Etude psychosocial qualitative, destinée aux partenaires des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et d'atrophie musculaire progressive, offre des perspectives aux aidants proches

20-06-2019

En résumé: 

Contexte
Les partenaires sont souvent les principaux dispensateurs de soins pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’atrophie musculaire progressive (PMA). Assurer des soins tout au long de l'évolution progressive et fatale de la maladie de ces patients est un défi et de nombreux soignants éprouvent un sentiment de détresse. Un programme mixte de soutien psychosocial basé sur la thérapie d'acceptation et d'engagement a été mis au point pour aider les partenaires des patients atteints de SLA et de PMA. Le but de cette étude qualitative est de recueillir des informations sur les expériences des différentes composantes du programme d’appui (évaluation du programme) et de découvrir ce que les aidants naturels ont retiré du suivi du programme (mécanismes d’impact).

Méthode
Des entretiens individuels approfondis, portant sur les expériences des prestataires de soins avec le programme de soutien, ont été menés auprès de 23 prestataires de soins de patients atteints de SLA / PMA inscrits à un essai contrôlé randomisé conçu pour mesurer l’efficacité du programme de soutien psychosocial mixte. Le programme, exécuté sous la direction d'un psychologue, comprend des exercices de psychoéducation, des exercices de psychologie et de pleine conscience, des conseils et informations pratiques ainsi que des options de contact avec les pairs. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits textuellement et analysés par voie audio.

Résultats
L'évaluation du programme a montré que les aidants proches percevaient chaque élément du programme comme bénéfique, mais que des réactions ambivalentes étaient exprimées à propos des exercices de pleine conscience et des fonctions de contact avec les pairs. Les aidants proches ont exprimé le besoin d'un programme plus personnalisé en ce qui concerne l'ordre et le calendrier des modules et souhaitaient poursuivre le programme de soutien plus longtemps. Le principal mécanisme d’impact du programme signalé par les aidants proches a été la prise de conscience de leur propre situation. Ils ont en outre indiqué que le programme les avait aidés à percevoir le contrôle de la situation des aidants, à accepter les émotions et les pensées négatives, à être là pour leur partenaire et à se sentir reconnus.

Conclusions
Le programme mixte de soutien psychosocial destiné aux aidants proches des patients atteints de SLA / PMA est très apprécié des aidants proches pour leur permettre de réfléchir plus facilement sur leur situation difficile, ce qui les a incités à faire des choix en fonction de leurs propres besoins et à renforcer leur sentiment de contrôle sur les soins. Les différentes composantes du programme ont été globalement appréciées par les aidants proches, mais les composantes de la pleine conscience et du soutien par les pairs doivent être davantage adaptées aux besoins de ces derniers.

Enregistrement de l’étude
Enregistrement de l’étude au Pays Bas NTR5734, 28 Mars 2016.

 

Traduction : Christina Lambrecht

Source : BMC Psychology

Programme de Soutien ACT Habilite les Soignants à Faire Face à la Détresse Selon une Étude 

09-07-2019

Les soignants de personnes ayant la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et l’atrophie musculaire progressive (AMP) disent qu’un programme de soutien néerlandais — qui est basé sur la Thérapie d’Acceptation et d’Engagement (TAE) — les a habilités à faire de meilleurs choix en concordance avec leurs propres besoins, et à faire face à la détresse, comme une étude l’indique.

L’étude, ‘’Les perspectives de l’utilisateur concernant un programme de soutien psychosocial mixte pour partenaires ou patients ayant la sclérose latérale amyotrophique et l’atrophie musculaire progressive : une étude qualitative’’, a été publiée dans BMC Psychology.

Les partenaires sont souvent les soignants principaux de personnes ayant la SLA ou l’AMP, des désordres dégénératifs progressifs. Durant l’évolution de la maladie, ces soignants font face à beaucoup de défis, qui posent une charge émotionnelle et physique signifiante sur leurs propres vies.

