- Dit onderwerp bevat 4 reacties, 3 deelnemers, en is laatst bijgewerkt op 22 februari 2020 | 09:32 door Nancy F.
-
Berichten
-
-
Nancy F
Beste,
Mijn papa heeft vorige week de diagnose ALS gekregen.
Hij is 82 jaar en een 5 tal jaar geleden lymfenklierkanker gehad.
In het ziekenhuis kreeg hij van de neuroloog rilutek, ze vertelde hem dat dit pilletje de ziekte wat zou afremmen.
Bij ontslag ziekenhuis kreeg mijn mama de voorschriften mee voor de nodige medicatie af te halen bij de apotheek.
Daar kregen we te horen dat rilutek niet verkrijgbaar is.
Hoe leg je dit uit aan een ALS patiënt . Waarom schrijven ze dit voor als het niet verkrijgbaar is?
Is er iemand die mij hiermee kan helpen?
Nancy
-
VAN MELLO ANDRE
Rilutek is niet verkrijgbaar tot min 1/11/2020. U kunt hebben TEGLUTIK maar het is voor 15 dagen per fles.
Je continue en français. Le Teglutik est la forme liquide 2 x 10 ml par jour et je viens devérifier, il est disponible mais 1 bouteille pour 15 jours (300 ml / 20 = 15). En attache notice en français
Bien à vous
NB : mijn vrouw is ALS
Bijlage:
-
Dirk – ALS Liga Belgie
Door een stockbreuk is Rilutek van de firma Sanofi-Aventis in België momenteel niet verkrijgbaar.
Wel kan men – met hetzelfde medisch voorschrift – in de apotheek Teglutik van de firma Effik vragen. Teglutik bevat dezelfde actieve component (riluzole), maar onder vloeibare vorm.
Indien de apotheek je zou informeren dat ook Teglutik niet meer beschikbaar is, kan je hen er op wijzen dat het probleem ligt bij de groothandels, die de schakel zijn tussen de producent en de apotheek.
Bij het bekend raken van de stockbreuk voor Rilutek hebben een beperkt aantal groothandels (FEBELCO, COFANA) immers grote stocks Teglutik opgekocht bij de producent.
Dit maakt dat andere groothandels weinig tot geen Teglutik hebben kunnen inkopen.
Een apotheek werkt doorgaans slechts met één groothandel.
We adviseren dat de apotheek informeert of ze Teglutik kunnen bekomen bij een andere groothandel dan hun huisleverancier.
Ook kan men zelf bij meerdere apotheken – die elk via een andere groothandel werken – informeren of ze Teglutik beschikbaar hebben.
-
Beste Nancy,
Het is met spijt dat wij vernemen dat je papa getroffen is door deze vreselijke ziekte. Opdat hij ten volle kan genieten van de steun die de Liga aanbiedt, zouden we hem willen vragen het registratieformulier op onze website in te vullen. Op die manier kunnen we hem de nodige steun verlenen en kan hij deelnemen aan activiteiten. Via de registratie kunnen we hem leren kennen en beter inspelen op zijn wensen en noden. Wij staan ten dienste van alle ALS patiënten die zich hebben aangemeld bij onze organisatie.
Na de afronding van de registratie zijn jullie van harte welkom op ons secretariaat in Leuven. U kan ons vinden op het volgende adres:
Campus Sint Rafaël, Blok H, 4de verdieping
Kapucijnenvoer 33 B/1
B-3000 Leuven
Tijdens de afspraak maken we tijd om jullie beter te leren kennen. Wij helpen onder andere met het bekomen van informatie, zorgen voor administratieve ondersteuning en ontlenen hulpmiddelen voor mobiliteit en communicatie. Via onze deelwerking ALS Mobility & Digitalk (ALS M&D) stellen we deze gratis ter beschikking. We vragen geen maandelijkse huur voor het materiaal, enkel een eenmalige waarborgsom. Een overzicht van het aanbod kan u terugvinden op onze website http://www.ALS.be onder rubriek ‘ALS M&D’.
Een afspraak maken bij de ALS Liga kan door een email te sturen naar administratie@als.be of door te bellen op het nummer 016/23.95.82 tijdens de kantooruren. We zijn geopend op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9u tot 16u. Op woensdag zijn we gesloten.
-
Beste Dirk,
Bedankt alvast voor de hulp en steun.
Mijn ouders kunnen niet met de computer werken hebben er ook geen. Vandaar dat ik probeer het nodige te doen.
Mijn papa heeft thuis al een ziekenhuisbed, een actieve tillift en aangpast toilletstoel. Ze hebben dit verkregen van de mutaliteit aan huurprijs. s, Morgens en in de vroege avond komt er verpleging. Ook de kine komt 3x per week. Huisarts 1x.
Hij is moeilijk om hem zo achteruit te zien gaan.
Ondertussen hebben we de medicatie Teglutik, maar nog zeer beperkt. Ook moeilijk te verkrijgen.
Ik denk niet dat het haalbaar is voor mijn ouders om in Leuven langs te komen.
Nancy
-
- U moet aangemeld zijn om te kunnen reageren.