Verkeerde diagnose gesteld?

1 bericht / 0 nieuw
ALS Liga
Verkeerde diagnose gesteld?

Beste,

Zijn er patiënten waarbij er in een universitair ziekenhuis en/of door een professor in neuromusculaire aandoeningen aanvankelijk een verkeerde diagnose werd gesteld?
Patiënten waarbij werd vastgesteld dat het niet om ALS ging maar later wel zo bleek te zijn?
Ik heb het forum hier eens doorlezen en kom al zeker 3 patiënten tegen.
Een persoon waarbij het EMG afwijkend was, men zei dat het niet om ALS ging maar later bleek het FALS te zijn.
Nog iemand anders waarbij men deze persoon had verzekerd dat het geen ALS was en een 3e persoon met de diagnose kramp fasciculatiesyndroom maar dit bleek ook FALS te zijn.
Worden er zoveel verkeerde diagnoses gesteld bij ALS?

mvg,
Bart

Hallo Bart,

Ik kreeg zelf begin 2003 een compleet foute diagnose door een professor (neuroloog) van het UZ Gent.
Soms zie je hem nog wel eens op TV of in een artikel in de krant. Steeds lopen er dan bij mij rillingen over mijn gehele lijf als ik die man bezig hoor. Helaas heb je tussen de professoren een boel "prutsers".
Gelukkig zag het er voor mij na een tweede opinie het er iets rooskleuriger uit.

Bart, ben je zelf ook patient?

Groetjes, Jan

hello bart,
mijn vrouw is in 2001 opgenomen in het uz gent.ze onderging een lumbale punctie die normaal was.een emg werd verricht en toonde geen
argumenten voor fasciculatie of fibrillatie ter hoogte van de tong.ter hoogte van de bovenste
ledematen geen afwijking.ter hoogte van de onderste ledematen fibrillatie van de musculus
e.d.b.en tibialisrechts voornamelijk het trace
links.conclusie van professor crevits.chronische
axonale polyneuropathie met enkel tekens van
actieve denervatie.geen argumenten voor motor
neuron disease.als behandeling heeft ze moeten
rivotril innemen.mijn vrouw is beginnen sukkelen
in april 2001.zij was zeker dat als was,want haar moeder was van deze vreselijke gestorven.
ze heeft dat vermeld aan ieder neuroloog dat
zij raadpleegde.en toch heeft het 30 maanden
geduurd voor dat zij de bevesteging kreeg van
prof.abramovitch(een geneticus uit erasmus)dat
zij wel aan als van genetische aard leed.
wat een tijd verlies.voor het ogenblik is er geen enkel specialist die een juiste diagnose
voor deze ziekte kan stellen.ik ben zeer
ontgoogeld door het feit dat er nog geen enkele
behandeling ontwikkeld is voor deze ziekte te
bestrijden.
met mijn vriendelijke groeten.
albert.

Dag Jan, Albert

Bedankt voor jullie reacties.
Op de vraag of ik zelf patiënt ben, deze laat ik voorlopig in het midden. Er is duidelijk iets aan de hand al is het voor de 'specialisten' blijkbaar een hele opgave. Zelfs met atrofie in beide handen (rechts uitgesproken), vingervaardigheidproblemen, constante fasciculaties in beide handen + over het ganse lichaam, slijmophoping in de keel, door knieën zakken, woorden verkeerd uitspreken, ...word ik niet aux serieux genomen.

Albert, ik sta hier werkelijk van versteld. Hoe is het mogelijk dat iemand met FALS, die ALS zelfs elke keer nog naar voren brengt 30 maanden op de correcte diagnose moet wachten?

mvg,
Bart