‘’Ils sont confrontés à la détérioration physique et aux changements cognitifs et comportementaux éventuels chez les patients, ce qui résulte dans des demandes accrues pour le soignant. Les soignants qui souffrent une demande accrue, mais ne se sentent pas capables de garder le contrôle sur la situation de donner des soins, sont plus enclins à vivre une détresse psychologique’’ disaient les investigateurs.

Dans un effort de soutenir les soignants, minimiser leur détresse, et stimuler leurs sentiments de contrôle concernant leur situation, des chercheurs aux Pays-Bas ont créé un programme de soutien psychosocial,
basé sur la Thérapie d’Acceptation et d’Engagement (TAE).

‘’TAE encourage les individus à accepter des évènements privés non-désirés qui sont en dehors du contrôle personnel et à identifier les valeurs importantes dans la vie afin de poursuivre ces valeurs, qui pourraient aider les soignants de patients ayant la SLA ou l’AMP,’’ disaient les chercheurs.

‘’Le programme consiste en une combinaison de contact face-à-face, en ligne et téléphonique (i.e. soutien mixte). Le contenu du programme de soutien a ses origines dans une intervention existante pour partenaires de personnes souffrant de cancer et adaptée aux besoins des soignants de patients ayant la SLA ou l’AMP,’’ ajoutaient-ils.

Dans cette étude, une partie d’un essai clinique (NTR5734) randomisé en cours, évaluant l’efficacité du soutien concernant la détresse des soignants, les chercheurs se sont mis à collecter les réactions des soignants sur le programme.

Les deux buts majeurs étaient d’analyser les expériences des soignants avec les différents composants du programme (évaluation programme) et de trouver comment les soignants bénéficiaient du fait de le suivre (mécanisme d’impact).

L’étude qualitative comprenait en total 23 soignants de patients SLA ou AMP, dont 17 ont complété le programme entier. Les participants ont exprimé leurs opinions sur le programme de soutien mixte durant des entrevues en profondeur individuelles, qui ont été enregistrées, transcrites et analysées par catégories.

Le programme de soutien mixte, accompli sous la supervision d’un psychologue agréé, consistait en une combinaison de psychoéducation, exercices psychologiques et de conscience réfléchie, conseils pratiques et information générale, et options de contact avec les pairs.

L’évaluation du programme a démontré qu’en général les soignants ressentaient chaque composant comme utile, et appréciaient le soutien. Toutefois, certains soignants avaient des sentiments mitigés concernant les exercices de conscience réfléchie et le contact de pairs — suggérant que ces deux composants devraient être encore mieux adaptés pour répondre aux besoins individuels des participants.

Les soignants affirmaient également qu’ils préfèreraient participer à un programme personnalisé plus flexible, qui leur permettrait de sélectionner l’ordre et le moment de chaque module au lieu de suivre une trajectoire déterminée. La plupart d’eux disaient qu’ils étaient intéressés à continuer le programme de soutien pour de plus longues périodes.

En ce qui concerne les mécanismes d’impact, la plupart des soignants rapportaient que le programme de soutien les a aidés à devenir plus conscients de leur situation, et à prendre contrôle du soutien. Ils sentaient également que le programme les aidait à accepter les pensées et émotions négatives, à se sentir reconnus, et à être plus présents dans la vie de leur partenaires.

‘’Notre programme devrait être considéré comme une approche complémentaire du soin SLA multidisciplinaire, dans lequel le rôle important de ces soignants et leur risque de détresse et charge sont reconnus,’’ disaient les chercheurs.

‘’Offrir des interventions par le team de soutien SLA tôt dans l’évolution de la maladie et répétitivement par après est préférable, étant donné que les besoins de soin changent au fil du temps. Procurer des informations concernant le contenu du programme et subséquemment façonner le programme selon les besoins spécifiques des soignants (i.e. les soignants choisissent quel module à un temps donné et à quel rythme) peut augmenter les bénéfices constatés et la conformité avec l’intervention,’’ ajoutaient-ils.

 

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : ALS News Today

Share