problemen met liggen in bed

1 bericht / 0 nieuw
ALS Liga
problemen met liggen in bed

Hallo,

mijn vriendin heeft een probleem,

ze heeft ALS en is nu zo ver dat ze vereselijke pijnen ondervind bij het liggen in bed. Als ik haar `s avonds op haar zij leg, gaat het nog, maar na een paar uur wordt ze wakker en weet geen raad meer van de pijn. Draaien kan ze niet meer en slapen dan ook niet meer. We zijn wanhopig omdat we niet meer weten wat we kunnen doen. Iets achter de rug leggen zodat ze op haar zij blijft liggen is ook geen optie omdat ze dan vergaat van de pijn. Wat kunnen we doen zodat ze `s nachts nog een beetje lekker ligt en slaapt.
Ze neemt overdag en `s avonds morfine tegen de pijnen en ook dat helpt niet. Wanneer u iets weet of tips hebben, laat het ons weten.

Groetjes,
Hilko

Een alternerende luchtmatras kan zeker helpen
Gecombineerd met een ziekenhuisbed (hoofd & benen elektrisch verstelbaar ; vind ik beter dan platliggen)
Allebei volledig betaald door het Vlaams Fonds
Ik heb alles gekocht bij de thuiszorgwinkel van de CM ; zij hebben snel en gratis geleverd en geïnstalleerd.
Bij mij ligt er wel nog een dun matrasje in traagschuim (5 cm denk ik) op, want de luchtmatras is gemaakt van een soort plastiek.
Bij mij heeft het zeker geholpen

Inderdaad!
Dat ziekenhuisbed doet wonderen voor ons!

Dat is allemaal heel mooi dat je alles krijgt terugbetaald van het Vlaams Fonds.
Mijn moeder heeft ook ALS en is 67 jaar ze kan geen beroep doen op het Vlaams Fonds omwille van haar leeftijd dat is zo gestemd per wet dat je kan genieten van steun van Vlaams Fonds maar NIET als je ouder bent dan 65 jaar, dus is dat voor veel mensen zwaar te dragen, gelukkig is er de ALS-LIGA die veel hulpmiddelen ter beschikking hebben. Maar aanpassingen in huis bv badkamer moet allemaal betaald worden uit eigen zak. Wij betreuren dit tenzeerst, dit is wel een straf voor haar, zij vraagt er niet om, om na haar 65 ste ALS te krijgen.
Ik wou mijn moeder graag bijstaan en helpen via PAB maar dit is ook niet mogelijk omwille van haar leeftijd, hier mag je ook niet ouder zijn dan 65 jaar. Wij vinden dit natuurlijk niet eerlijk maar ja wat kan je eraan verhelpen.
Wet is Wet !!
Ik blijf niet bij de pakken zitten en ga langs gaan bij de burgemeester van ons dorp om dit probleem aan te kaarten en zal dan spreken in naam van iedereen die in deze situatie zitten.
Onze burgemeester zetelt in het Vlaams Parlement en kan deze problemen daar voorleggen.
Ik hoop hiermee iets te bereiken maar weet niet of dit kan...

Het is schrijnend dat men na je 65ste die steun moet missen.Onderstaande vond ik via het net.
Bent u ouder dan 65 jaar?
U kunt de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden aanvragen ten vroegste op de dag van uw 65ste verjaardag.
Uw aanvraag moet ingediend worden bij uw gemeentelijke administratie.
Er bestaat ook zoiets als de maximum factuur
Via uw ziekenfonds zal U die info wel kunnen krijgen.
Maar het blijft schandalig dat men mensen die na hun 65ste ziek worden weigert te ondersteunen.

Heeft iemand positieve ervaring met infrarood op spierstijfheid en algemeen welzijn van de ALS-PLS-patient ?

Philip, warmtestraling is lekker maar vrij beperkt.
Ik merk zelf dat een beetje vlotte en losse weefselmassage doormiddel van het eventjes goed "opschudden" van m'n benen, dat niets met spiermassage te maken heeft maar er juist voor zorgt dat m'n benen meteen beter doorbloeden, veel meer effect heeft op m'n beentemperatuur en de drukkende gevoeligheid zo ook meteen weg gaat.
De opwarming geschiedt zo van binnenuit.
Het is goed om dat overdag af en toe even te laten doen en ook net voor het slapen zodat je niet met ijskoude armen of/en benen in bed ligt.
Verder kun je het beste warme maar niet verstikkende kleding aanhebben en de kamertemperatuur behaaglijk 20/21 gr, houden.

