tracheotomie

[ALS Liga]

Tack Griet wrote:

We staan voor een moeilijke keuze.Al of niet kiezen voor een tracheotomie.
Vandaar mijn vraag aan mensen met een tracheostoma wat hun ervaringen zijn.

Dank je wel,
Griet

elli wrote:

ik heb een tracheo sinds mei 08. (tot midden juli in het ziekenhuis gelegen ) ik ben sindsdien niet meer verslechterd !
je wordt wel pas uit het ziekenhuis ontslagen als de prof 100 procent zekerheid heeft dat er 24/24 iemand bij de patiënt is die kan aspireren (hélemaal niet moeilijk – en wordt geduldig aangeleerd door de verpleegster ).
mijn hele familie kan aspireren ; broers , zussen, tantes, zelfs mijn vader van 66 .
aspireren is ook niet vervelend voor de patiënt.
alle materiaal krijg je gratis mee naar huis.
elke week wordt mijn canule gereinigd en vervangen (door de thuisverpleging – ook aangeleerd in het ziekenhuis) om infectie te voorkomen. ik ben sindsdien nog niet ziek geweest. het vervangen van de canule doet geen pijn, maar is wel wat akelig de eerste keren (geen paniek, je kan gewoon ademen door dat “gat” in je hals ; bovendien gaat een canulewissel altijd héél vlug)
sinds de operatie kan ik niet meer spreken, maar dat is niet bij iedereen zo.
ook mijn mobiliteit is beperkt omdat ik met een slang vasthang aan mijn externe long – maar mijn nieuwe rolstoel heeft een plankje en extra batterij voor mijn ventilator – dus dat is ook opgelost.
veel geluk !

Lakiere Eric wrote:

ik heb een tracheo sedert 13-6-2004 om de 3 maanden komen ze thuis de canule vernieuwen en elke dag kuizen de verpleging de binnen canule ik heb ook geen last bij het vernieuwen van de canule ben blij dat mijn familie erachter stond om die beslissing te nemen zo heb ik al 4jaar en 7maanden gewonnen van mijn leven

Griet Tack wrote:

Dank je wel Elli en Eric voor jullie reactie.

Wat was de hoofdreden tot het plaatsen van een tracheo ? (als ik dit vragen mag)
Welke “meerwaarde” kan het bieden ?Ervaren jullie dit als een bijdrage tot meer comfort ?
En hebben jullie last gehad van complicaties na de ingreep ?
En tot slot wat zijn de negatieve punten?

We vinden het een zo ingrijpende gebeurtenis, naast al de rest , vandaar de vele vragen.
Hierbij komt dat de prof. niet echt voorstander is (omwille van de mogelijke complicaties en het feit dat 24u op 24 toezicht moet blijven..)
Daarnaast moet de ingreep gepland worden op een moment dat je niet in een acute noodsituatie bent.Allemaal heel moeilijk.Vandaar de constante tweestrijd van laten we alles z’n gang gaan (met kans van in coma te gaan) of kiezen we toch voor de tracheo ?

Bedankt voor alle info!

Griet

Lakiere Eric wrote:

op 13-6-2004 had ik bijna geen longfuncie meer zodat ik volleddig was uitgeput van het beetje dat ik nog zelf kon ademen daarom hebben ze mij 2dagen in slaap gehouden en juist laten wakker worden tijdens de korte bezoekuren,toen heeft mijn neuroloog gezeid dat er maar een mogolijk was en dat was de machine als ik koos voor verder te leven.die heeft alles goed uitgelegd wat het verschil was via de neus of de keel het nadeel met de neus zei de dokter dat je vlug wonden kan hebben en via je keel is het voordeel dat je gezicht bloot is ook hebben ze op het zelfde ogenblik een maagsonde gedaan ingeval ik niet meer zou kunnen eten heb nog gewoon kunnen eten tot in juli 2008 nu moet het wel gemalen zijn ik eet wel nog via mijn mond, de maagsonde gebruik ik om mijn medicamenten in te spuiten en wat extra vloeistof ongemakken heb ik niet gehad als je dat laat plaatsen moet je zeker zijn dat je altijd iemand bij je hebt dag en nacht

