijn woorden “ ik vrees dat ik iets heb aangewakkerd” zijn dus uitgekomen.

ok ik ben 4 weken gestopt met lithium ivm maagklachten en ik ben blij dat ik weer kan starten want ik merk een duidelijke verslechtering in mijn armen en nek.

ik heb vernomen via een franse site les papillons
de charcot dat een studie met litium niet zal
doorgaan in frankrijk .inderdaad uit een amerikanse stutie met
lithium is gebleken dat deze medikatie absoluut
geen invloed had op als patienten en ook dat
lithium erge bijwerkingen had.
laat ons hopen dat de studies in leuven efficienter zullen zijn.nog veel moed aan mijn lotgenoten.
albert wispelaere

Het volledige artikel dat gaat over een studie naar Lithium Carbonaat in Italië volgt later.

Ze begonnen aan deze studie nadat een eerdere studie had aangetoond dat Lithium Carbonaat positieve effecten had bij mensen met ALS.

Nu is deze nieuwe en grondigere studie stopgezet nadat veel meer patiënten als normaal hun medewerking aan de studie hadden stopgezet om verscheidene redenen (dood gegaan, ernstige bijwerkingen, gebrek aan effectiviteit) .

Bovendien kwam er een giftigheid van het medicament aan het licht bij ALS patiënten wat voor ademhalingsstoornissen zorgde.

Op basis van de resultaten op het moment waarop de studie stopgezet werd konden geen positieve effecten bij de ALS patiënten gemeten worden.

Later dus meer info via ALS-onderzoek.

Reactie van Jan V. op 10-04-2010 12:16:26
Hallo iedereen,

Op 5 april werd bekend gemaakt dat LITHIUM tot hiertoe geen enkel indicatie geeft om de ziekte ALS af te remmen.
Persoonlijk ben ik opgelucht omdat LITHIUM je reinste rotzooi en ik mij onmogelijk kon inbeelden dat het ons zou kunnen helpen.
Het vermoeden dat ik had is nu ondertussen ook hard gemaakt.

Wil je meer weten hierover:

http://translate.google.be/translate?hl=nl&sl=en&u=http://www.docguide.c...

Groetjes,
Jan