Étude observationnelle de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en Espagne: corrélations entre état clinique, qualité de vie et dignité de vie

Résumé

Contexte
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable qui affecte de façon dramatique la qualité de vie (quality of life (QoL)) et la dignité de vie (dignity of life (DoL)) des patients. Nous avons étudié l'impact de la SLA sur la QoL et la DoL et comment ceux-ci évoluent tout au long de la maladie.

Méthodes
D’abord, nous avons réalisé une étude observationnelle descriptive de 43 patients atteints de SLA recrutés dans l'unité SLA de notre centre et les avons comparés à 20 témoins sains appariés, selon l'âge et le sexe. Deuxièmement, nous avons effectué une étude de cohorte prospective, suivant 23 patients atteints de SLA pendant trois mois. Tous les participants ont rempli des questionnaires sur leur statut fonctionnel, la QoL et la DoL.

Résultats
La QoL et DoL étaient significativement pire dans le groupe SLA que dans les contrôles (les deux  p  <   0,001). Au cours du suivi de trois mois de la cohorte de la SLA, des baisses statistiquement significatives ont été observées dans l'état clinique et la qualité de vie. Pour l'état clinique, les scores médians sur l'échelle de notation fonctionnelle SLA ont changé de 30,95 points au départ à 27,24 points après trois mois (p  =   0,0003). Pour la qualité de vie, les scores médians sur le questionnaire d'évaluation de la SLA ont changé de 124,19 points au départ à 131,81 après trois mois (p  =   0,0062). Cependant, aucune différence significative n'a été trouvée entre les scores DoL au départ (48,14 points) et après trois mois (45 points) (p- value   =   0,12).

Conclusions
La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte la qualité de vie et la vie quotidienne. Nous avons constaté que l'état clinique et la qualité de vie se détérioraient chez les patients atteints de SLA à mesure que la maladie progressait, mais que la dignité de vie était préservée. Cependant, nos résultats sont limités par l'échantillon de taille restreinte. La préservation de la dignité de vie peut être due à de multiples facteurs, y compris les thérapies fournies par l'unité SLA. Ces résultats suggèrent qu'en plus de la qualité de vie, la dignité de vie peut être un objectif important dans la prise en charge et le traitement des patients atteints de la SLA.

Traduction : Ligue SLA : Walter

Source : BMC Palliative Care