elli wrote:

dag griet,
de reden voor het plaatsen van mijn tracheo :
sinds 9/2005 loop ik van de ene specialist naar de andere, ik heb elk mogelijk onderzoek laten doen,
en de meest ondenkbare therapieën gevolgd en medicijnen genomen .
tot ik in mei 08 nog 35 kg woog en nog enkel mijn hoofd kon bewegen .
mijn huisdokter liet mij opnemen in het ziekenhuis om “aan te sterken”.
toen ik wakker werd lag ik op intensieve met een buis in mijn keel en een slang in mijn neus,
blijkbaar had ik in coma gelegen .
’s avonds tijdens het bezoek kwam er een chirurg (hij bleef in de deuropening staan, ik lag in de
hoek achteraan de zaal) en hij zwaaide met een erfelijkheidsonderzoek van 02/06 waaruit blijkt dat
ik fals heb. dit was niet doorgegeven aan mijn huisdokter en zat ook niet in mijn dossier (want dat
werd ettelijke keren opgevraagd)
die arts zei ook dat als patiënten niet mogen gereanimeerd worden (dat was nu wel te laat!)
ik werd diezelfde avond in quarantaine gelegd met het verzoek naar een ander ziekenhuis te gaan (en
nee, niét leuven, “daar werkten zij niet mee samen” ???)
2 dagen later vertrok ik naar een ander ziekenhuis en daar werd ik heel goed ontvangen door de
spoedarts die vroeg of ik euthanasie wilde, een neusmasker of een tracheo. alles werd héél goed
uitgelegd en de volgende dag om 14 u zou ik geopereerd worden. de neuroloog zegde de operatie af
en probeerde mij om te praten. ik wou de tracheo toch, en werd 2 dagen later om 14 u geopereerd en
ik werd om 15.45 wakker. zonder pijn !
de meerwaarde : ik leef nog altijd , en ik moet nooit happen naar lucht. als er morgen een medicijn
gevonden wordt wil ik dat weten (’t is moeilijk genezen als je dood bent…)
complicaties na de ingreep : ik ben 2x geopereerd : de 1ste keer was het gaatje te klein, waardoor
de canulewissel heel veel pijn deed. nu na de 2e keer is het gaatje te groot waardoor ik niet kan
praten. ik ben door de narcose niet achteruit gegaan. ik heb longontsteking en mrsa gehad, hierdoor
kreeg ik een kamer apart (tv voor mij alleen !)
ik heb nooit pijn gehad. ik had ook een dubbel alarm op mijn ventilator en een speciale bel.
ik ben nooit bang of in paniek geweest ; er was altijd iemand in de buurt.
negatieve punten : ik heb er geen – je partner zal ’s nachts wel moeten wennen aan het in- en
uitademen van je machine.
(een voordeel is dat je niet kunt snurken met een tracheo)
bekijk het als een voordeel dat je al dan niet kan kiezen voor een tracheo, ik geloof dat niet veel
mensen die keuze krijgen.
in coma vallen deed geen zeer, maar leven met een tracheo ook niet.
veel geluk !

annelies wrote:

Hallo,

ik zie hier iemand van 2004 en iemand van 2005 die al zolang dat trach-ding hebben.
Dat is al een lange tijd. En waarschijnlijk nog langer al dat je ALS hebt.
Dus die stabiele fase kan laat komen. Na zo een trach-ding ook nog?

Waren er andere ALS symptomen buiten ademhaling en tong/mond die achteruit zijn gegaan? Was het dan de tragere vorm?

Sorry voor de moeilijke vraag.