Hallo,
Reeds jaren heb ik kiné behandeling (mobilisatieoefeningen) en voel me daar goed mee. Mijn gewrichten en spieren blijven soepel. Toch kreeg ik geregeld nog dat drukkend gevoel, waarschijnlijk door te weinig tijd te besteden aan mijn behandeling en mezelf. Heb me in 2009 een whirlpool laten instaleren tijdens de aanpassingen van mijn badkamer. Tweemaal in de week neem ik een uitgebreid bad met watermassage. Sindsdien heb ik geen last meer van drukgevoel door 18u p/d in de rolwagen te zitten. Ik heb het gevoel dat de bloedsomloop veel beter werkt, geen dikke voeten meer, minder kou, minder ontstekingen en meer goeie dan slechte dagen want dat was vroeger wel anders. Die waterstralen vraagt wel wat gewenning want in het begin kon ik er niet zo goed tegen. Ben er te bruusk mee begonnen denk ik. Nu ik mijn eigen therapie op punt en ritme heb kan ik niet meer zonder. Werkt verslavend want een weekje van huis weg valt soms al zwaar.

MVG Danny

doorligwonden
Reactie van Karin op 01-02-2011 12:41:56
Hallo allemaal, mijn vader heeft sedert een opname in het ziekenhuis doorligwonden, hij gebruikt daktozin pasta (voor baby's) en tweede huidplakkers maar het geneest maar niet. Hebben jullie nog andere tips ? Hij heeft reeds een speciale matras decubitus.

Reactie van eric lakiere op 01-02-2011 23:24:28
ik zelf heb ook een door lig wonde gehad toen ik terug kwam van het ziekenhuis bij mijn is het dicht gegaan met een ouderwetse manier van de verpleging een papje maken met bloemsuiker en iso-betatine zalf op de plaats een laagje leggen en een compres tegen leggen die er niet in plakt de volgende morgen eerst besproeien met water dat het gemakkelijk er van kan komen hopelijk help het ook zogoed als bij mijn die huidplakkers hielpen ook niet

Welke matras kiezen?
Reactie van Frank Devos op 02-02-2011 13:49:15
Beste,

Ik word geconfronteerd met een toegenomen bedlegerigheid en een vergroot risico op decubitus.
Er wordt mij aangeraden te opteren voor een hoog-laag bed met aangepaste matras. Inzake matras zou ik graag jullie ervaringen kennen (gel, wisseldruk, ...).
Dank bij voorbaat.

Frank.

Dag Frank,
Voor mij is een wisseldrukmatras ideaal.
Die beweegt constant een beetje, dus geen kans op doorligwonden.
Op arjo.com kan je zo'n matras huren voor je beslist te kopen.
Zij verdelen de Nimbus die in ziekenhuizen gebruikt wordt. Ik heb er laatst 10 dagen op gelegen en ik had geen pijn.
Wel in combinatie met een ziekenhuisbed, dan hoef je niet de hele dag plat te liggen
Ik ben heel mager en heb nog nooit doorligwonden gehad. Ik lig wel alleen 's nachts in bed. Al drie jaar heb ik een wisseldrukmatras.
Groetjes
Elli

Betreffende doorligwonden...

Ik ben thuisverpleegkundige en er zijn zoveel zalven/ verbanden voor doorligwonden.

Zelf heb ik goede ervaring met comfeel en allevyn ( = verbanden ) maar ook met de zalf hydro flaminal.
MAAR natuurlijk is het afhankelijk hoe de wonde er uitziet.
Een wonde kan 3 kleuren hebben en daar afhankelijk van moet ze behandeld worden.

Natuurlijk is daarbij heel belangrijk dat er een goede matras gebruikt wordt en wisselhouding!!!

Grtjs Conny

Bed en matras
Reactie van Karin op 09-02-2011 10:20:57
Mijn vader is groot en een standaardbed dat we momenteel huren van het ziekenfonds is te klein, hij zit geklemd en het is niet aangenaam om te slapen. Hij zou ook een speciale matras moeten hebben om doorligwonden te voorkomen. Kunnen jullie mij een goed adres geven om een bed (meer dan 2m lang) en matras aan te kopen of eventueel te huren ? Bedankt

Ik vermoed dat je in België woont Karin?
In Nederland krijg je een hoog-laagbed met bijhorend en een naar lichaamsgewicht en voor aandoening geschikt matras op diverse lengtes van de zorgmiddelenuitleen. Na een half jaar wordt de uitleen overgenomen door de zorgverzekeraar.

