Fatigue et SLA

14-01-2011

Demandez-le au docteur

Question:  Quelles sont les informations à retenir sur la fatigue pour les personnes atteintes de SLA? Il me semble que ces derniers temps je suis plus fatigué.

Dr. Kasarskis:  Le terme “fatigue” est largement utilisé et couvre un vaste éventail de situations, pour beaucoup, cela signifie simplement qu’ils n’ont plus l’énergie qu’ils avaient auparavant. Pour d’autres, c’est plus spécifique: ils constatent qu’ils sont particulièrement fatigues en entrant chez l’épicier, en prenant une douche ou en s’habillant le matin.

La fatigue est un souci commun à de nombreuses personnes atteintes de SLA. Lorsque les muscles sont moins efficaces et moins effectifs, les tâches physiques de toutes sortes demandent un surcroît d’énergie. Votre sommeil peut être moins réparateur, surtout si vous souffrez de spasmes musculaires ou d’autres problèmes pendant la nuit.  Si votre respiration est quelque peu compromise durant la nuit, cela peut également vous rendre très fatigué. Parfois les personnes atteintes de SLA traversent des phases de stress ou de dépression et cela aussi contribue au sentiment de fatigue.

Voici quelques petits conseils pour diminuer votre fatigue. Premièrement, ménagez vous.  Accordez -vous le temps supplémentaire dont vous avez besoin pour réaliser les choses que vous faisiez avant que la SLA ne se déclare. Ne vous laissez pas frustrer par le temps grappillé en plus; souvenez vous que c’est tout à fait naturel et attendu.

Prévoyez une sieste ou deux au cours de la journée pour  vous permettre de récupérer et de vous détendre. Vous n’êtes pas en train de paresser, vous rechargez vos batteries. Le repos vous soulagera aussi du stress et de la tension.

Envisagez d’utiliser des dispositifs d’aide pour faciliter les choses et vous aider à fournir moins d’efforts pour effectuer une tâche. Vous pourriez bénéficier d’un déambulateur, d’une attelle de poignet, ou d’autres outils destines à vous aider à épargner vos forces pour les activités qui vous sont les plus chères. Il est parfois difficile de prendre la décision d’utiliser un dispositif. Vous pouvez éprouver le sentiment que vous “rendez les armes” face à la maladie ou que c’est un pas dans la mauvaise direction, comme certains disent. Mais garder vos forces et réduire la fatigue vous rendra la vie bien plus facile.  

Et dans les mesures du possible, veillez à en informer votre médecin, et votre thérapeute physique, votre thérapeute respiratoire ainsi que votre ergothérapeute. Essayez de décrire avec vos propres mots ce qui selon vous cause votre fatigue et les tâches les plus exténuantes. Ne minimisez pas vos plus petits soucis, les petites choses frustrantes qui vous compliquent l’existence. Parlez-en au docteur; il ou elle pourra alors vous aider à trouver une façon pratique de régler ces tracas.

 

Traduction : Estelle

Source : The Exchange

 

Demandez au médecin

Question: la fatigue peut-elle aggraver la SLA ?

Dr. Kasarskis: c'est justement une question plus compliquée qu'il n'y paraît, car cela dépend de ce qu'on entend par le mot « fatigue ». Est-ce que vous parlez de l'incapacité à maintenir une tension dans les muscles - la sensation physique de ne plus pouvoir faire ce que vous faites d'habitude ? Ou bien est-ce peut-être ce sentiment d'abattement, de « coup de pompe » ?

Les personnes atteintes de SLA possèdent des muscles affaiblis et sans réserves. Cela signifie qu'ils sont moins efficaces, ce qu'on assimile à de la fatigue. Vous vous apercevez peut-être que vous heurtez les murs plus souvent qu'auparavant. Typiquement, lorsque vous voulez mettre de la force dans un muscle, vous augmentez sa puissance en stimulant les cellules nerveuses de la moelle épinière (les motoneurones spinaux) à s'exciter plus rapidement, ou alors en excitant plus de cellules nerveuses. Ce processus naturel est empêché par la SLA, car vous possédez moins de neurones ; cela veut dire qu'il sera plus difficile de développer la force que vous souhaiterez ou dont vous aurez besoin. Les muscles vont plus rapidement atteindre la fatigue physique. À la base, nous avons tous des limites physiques ; avec la SLA, vous atteindrez ces limites plus vite qu'avant de contracter la maladie.

Vous devez donc trouver votre rythme et bien vous rendre compte de vos limites. Épargnez vos forces pour ce dont vous avez le plus envie ou le plus besoin. Et n'hésitez pas à utiliser des moyens d'améliorer vos capacités. Les couvreurs utilisent des marteaux pneumatiques puissants plutôt que des marteaux habituels pour mieux exercer leur métier. Tout comme eux, vous pouvez user de divers moyens afin de vous aider à obtenir de meilleurs résultats dans l'exécution de vos tâches. Parlez-en avec un ergothérapeute ou un physiothérapeute pour connaître les options disponibles dans le but de réduire la fatigue et augmenter vos possibilités.

 

Traduction : Nicolas Hansen

Source : The Exchange

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