Andréa wrote:

Dag Eric, heb jij nooit voor je tracheo een Bipap gebruikt? Zuurstof in en koolzuur uitblazen? vooral als het middenrif of ademhalingsspieren verzwakken zoals je beschrijft. Mooi dat het al van 2004 is dat je hiermee kan leven en je familie thuis hebt om je te helpen. Het doet goed te lezen over hoe je het doet. Ik weet van enkele vorige berichten dat je al heel lang in het rolstoel zit. Begon de ALS in je ledematen of was het de bulbaire vorm? Waarschijnlijk niet vermits je nog kan eten.
En dan Elli, wat een verhaal. Vreemd dat die neuroloog de operatie van tracheo wou afzeggen. Mag ik vragen hoe oud je bent? Je moet nog jong zijn als je vader en broers en zussen je helpen thuis. Dat is niet voor iedereen weggelegd. Gelukkig kwam je in een ‘goede’ kliniek terecht en werd je geholpen. Je manier om je verhaal te beschrijven is heel positief, geen angst. Dat geeft een rustig gevoel. Dank je Elli en ook Erik. Want het is moeilijk om met angst ervoor te leven of te moeten kiezen en niet weten wat er komt. Maar alles zal misschien ook afhangen van de gezondheidstoestand van de te behandelen patient. Het blijft vreemd dat sommige dokters er niet voor te vinden zijn als je dan leest dat jullie en waarschijnlijk ook nog vele andere mensen er gewoon mee kunnen leven. Dank zij de zorg van hun familie natuurlijk.
Bedankt om jullie verhaal te vertellen.

elli wrote:

dag andréa,
ik ben 41 en heb ook 3 persoonlijke assistenten.
ik kan enkel mijn hoofd bewegen .
ik woog nog 35 kg ; ik heb ook een pegsonde –
ik eet opnieuw gewoon + ’s nachts 1/2 liter
sondevoeding, en ik weeg opnieuw 52.
ik oefen ook zonder ventilator, een paar
minuten per dag en dat gaat goed !
in België zijn er weinig als patiënten met
een tracheo, maar op het internet vind je veel
Amerikanen met een positief verhaal die al
jaren leven met een tracheo.
je moet gewoon doen waar je zin in hebt,
en zolang leven als je zelf wil leven.
ik heb veel dokters aan mijn bed gehad, en
de meesten wisten niks af van als of waren heel
negatief.
ik ben op het punt gekomen dat ik alleen nog
luister naar artsen die geloven in de wetenschap!
En niet vergeten : alles kàn !

Griet wrote:

Beste Elli en Eric,

Via deze weg wil ik jullie bedanken voor de info.
Elk verhaal is anders,elke beleving is anders.
Het blijft mij verbazen hoeveel “DOORZETTING,MOED,LEVENSLUST…” verweven zit in elk verhaal.
Dit alles geeft mij de moed om de zorg voor mijn man te dragen.

Eric Lakiere wrote:

Dag Andéa
van mij is het begonnen met mijn linkervoet zogezegd een dropvoet maar mijn rechtervoet is ook vlug aangetast ik heb in 2005 drie maanden zuurstofflessen gehad toen heb ik geprobeerd onder dokters controle met vanocomplex 88 te nemen en gelukkig is het bij mijn geluk zodat ik nog altijd geen zuurstofflessen nodig heeft

elli wrote:

ik vind het bijzonder dat je maanden zuurstof nodig had,
en nu niet meer, eric. dat vind ik een serieuze vooruitgang !
toen ik in het ziekenhuis lag, zei de prof mij dat er maar
2 als patiënten waren met een tracheo in vlaanderen
(op dat moment)
blijkbaar heeft hij gelijk ; al snap ik niet goed waarom.

Andre Van Gele wrote:

Halloebeste mensen allemaal
Het is een hele tijd geleden dat ik nog reageerde via dit forum. Ik volg het nog gereged. Mijn vrouwke is reeds vele jaren overleden aan deze moordenaar. Ze moest op een bepaald moment kiezen om beademt te worden of niet. Ze heeft er niet voor gekozen. De arts vertelde ons dat dit van vele factoren afhing zoals de kapasiteit van de in en uit ademhalingsfuncties. Is hier bij iedereen rekening mee gehouden?

