Diagnose bulbaire ALS

1 bericht / 0 nieuw
ALS Liga
Diagnose bulbaire ALS

Hallo, voor mij is dit allemaal heel nieuw. Bij mijn moeder is vorige week de bulbaire vorm van ALS vast gesteld. 2 jaar geleden zijn bij haar de eerste klachten begonnen. Ze had plotseling problemen met haar spraak. Een tijdje later kreeg ze problemen met haar evenwicht en viel ze gemakkelijk. Ze is toen een paar weken opgenomen geweest in ziekenhuis, waar ze gewoon tegen mijn moeder zijden dat het "tussen haar twee oren zat". Met andere woorden het was psychologisch.
In de voorbije twee jaar verergerde haar klachten alleen maar, ze begon te vermageren, verslikte zich gemakkelijk, keelpijn...het ene onderzoek na het andere, en het was nog steeds een psygisch probleem...sinds begin dit jaar kon ze zelfs niet meer spreken, haar spieren begonnen helemaal te degenereren, begon slecht te stappen, tot bijna niet meer stappen.
een paar weken geleden kon ze zelfs niet meer eten, en kreeg ze problemen met ademen.
Ik en men zus vonden dit helemaal niet normaal meer, en konden ook helemaal niet geloven dat het iets psychisch was. Wij hebben haar onmiddelijk in het UZA op de spoed binnen gedaan waar ze na één dag een diagnose hebben gesteld. Eindelijk had het een naam gekregen. Maar de klap kwam zwaar aan. De prognose zou 6 maand tot een maximum 1 jaar zijn. 3 jaar geleden is een vriendin van mijn moeder aan ALS gestorven dus het was ons al niet vreemd. Mijn moeder ligt nu al heel de week op de intensieve zorgen waar ze beademd wordt. Vrijdag hadden we in overleg met mijn moeder besloten om een tracheostomie te laten plaatsen zodat ze tenminste toch wat comfort heeft. Vandaag zag ze er al weer heel wat beter uit, ik denk dat ze blij is dat ze die operatie heeft laten doen, er verscheen zelfs weer een glimlach op haar gezicht.

Na het horen van de diagnose waren men zus, broer en ik eigenlijk woedend. We begrijpen helemaal niet dat het twee jaar geleden niet vast gesteld is. Waarom worden mensen zo opzij geschoven? Waarom wordt er zo met iemand zijn leven gespeeld, waar halen die dokters het recht vandaan om zo te handelen met iemand? Veel waaroms.....

Dag Liesbeth,
Sorry om te horen dat je mama ALS heeft.
Ik vraag me af welke onderzoeken je mama allemaal heeft ondergaan als ze pas na 2 jaar een diagnose heeft gekregen. Waren jullie al bij een neuroloog of in het UZA geweest? Had ze al een EMG ondergaan?

Ikzelf heb al ruim een half jaar last van fasciculaties, maar nog geen zwakte, ook tegen mij zeggen ze dat het allemaal tussen mijn oren zit(na een zuivere EMG) maar toch heb ik het gevoel dat er meer aan de hand is. Ben in UZA geweest.
mvg
Frederick

Dag Frederick,
2 jaar geleden is ze hiervoor de eerste keer opgenomen geweest in het UZGent, daar hadden ze niet beter gevonden om haar op een psychiatrische afdeling te leggen. Er is toen een neuroloog bij haar geweest, zij vond geen enkel probleem, dan is er een logopediste bij haar geweest, zij vond oefeningen niet noodzakelijk, toen hebben ze haar maar weer naar huis gestuurd. Welke onderzoeken ze toen gedaan hebben daar heb ik spijtig genoeg geen enkel idee van...
Achteraf heeft ze in het Jan Palfijn gelegen nadat ze gevallen was, dit keer op de afdeling neurologie, daar hadden ze er niet beter op gevonden dan gewoon het UZGent te contacteren en vonden onderzoeken overbodig. Het zat toch maar tussen haar twee oren...Mijn moeder is verschillende keren op de spoed binnen gebracht om een hoofdwonde ofzo te laten verzorgen nadat ze een val gedaan had, ze hebben haar gewoon weer elke keer naar huis gestuurd.
In het UZA werden we eindelijk ernstig genomen, toen we haar op de spoed binnen brachten hebben we maar 5 minuten moeten wachten voor de dokter kwam, ze werd heel snel onderzocht, er waren verschillende dingen abnormaal volgens de neuroloog en ze hebben haar onmiddelijk opgenomen. De volgende dag hadden ze al een vermoeden nadat ze die nacht ademhalingsproblemen had gekregen en een interventie hebben moeten doen op men moeder. Ze hebben dan een EMG enzo gedaan en hun vermoeden werd bevestigd.
Groetjes,
Liesbeth

Dag Liesbeth,
Bedankt voor je reactie. Je moet tegenwoordig echt veel moeite doen om serieus genomen te worden, bij mij zit het ook tussen mijn oren volgens de dokters. Nu ben ik wel in UZA geweest bij prof de jonghe, en aangezien jullie daar eindelijk jullie antwoord hebben gekregen stemt me dit toch wat geruster. Hebben jullie zelf ooit ALS aangebracht bij de dokters?
Mag ik vragen hoe oud je mama is?

groeten
Frederick

Dag Frederick,
Wij hadden er helemaal niet aan gedacht dat het ALS zou kunnen zijn, maar dit is ook het laatste waar je aan zou denken...dus neen we hebben het er nooit over gehad met de dokters.
Mijn moeder is net 57 geworden.
Groetjes,
Liesbeth

Dag Liesbeth,

Alvast veel sterkte gewenst in deze moeilijke periode, meer kan ik spijtig genoeg niet doen. Als je je hart wilt luchten, doe dan gerust. Inderdaad zoals Frederick zegt wimpelt men je wel makkelijk af met te zeggen dat het tussen je oren zit. Dit was bij mij het geval in Gent en Brussel, ook al heb ik atrofie in mijn hand en voet..."Leef gewoon verder meneer, anders zal u een zeer ongelukkig man zijn" hoor ik de dokter nog zeggen. In Gent stuurden ze me naar huis met lichte anti-depressiva. tot op heden weet ik ook nog niets meer. Sinds mjin spraak ook geraakt wordt begin ik mij echter wel zorgen te maken. Sterkte aan allen!

Beste Liesbeth,

mijn moeder heeft ook ALS BULBAIRE wij zijn via sint-lucas en dr De Bleecker redelijk snel aan een diagnose gekomen die ons ook met de voeten in de grond duwde. in aug 07 eerste symptomen en in dec 07 diagnose.

ik wil je ook veel sterkte wensen en ik betreur het enorm dat zulke diagnoses zo lang op zich laten wachten.

veel sterkte

hallo,
mijn vader heeft ook als de bulbare vorm.
we hebben het net 2 weken tehoren gekregen.
me vader heeft sinds vorig jaar aug als.
we dachten in 1st instantie een herseninfarct.
omdat ie slecht praate en sleepte met ze been.
hij is ook veel gevallen.
en heeft nog in beatrioord gerevalideerd.
ze hebben in het umcg een test gedaan .''

ik wil je ook veel sterkte toewensen het duurt zeker lang wanneer ze de juiste diagnose hebben .
dat is bij ons net zo gegaan.

veel sterkte nog.. bij ons s de diagnose gesteld december 07.. Ook bulbair, ze zeggen de snelste vorm, maar kijk, tot nu is de mama nog altijd bij ons.. dus soms valt het mee de tijd die je hebt.. pas op we hebben al hele weg afgelegd...Maar ze s er nog en zijn nog samen en dat s wat telt nu.