Interview Sandra Stuban

24-03-2011

À lire

 

À la recherche d’inspiration pour vivre la SLA au jour le jour? Lisez ce livre: The Butcher’s Daughter: The Story of an Army Nurse with ALS.  (La fille du boucher: L’histoire d’une infirmière de l’armée atteinte de SLA) Écrit par Sandra Lesher Stuban, infirmière diplômée, diagnostiquée SLA à 38 ans alors qu’elle était encore Lieutenant colonel de l’Armée Américaine. Bien qu’elle soit complètement paralysée et qu’elle soit sous respirateur artificiel, elle mène une vie active sur tous les fronts en tant qu’écrivain, infirmière en chef et mère d’un adolescent de 14 ans. (Ce livre est disponible en anglais sur Amazon)

Notre entrevue avec Sandra:

Question: Vous dites dans ce livre qu’un collègue vous a donné un conseil précieux: "Il faut regretter amèrement la perte d’une capacité à la manière dont on est affligé par la mort d’un ami." Mais dans la pratique comment faites vous? Que recommanderiez-vous à ceux qui ne savent comment s’y prendre?

Sandra: J’ai souvent appliqué ce conseil en m’affligeant tout simplement. Lorsque je perdais une aptitude je pleurais, j’étais triste, et je regrettais sa perte. Et, comme pour tout deuil, je ne le laissais pas m’envahir mais je continuais à vivre avec mes tendres souvenirs de ce que j’avais perdu à jamais. À ceux qui disent ne pas savoir comment prendre ce deuil , je répondrais, bien sûr que vous savez! Pensez à une situation où vous avez perdu ce qui vous était cher – que ce soit un emploi, un animal de compagnie, un investissement, un divorce, un enfant vous quittant pour le collège. Réfléchissez aux sentiments associés à cet événement et à la façon dont vous vous en êtes remis. Adaptez alors le même procédé aux changements entraînés par la SLA.

Question: Vous affirmez que les trois facteurs clefs  à la base de  votre attitude, vos actes posés et vos perspectives sont une aide adaptée, l’accès à l’ordinateur et l’équipement nécessaire. Peut-être auriez-vous quelques conseils pour ceux qui, faute de ressources limitées, peuvent difficilement appliquer et accéder à ces trois facteurs clefs?

Sandra: Il y a toujours une solution! Si vous ne pouvez pour des raisons financières pas demander une assistance, faites appel à la famille ou aux amis. Établissez si possible des tranches horaires mensuelles pour les moments où l’on peut vous aider. J’ai remarqué que les gens voudraient aider mais ne savant pas comment s’y prendre. Acquérir un ordinateur est un must! C’est là que vous devrez jouer de touts vos talents pour collecter des fonds. Par exemple votre paroisse pourrait en faire son projet via son mouvement de jeunesse ou son association de femmes. Diverses organisations civiles pourraient aussi adopter votre cause. En ce qui concerne l’équipement indispensable, établissez vos priorités. Aux États-Unis, de nombreuses associations SLA ont des services de prêt ou permettent l’achat d’équipement avec une grande marge de réduction. On peut également consulter les Craigslist (site Web offrant des petites annonces ainsi que des forums de discussion sur différents sujets ) et les différents forums SLA.

Question: Tant de personnes présentant des problèmes physiques tiennent à ce que leurs enfants en sachent le moins possible. Mais il semble que Nick a été élevé en acceptant toutes les facettes de votre situation, peut être en partie parce qu’il ne vous a jamais connue qu’en tant que mère atteinte de SLA. Quand et commet avez-vous parlé avec Nick de la gravité de la maladie? Quelles ont été ses réactions?

Sandra: Lorsque Nick avait près de trois ans, nous avons eu notre première conversation à ce propos. Je lui ai tout simplement annoncé que je ne pouvais pas tout faire comme les autres mères parce que je n’avais pas de muscles. Et il a juste répondu OK. Pour lui, il n’y avait pas de quoi en faire tout un plat. À partir de cette première explication, d’autres questions ont surgi plus tard, et même en grandissant, sa version personnelle d’un traitement contre la SLA. Cette discussion débutée à un très jeune a ouvert la voie à une grande largeur d’esprit et à la franchise au cours de son éducation. L’amour qu’un enfant porte à ses parents est inconditionnel. Je n’ai aucune prétention à la pédo-psychologie, mais je suis pour en parler dès le plus jeune âge aux enfants. Nick est maintenant un ado de 14 ans, et il accepte mes forces et mes faiblesses avec grâce et maturité.

Question: Quel est votre conseil concernant la meilleure façon de coopérer et de consulter votre neurologue ou un autre prestataire de soins ?  Quel est l’auxiliaire professionnel  le plus efficace lorsqu’il s’agit de faire face aux problèmes lorsqu’ils se présentent ?

Sandra: Je recommande que vous notiez toutes vos questions et soucis  et qu’ensuite vous preniez note des réponses de votre médecin. En traversant les différents stades de la paralysie, vous pourrez vous sentir comme envahi par une quantité déconcertante d’informations. Soyez informé, faites votre propre recherche, soyez prêt, et restez maître de vos décisions. Pour moi, actuellement mon assistance professionnelle la plus précieuse est mon infirmière diplômée de référence qui est également ma gestionnaire de dossier. La plupart du temps, mes défis s’apparentent souvent à des exercices de brainstorming innovant.

Question: Dans le livre vous parlez de la phase de dépression et de désespoir que vous avez traversée. Comment vous en êtes-vous sortie?

Sandra: Mon plus grand désespoir était ma frustration de me laisser aller à l’apathie. Et là j’ai fait lutter le mental contre mon corps : j’ai pris le taureau par les cornes, il était grand temps d’avoir une discussion avec moi-même pour une grande introspection et une auto-évaluation. Je voulais regagner et retrouver la personnalité que j’ai toujours eue avant d’avoir la SLA - motivée, proactive, prête à soulever les défis. J’ai élaboré un plan pour que cela arrive. Je me suis posé des questions ardues auxquelles moi seule pouvais répondre. Pas d’excuses. Pas de pitié. Et je m’en suis sortie à la force du poignet. 

 

Traduction : Estelle

Source : The Exchange

Share