AVG

Cindy wrote:

Mijn man heeft sinds 2005 ALS en was toen net 40. Hij is erg hard achteruit gegaan. In 2007 heeft hij neus/mondkapbeademing gekregen en toen dat niet meer goed ging is in oktober 2007 een tracheostoma geplaatst. Dit op ons aandringen. Uiteraard hebben we de zorg thuis geregeld en is er 24 uur per dag iemand bij hem. Ook de kinderen (11 en 12) kunnen hem helpen met balonneren en uitzuigen.
Inmiddels kan hij helemaal niets meer bewegen, niet meer praten, eten en of drinken.

Wat hij hiermee gewonnen is, hij is langer blijven leven dan anders mogelijk geweest was. Dit tot grote vreugde van hem en ons: echtgenote, kinderen, vader en moeder. Ook heeft hij een jaar lang meer kwaliteit van leven gehad.

Echter in tegenstelling tot de verhalen hierboven, is het erg zwaar, zowel voor hem als voor zijn omgeving. Voor de ingreep lag hij 18 uur per dag op bed, daarna nog maar 8, maar nu een dik jaar later moet hij steeds vroeger naar bed vanwege de benauwdheid en ligt hij alweer 14 uur per dag op bed. Hij heeft een morfinepomp voor de pijnbestrijding en benauwdheid en ook hebben wij zuurstof in huis wat regelmatig bijgezet moet worden omdat hij het benauwd heeft.
Hij houdt erg veel vocht vast en is opgeblazen. Hij heeft hier veel last van. Hij kan niet meer naar buiten, want door het bewegen, krijgt hij ernstig last van slijmproppen in zijn luchtpijp.
Hij communiceert met een computer die hij met zijn ogen aanstuurt. Door de problemen die hij met zijn ogen gekregen heeft: vermoeide en droge ogen, is het nu erg moeilijk communiceren.

Het is indertijd een weloverwogen beslissing geweest van ons allemaal en we zijn blij dat we dit hebben doorgedrukt.

annelies wrote:

Ik bewonder de sterkte die jullie hebben om ermee om te gaan en door te gaan.

Annelies

annelies wrote:

Hallo,kan iemand me vertellen waar ik informatie kan vinden i.v.m.een trachiotomie en een pegsonde tengevolge van slokdarmkanker.
Vriendelijke groetjes Annelies

Ann wrote:

zelf aspireren?
Reactie van Ann op 17-10-2008 11:53:00

Hallo iedereen,

Ik weet dat dit misschien een rare vraag is, maar is het normaal dat ALS patienten die verlies hebben van de motoriek in de armen en handen toch zichzelf moeten aspireren?

Dit is wat er gebeurt in het ziekenhuis waar mijn moeder is opgenomen met Bulbaire ALS in een vergevorderd stadium: de verpleging vind dat ze het maar zelf moet doen!?!?
Oke, ik ben geen verpleegster… en geen dokter… maar het lijkt mij gevaarlijk om haar dit zelf te laten doen… ze krijgt de verpakking niet eens open om die buisjes vr te aspireren eruit te halen, ze heeft geen fijne motoriek niet meer in haar handen, en dit word alleen maar erger (haar handen beginnen klomphanden te worden, spasmen in haar armen en handen, spasmen in haar gezicht).

Kan de verpleging dat van haar vragen? En zelfs verplichten? Ze willen enkel nog ’s nachts aspireren. Maar haar slijmen beginnen erger en erger te worden… en een airosol werkt niet meer.

