Europese studie ‘ALS-CarE – zorg aan ALS patiënten’

1 bericht / 0 nieuw
ALS Liga
Europese studie ‘ALS-CarE – zorg aan ALS patiënten’

pALS en hun mantelzorger gezocht voor deelname aan de Europese studie ‘ALS-CarE – zorg aan ALS patiënten’

Beste pALS en mantelzorger,

De ALS Liga vraagt uw medewerking aan de Europese studie ‘ALS-CarE’. Het project brengt de ALS-zorg die u in België krijgt in kaart, en vergelijkt ze met de zorg die pALS in overige Europese landen wordt geboden. Zo kan men deze in heel Europa optimaliseren en voor iedere Europese pALS eenzelfde ‘zorgpad’ ontwikkelen. Wie in Europa getroffen wordt door ALS zal daardoor beroep kunnen doen op dezelfde zorgen en behandelingen, afgestemd op het ziektestadium en de persoonlijke noden. Naast het medische zorgproces voor pALS, zullen ook tot hiertoe minder belichte aspecten van zorgverlening worden bestudeerd, zoals kwaliteit van leven, psychosociale aanpak en de draagkracht van de mantelzorger.

Samen met u vraagt de ALS Liga zich af op welke vlakken van de ALS-zorg België een voorbeeld is voor andere Europese landen, maar ook op welke domeinen ons land van andere Europese landen kan leren, met als doel elke Europese pALS dezelfde best mogelijke zorg te garanderen.

Dit onderzoek kan in de toekomst uzelf of andere mensen met ALS ten goede komen. De ALS Liga steunt het project en heeft regelmatig overleg met de onderzoekers.

Om de Belgische ALS-zorg in kaart te brengen, zijn de onderzoekers op zoek naar pALS en hun mantelzorger. Gedurende één jaar wordt om de 3 tot 4 maanden een vragenlijst bij zowel de pALS als mantelzorger afgenomen. Daarnaast zal een dagboek worden meegegeven waarin de verschillende contacten met het gezondheidszorgsysteem genoteerd worden. Na anderhalf jaar vindt er een afsluitende bevraging plaats.

Belangrijke informatie
• Voorwaarden deelname: minimum 18 jaar, zich kunnen uitdrukken in het Nederlands.
• Er wordt geen vergoeding voorzien. Intrinsieke motivatie voor bijdrage aan de wetenschap is belangrijk.
• De interviews zullen plaatsvinden in Leuven, vermoedelijk op het secretariaat van de ALS Liga.
• Het afnemen van de vragenlijst zal telkens ongeveer 1.5 uur in beslag nemen, zowel voor de patiënt als de mantelzorger.
• De interviews zullen van start gaan vanaf februari-maart 2015.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door mevr. Astrid Janssens (onderzoeksmedewerker KU Leuven), onder leiding van Prof. Dr. Philip Van Damme (UZ Leuven / KU Leuven), Prof. Dr. Walter Sermeus (KU Leuven) en Prof. Dr. Kris Vanhaecht (UZ Leuven / KU Leuven).

Voor bijkomende informatie en vragen, kan u steeds terecht bij Astrid Janssens. Inschrijven kan telefonisch: 016/377777 of per mail: astrid.janssens@kuleuven.be