Débout for ALS / SLA

 

 

Depuis 2013, Vanessa Verstappen travaille sur son deuxième projet de création théâtrale : “DEBOUT”. Il fait suite à sa découverte de l’Ice Bucket Challenge qui a amené des milliers de personnes à se balancer un seau de glaçons sur la tête. Ce défi visait à faire connaître la SLA, la Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette maladie silencieusement mortelle qui anéantit la force musculaire comme le fait le froid de la glace. 

Voici l’histoire :

Face au Docteur, Lorène est confrontée au diagnostic SLA. Sa vie est condamnée.
Gabriel, son mari, accuse le choc. Chloé, son amie, remue ciel et terre.
Entre eux quatre, un immense fossé se creuse. Face à l’impuissance de la médecine,
Lorène décide qu’elle parcourra la fin de son chemin loin d’eux,
pour être regardée vivante jusqu’au bout, et leur laisser cette dernière image d’elle :
DEBOUT.

Au sortir de la pièce, les questions sont nombreuses :
● Un malade est-il toujours une victime? Un médecin, toujours un héros ?
● Comment réagir quand on connaît l’heure de la fin? Continuer comme si de rien n’était ou s’affairer comme jamais? Jusqu’où faut-il s’acharner?
● Est-ce plus facile de vivre comme si on n’allait jamais mourir?

Ces questions, nous nous les posons toutes et tous, un jour ou l’autre. DEBOUT veut nous y rendre sensible. La pièce s’adresse donc à tous publics (dès 16 ans). Des dispositifs sont déjà prévus pour accompagner les écoles. Des contacts ont été pris avec des associations d’accompagnants en soins palliatifs. Plus spécifiquement, la pièce permet une sensibilisation à la SLA. Tous les jours, cette maladie tue trois personnes dans le monde. Le taux de mortalité est de 100%. La maladie est peu connue et aucun traitement n’est disponible à l’heure actuelle. Tous les bénéfices du spectacle seront d’ailleurs reversés au fonds A Cure for ALS de la Ligue SLA.

Vous pouvez suivre toute l’actualité de ce financement sur notre page Facebook  : DEBOUT

desillusions.net/debout

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