Ik heb echt meer en meer het gevoel dat de verpleging haar ziet als een last ipv. een mens die daar ligt met een ernstige en wrede ziekte waar ze zelf niets aan kan doen, waar de degeneratie week op week achteruit gaat…

De verpleging geeft haar met momenten echt het gevoel dat ze haar liever kwijt zijn als rijk… en zeggen dit soms ook ronduit! Ze is geen medische noodzaak meer, maar een verzorgende last! … En wij zijn de lastige familie van mevr. in kamer ….

Je zou voor minder kwaad worden zekerst!!!

Familie Wuyts-Van Molle uit Zellik wrote:

Reactie van Familie Wuyts-Van Molle uit Zellik op 19-10-2008 03:24:54

Beste Ann,

Beste lotgenoten (familie, vrienden, PALS)

Ik begrijp perfect je woede en frustraties, hoewel, volgens mijn eigen bescheiden mening, één en ander in een juiste context dient te worden geplaatst.

Om te beginnen met je ” rare vraag “, Wees gerust: er bestaan geen rare of domme vragen of dergelijke meer, alleen is het antwoord niet zo eenvoudig wit/zwart te formuleren.

Persoonlijk denk ik dat voor het ogenblik de instellingen, zij het een ziekenhuis, opvangtehuis en dergelijke meer, niet opgewassen zijn tegen de bijzonder complexe problematiek van een PALS, waar geen enkele patiënt op identiek dezelfde manier evolueert en dus ook de toekomstverwachtingen niet op voorhand juis kunnen worden ingeschat. De meeste verzorgingstehuizen staan dan ook eerder weigerachtig om een PALS te aanvaarden omdat ze moeilijk quasi onmogelijk kunnen inschatten hoe de situatie van dag tot dag kan veranderen. Het is dan vanuit die optiek dat ons aller geliefde ALS LIGA met hart en ziel ijvert voor een eigen gespecialiseerde opvang aan de Belgische kust (zie hierover DIENSTEN EN PROJECTEN elders op de steengoede website van ons aller ALS LIGA ) .

Wat betreft het specifieke ziekenhuis waar je mama wordt verzorgd, ken ik natuurlijk niet de precieze omstandigheden maar ik kan je wel verzekeren dat de meeste ziekenhuizen en verpleegkundigen, dokters, enz. hun uiterste best doen om alle patiënten te helpen uiteraard binnen hun mogelijkheden en voor zover dit praktisch mogelijk is. U moet begrijpen dat het onmogelijk is dat alle aandacht enkel en uitstluitend naar Uw moeder kan gaan waardoor alle andere patiënten bij manier van spreken in de kou zouden moeten blijven staan. Dit is uiteraard ook niet de bedoeling. Vermits een bulbaire PALS nog veel meer aandacht en zorg nodig heeft dan iemand anders.
(Ik spreek uit ervaring)

Even ter verduidelijking : Mijn moeder Hortense VAN MOLLE, overleden op 11 september jl. had de laatste 3 jaar van haar leven letterlijk elke minuut van elke dag en van elke nacht van elke week, van elke maand bijstand en verzorging nodig. Dit kan uiteraard niet in een ziekenhuis of opvangtehuissituatie.)) Het is dan ook om die reden dat de ALS LIGA samen met anderen geijverd heeft voor de PAB SNELPROCEDURE (zie ook nadere uitleg hierover elders op de website van de ALS LIGA) waardoor de PALS (patiënt met ALS) kan worden bijgestaan door eigen persoonlijke assistenten die de budgethouder zelf aanwerft voor de taken die de PALS zelf laat invullen naar eigen goeddunken. (Dus bij voorbeeld in jullie geval : aspireren) Ik denk dan ook dat je eerder de oplossing voor Uw eigen specifieke situatie van jouw mama en haar omgeveving in die richting zult moeten zoeken. Natuurlijk is elke specifieke situatie anders en dient er verder te worden gezocht naar een goede oplossing in de mate dat die mogelijk is voor jouw mama en jullie als familie en vrienden. Ik ben steeds bereid mijn ervaringen met iedereen te delen die daar behoefte aan heeft. Aarzel niet om bijkomende vragen te stellen of jouw wensen, woedeuitbarstingen, … te ventileren. Dit is juist de bedoeling van dit forum. Dat we leren van elkaars positieve en negatieve ervaringen.