Door uw vermoeden sugereer je dat in Belgie geen bed verkrijgbaar zou zijn. Nochtans ik heb het mijne voledig terugbetaald gekregen dat mijn eigendom is. Er hoeft zelfs geen huur betaald te worden.Voorafgaand aan die aankoop van de mutualiteit heb ik eentje geleend bij de liga, ook gratis.

Hallo Luc,
Het is heel fijn dat de Liga gratis een bed uitleent als de overheid dat niet doet. Maar eigenlijk zou de overheid dat moeten doen omdat er natuurlijk ook veel andere ziektes zijn waar hulpmiddelen voor nodig zijn.
In Nederland gebeurt de gratis uitleen van allerlei hulpmiddelen op ruime schaal door de over het land verspreide uitleenservicepunten die veel hulpmiddelen voor maximaal een half jaar aan elke Nederlander gratis uitleent en thuis bezorgd kan worden.
Na dat half jaar moet er wel betaald gaan worden en neemt dan de zorgverzekering, die iedereen heeft, maar ook de gemeente, afhankelijk van het artikel, de regeling en betaling over zodat we er zelf geen zorg over hebben of moeten betalen.
Voor iedereen veel sterkte, Ton

Tom,
Zoals in mijn vorig schrijven leest kan je ook in Belgie een bed lenen in de mutualiteit (in Nederland noemt dat zorgverzekeraar). Vervolgens koopt de overheid voor jou een op maat gemaakt bed aan dat helemaal jou eigendom is. De laatste stap is dat de liga ook een bed kan uitlenen. Dit voor alle aandoeningen. Ik begrijp dat elk land zijn specificiteiten heeft en dat deze niet duidelijk zijn aan de andere kant van de grens. Het grootste probleem is dat mensen en vooral ALS-patienten, vaak in onwetendheid zijn omdat ze er plots ingegooid werden zoals ik 2 jaar geleden.

mijn vrouw lijd aan als sinds 2001.ze is zwaar
gehandicapt.via het vlaams fonds voor gehandicapten
en de ziekekaas heeft ze allerlei hulpmiddelen
kunnen, gratis, krijgen.zo heeft ze een traplift,
een electronische zetel,een electronische bed met
een aangepaste matras,een rollator,een electronische rolstoel,gekregen.meer,het vlaams
fonds voor gehandicapten heeft een aangepaste
badkamer voor haar gefinancierd.ons sociaal assistente heeft het nodige gedaan om al deze
hulpmiddelen te krijgen.mijn lotgenoten moeten
niet aarzelen om hulpmiddelen aan te vragen aan hun sociaal assistente.
met mijn vriendelijke groeten.
albert

doorligmatras en zelf draaien in bed
Reactie van ruta123 op 28-04-2011 01:26:53
hallo allemaal, wat een plezier om door dit forum te grasduinen. mijn vader jan is 84 en sinds enkele maanden als ALSpatient te boek gesteld (maar het is al zeker enkele jaren aan de gang). we hebben bij de liga een doorligmatras voor hem uitgeleend maar hij heeft moeite om zelf nog te draaien; hij doet dat door zich zo'n beetje aan de zijrails vast te grijpen. met die matras (ook al zetten we ze op de hardste stand) ligt hij daarvoor teveel in een put. heeft er iemand tips om uit te proberen ?
alvast bedankt
rut

een glijdoek (k weet niet onder welke naam dit eigenlijk gekend is) zijn 2 lagen gladde stof die over elkaar glijden, ik gebruikte het altijd om mijn man makkelijk te keren
grtjes anita

bedankt voor de tip, we zullen dat eens bekijken maar eigenlijk was de vraag hoe hij zich zelf nog kan draaien in bed. het probleem lag niet eens bij de matras het is zijn beweging die beperkter en beperkter wordt.

Ruta als de kracht in de armen er niet meer is dan kan niets deze vervangen behalve de tip van Anita. Ging met mijn moeder net het zelfde. Succes.