Voel je de nood om mij persoonlijk te ontmoeten, is ook dat geen enkel probleem. En dit geldt voor alle andere familieleden en of patiënten. Onze deur staat voor iedereen open : Wij wonen te ZELLIK (ring rond BRUSSEL) . U kunt ons bereiken op het tel. nr. 02/466.01.84) .

Ik kan mij uiteraard ook verplaatsen en bij jullie ter plaatse komen indien gewenst.

Weet ook dat de ALS LIGA perfect geplaatst is om al Uw bijkomende vragen te beantwoorden. U kan ook steeds met het secretariaat van de ALS LIGA contact nemen voor een afspraak indien gewenst. U ziet. Er zijn veel mogelijkheden. Aan ieder van ons om de uitgestoken hand te grijpen.

Veel sterkte aan iedereen in al jullie beproevingen.

Luc Wuyts uit Zellik.

anita wrote:

Reactie van anita op 14-11-2008 17:27:52

beste,

ik heb mijn man zelf geaspireerd, een bevriende kine heeft het me geleerd……. ik heb geen enkele medische opleiding. Verpleegkundigen oproepen duurt te lang als iemand zijn slijmen niet kan ophoesten…. daarom…

lieve groetjes

Stijn wrote:

Ellie,
Ik las stukken van jouw hier. Jouw symptomen starten in 09/2005 maar je kreeg pas een diagnose toen je volledig verlamd in coma lag in 2008. Klopt dit? Hoe is dit mogelijk? Dat kan toch niet dat men jou niet eerder heeft verteld wat er mis was of vergis ik mij?
Groeten

Elli wrote:

Hallo Stijn,
Ja, dat klopt.
Het document met de uitslag van mijn genetisch onderzoek zat niet in mijn dossier
Alle specialisten vroegen dat dossier op en zochten naar vanalles…
Bizar genoeg kwam dat document plots boven water toen ik wakker werd op de intensive care
Ik weet niet waar het is misgelopen
Mijn broer mocht mijn “dossier” inkijken (de gedigitaliseerde versie) maar hij is niks wijzer geworden.

Stijn wrote:

Maar dan afgezien van uw dossier. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat geen enkele arts doorhad dat het om ALS ging terwijl u volledig verlamd was. Sorry maar hier kan ik echt niet bij. Bent u bij een alsspecialist geweest?

Elli wrote:

Stijn,
Ik ben bij 2 Als “specialisten” geweest.
De EMG toonde geen verandering, maar ik ging wel achteruit.
Een ruggemergpunctie was normaal
Ook een MRI en scans met contraststof van hersenen, nek en rug waren normaal
Ik had geen fasciculaties, geen krampen en geen pijn.
Er werden wel nerve conduction blocks gevonden, maar dat zou onmogelijk zijn bij Als
Ik was ook besmet geweest met virussen waartegen mijn lichaam zich blijft verweren, ondanks dat ze al lang weg zijn
Immunoglobulines hielpen niet
Ik heb Imuran genomen, Medrol en antibiotica (tegen borellia bacterie)
Niks heeft geholpen
Niet zo simpel dus

Stijn wrote:

Dag Elli,

Mag ik vragen bij welke Als specialisten je bent geweest? Ik vind het eigenaardig dat zogenaamde als specialisten de ziekte niet herkennen.
Zover ik wist is er toch ook geen sluitend onderzoek voor ALS en berust de diagnose toch vaak op het klinische onderzoek met aanvullend emg.
Heeft u zelf tegen die specialisten gezegd dat u aan ALS dacht?
Zou ik ook mogen vragen wat uw eerste symptomen dan waren?
Dank u wel

Elli wrote:

Dag Stijn,
Ik ga ook dit keer geen namen noemen want veel mensen op dit forum zijn tevreden van deze proffen.
Op een mri ziet men sclerose ; bij mij niet, maar dat gebeurt nog bij het soort mutatie dat ik heb.
Als een prof je na uren testen zegt dat je zeker geen ms of als hebt, geloof je dat.
Het begon aan mijn linker middenvinger en ringvinger maar ik had daar voor mijn werk geen last van.

stijn wrote:

Dag Ellie,
Het is niet omdat andere er tevreden over moeten zijn dat iedereen dat is he. Zeker niet als ze na uren testen zeggen dat het geen ALS is. Ik begrijp dat niet.
Wat was er dan met je midden-en ringvinger? Zwakte?
Groetjes

Elli wrote:

Stijn,
Ik kon van de ene dag op de andere niks meer met mijn ring- en middenvinger maar ik had de dag ervoor uren aan een stuk gepoetst
Ik dacht dat het kwam door het vele wringen, dus ik maakte mij niet veel zorgen

wispelaere.albert wrote:

stijn,
mijn vrouw lijdt aan als sinds 2001.maar het heeft
bijna 3 jaar geduurd voor dat een geneticus uit
eramus prof.abramovitch heeft vast gesteld dat zij
als had.er nog geen enkel specialist die onmiddelijk asl kan vastellen

stijn wrote:

Wat is dan de zin van ‘als specialisten’ als ze de ziekte niet herkennen?

stijn wrote:

Ik stel me wel vragen bij die foutieve diagnoses. Als een gewone werkmens fouten maakt in zijn job staat hij op straat. Hoe komt het dat deze personen zich dit wil kunnen permiteren? Als ze de ziekte niet herkennen kennen ze er niets van en kennnen ze hun materie niet. Heeft er niemand van jullie dan ooit een klacht ingediend?

A wrote:

Kan er iemand helpen met volgende vragen, want ik snap het echt niet waarom sommige beademing aangeboden krijgen en het bij andere dan weer niet gedaan wordt..

Wanneer wordt er beademd..?
Zijn er redenen om beademing niet te doen..? Te weigeren van de dokters uit..?

liliane echtgenote lakiere eric wrote:

Mijn echtgenoot heeft 7jaar beademd geweest maar is gestorven op 25 juli de reden was te lage longfunctie voor je een beslissing neemt is het aan te raden zeker alles goed af te spreken met de dokter en je gezin moest je nog vragen hebben mag je het gerust vragen

Mia wrote:

Ik wil graag reageren op de vragen van A. Ondermeer, wanneer wordt er beademd?
Als verpleegkundige ben ik me om een en ander gaan verdiepen in ademhalingsproblemen, ook bij mensen met ALS. Dit vooral omdat wordt gezegd en geschreven dat mensen met verlamde spieren enkel nog kunnen beademd worden. In het zorgsysteem is het zo dat men gaat beademen wanneer de longfunctie en de longinhoud achteruit gaat en nog minder dan 50 of 40 % bedraagt. Dan komt de vraag waar men het begrijpelijk heel moeilijk mee heeft; “wil je wel of niet beademd te worden”?. Niet beademen houd “komen overlijden” in. Wel beademen houd een ziekenhuisopname en operatie in. Daarbij moet men verzekerd zijn van 24 uurs zorg om voor het nodige aspireren altijd iemand in huis te hebben. Het mechanisch beademen is wat uit ook hogere reacties naar voor komt wel te doen, als je familie of de andere nodige mensen om je heen hebt. Anderzijds heerst er voor dat beademen van mensen met ALS, bij medici, een ontmoedingsbeleid. Ik kan begrijpen dat het dit voor de patient nog moeilijk maakt.
Wat minder gekend is, dat ook een speciale zorg, kan toegepast worden om die ademnood voor te blijven. Hier kun je mee beginnen kort na de diagnosestelling, maar ook wanneer je al wat langer ALS hebt, om dat mechanisch beademen te kunnen voorblijven. Bij elke behandeling wordt je co2 uitgewassen en je longvolume weer aangevuld. Dit draagt enorm bij aan de kwaliteit van leven. Voor meer informatie hierover kun je kijken op de website voor Onafhanklijk leven; Zoek asssistent, onder Limburg.
Het tegenstrijdige er aan is dat ik vernam dat zorg niet met PAB kan betaald worden. Dit terwijl de PAB snelprocedure er juist is om voor mensen met ALS naar eigen behoefte die zorg in te kopen die ze nodig hebben.

Ik wil verder nog graag mijn medeleven aanbieden aan hen die onlangs of eerder hun geliefde zijn verloren aan ALS.

annelies wrote:

bedankt voor je antwoord, ik ben A, ik vind het moeilijk om rond het onderwerp beademing iets te vragen, net door die 2 splitsing die het met zich meebrengt, beademen of niet, en ja.. wat een keus

nu hebben we zo een zuurstof machine die extra zuurstof geeft maar niet helpt ademenen.. enkel bij elke ademhaling meer zuurstof geeft..

het helpt merk ik…

[belleke]

Ik ben nieuw hier. Mijn papa had ALS.
De diagnose is gesteld op 10 november 2012 (toen 72 jaar), hij is op 4 juni 2013 al overleden.
Op 25 februari 2013 is hij opgenomen in het ziekenhuis met ademnood. Vanaf die dag kreeg hij een BIPAP masker en deden ze dagelijks een broncho, om de slijmen af te zuigen. Zijn masker had hij alleen ’s nachts nodig. Beetje bij beetje had hij zijn masker ook overdag nodig tot hij niet meer zonder kon. Hij kon ook zijn armen en benen niet meer bewegen. Men stelde toen een canule voor, maar dat heeft mijn papa geweigerd, zo wilde hij niet verder leven. Palliatieve sedatie is opgestart en hij is zachtjes overleden, zonder af te zien.
Dat was zijn enige wens, sterven zonder af te zien.
Bij hem is het heel snel gegaan.

[Marica]

belleke wrote:

Ik ben nieuw hier. Mijn papa had ALS.
De diagnose is gesteld op 10 november 2012 (toen 72 jaar), hij is op 4 juni 2013 al overleden. Op 25 februari 2013 is hij opgenomen in het ziekenhuis met ademnood. Vanaf die dag kreeg hij een BIPAP masker en deden ze dagelijks een broncho, om de slijmen af te zuigen. Zijn masker had hij alleen ’s nachts nodig. Beetje bij beetje had hij zijn masker ook overdag nodig tot hij niet meer zonder kon. Hij kon ook zijn armen en benen niet meer bewegen. Men stelde toen een canule voor, maar dat heeft mijn papa geweigerd, zo wilde hij niet verder leven. Palliatieve sedatie is opgestart en hij is zachtjes overleden, zonder af te zien. Dat was zijn enige wens, sterven zonder af te zien.
Bij hem is het heel snel gegaan.

Lieve Belleke, had je reactie al eens gezien, maar wist niet of ik zou reageren. Ik was lang niet meer op het forum geweest, tot ik hierboven een van mijn eerdere reacties zag. Is inderdaad vlug gegaan met je vader, wellicht door zijn ademnood. Een beademingsmasker lost maar beperkt ademnood op. Men stelde toen een canule voor maar dat heeft je vader geweigerd. Kan me dat goed voorstellen, is anderzijds, ook spijtig, omdat men met een canule langer leeft. Wil echter niet zeggen dat je daar op moet wachten, minder gekend is ademhalingsondersteunende zorg. Daar kun je mee beginnen kort na de diagnosestelling waardoor men ondanks ALS zelf blijft ademen.
Nog mijn medeleven en veel sterkte!

Mia

[Auteur]

Berichten