Marc Brants

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L’artiste de la vie Marc Brants rédige l’ouvrage ‘Je change’

Suite à la publication de son livre ‘Je change’ nous avons rencontré l’auteur et patient SLA Marc Brants.

Un artiste de la vie.

Marc, vous vous décrivez comme un artiste de la vie. Que signifie la vie pour vous ?

C’est une définition que j’ai repris de gens qui m’ont défini de la sorte. Je suis assoiffé de vie, j’en ai envie. Voir, ressentir, sentir, écouter et goûter titillent mon besoin d’exister. Nous avons des raisons qui nous stimulent et un cerveau qui nous incite à faire tout ce qui nous touche. Fantastique, non? Quand on sait que chaque individu se comporte différemment avec ces mêmes sens, on se trouve face à un monde bouillonnant, une source intarissable d’envies et de développement. C’est cela la vie pour moi. Et mon corps qui décrépit n’est autre qu’un instrument dont j’ai besoin pour survivre et pour canaliser, afin de laisser couler tout ce que je pense et ressens.

Du blog à l’ouvrage

L’écriture fait partie de vous. Comment en êtes-vous arrivé à rédiger un livre? Est-ce un prolongement logique de votre blog ?

Quelques mois avant le diagnostic SLA, lorsque je sentais que mon corps régressait, je me remémorais ma vie. Mon passé était riche mais je sentais qu’il y avait trop de choses impalpables. Je me demandais ce que ma vie avait provoqué chez d’autres. C’est ainsi que j’ai commencé mon blog et que j’en ai fait un projet plus ambitieux. Je voulais en faire un ouvrage transgénérationnel, une source d’inspiration qu’on peut acheter, une source d’inspiration individuelle, qu’on peut ajouter à mon expérience et transmettre. Je recherchais une sorte d’existence éternelle, une source d’inspiration inépuisable. Lorsque j’ai demandé à mon amie Freya Piryns de mener le projet, elle a répondu: ‘Un livre ne se transmet pas, tu le chéris. Et grâce à ton blog, tu as finalement rédigé un livre’. Elle s’est mise en quête d’un éditeur et j’ai poursuivi la rédaction de mon blog et d’un essai. Les éditions Vrijdag se sont rapidement proposés à publier le livre. Et voilà.

nvdr: Le blog de Marc est accessible via http://marcbrants.blogspot.be/

Le livre ‘Je change’

Sans vouloir dévoiler trop sur le contenu, de quoi parle le livre? D’où vous vient l’inspiration?

L’essai ‘Je change’ qui introduit l‘ouvrage, est le fruit d’un entretien avec Roel Verniers. Roel était le père de deux enfants dans un école dont j’étais le directeur. Il combattait le cancer et il me parlait de ses idées sur la gestion du changement. L’expérience de sa maladie a donné une dimension très humaine. Il voulait en faire un ouvrage mais malheureusement le cancer en a décidé autrement. Son épouse Clara a achevé le projet de Roel en collaboration avec leurs enfants Anaïs et Wolf au travers d’un ouvrage en d’une œuvre théâtrale : ‘Certaines choses (tombent à l’eau’) également édité chez Vrijdag. Dans mon essai je donne mon interprétation du changement. ‘Je change’ aborde le problème de mon propre changement. ‘Je change’ aborde mon propre changement dans le monde qui est le mien et que je veux changer, une lutte à la vie à la mort. Le titre offre une double interprétation. Après l’essai, j’aborde ‘tranches de vies’, venant de mon blog.

Lors de l’écriture, avez-vous connu le problème de la page blanche ?

Cet aspect se retrouve dans mon libre. Les clichés reposent sur des expériences répétées.

Rédiger un ouvrage en tant que patient SLA est un défi supplémentaire. Avez-vous eu recours à des aides particulières ?

L’ouvrage retrace l’évolution dans le temps d’un patient SLA. J’ai commencé à rédiger à un rythme effréné; mes doigts se déplaçaient à toute vitesse sur mon clavier. La perte de mes forces me faisait tapoter mon clavier comme un fou. La perte de mes moyens facilitait l’écriture. Je rédigeai l’essai et la dernière partie de l’ouvrage avec Lucy. Etant donné que j’avais commencé à écrire l’ouvrage avant le diagnostic de la SLA, il est facile de suivre la variation de mes émotions. La rage, la peur, le rire et les larmes gouvernent ma vie. 

L’introduction de votre livre est préfacé par la personne politique Freya Piryns. Comment l’avez-vous connue?

Freya est une des personnes qui me sont les plus chères. J’ai appris à la connaître en 1999. C’était les élections et Freya organisait un débat sur les élections à l’école normale. Elle pensait que ses étudiants connaissaient mal le programme des partis politiques. J’ai participé au débat au nom de VU-ID. Je n’ai pas réussi à la convaincre politiquement. J’étais trop imprégné de sa pureté, de son engagement, sa vivacité d’esprit et sa bonté d’âme. Lors de la présentation de son livre, Freya a commenté la façon dont nous nous étions rencontrés.

Permettez-moi de citer Freya :

“Permettez-moi de vous emporter dans la machine à voyager dans le temps du Professeur Barabas afin de nous transposer en 1999. C’est l’année durant laquelle nous nous sommes rencontrés dans le local des professeurs de De Pijl à quelques mètres d’ici. (Nous nous étions déjà rencontrés une fois quelques temps auparavant. Mais pour cela je vous renvoie au préface du livre afin de na pas raconter deux fois la même chose.) Pour vous donner une idée comme quoi 1999 est il y a longtemps: nous faisions encore nos paiements en francs belges, un gouvernement violet-vert venait d’entrer en fonction. Les personnes sur le tram se regardaient encore plutôt que de se concentrer sur leur smart-phones. Personne n’avait encore entendu parler de Facebook ou de Twitter. Sur le Lisp à Lier jouait encore une équipe championne et sur la cours de récréation de De Pijl une enfant de onze ans marchait avec qui Marc jouait de temps en temps et à qui il prédisait un grand avenir: Radja Nainggolan, l’actuel empereur de Rome. J’étais en dernière année de l’école normale à Lier et je faisais mon stage à De Pijl. Marc m’a entraîné dans son sillage avec son énergie inépuisable, et avec son enthousiasme très communicatif qu’on lui reconnait et qui ressort des pages de son livre. Nous n’étions pas politiquement sur le même longueur d’onde. Mais cela ne présentait aucun problème. Car comme vous le savez, j’ai des relations privilégiées avec d’autres personnes politiques. Lorsque, par la suite, j’ai eu un emploi à De Pijl, l’amitié qui me liait à Marc s’est renforcé et je rencontrais Marc en dehors des heures de cours parfois avec une écharpe noir et jaune de l’équipe de Lierse. Non, je ne vais pas me mettre à chanter, je veux vous épargner cette épreuve. Mais nous chantions la chanson du club. « Jaune et noir sont nos couleurs/ Lierse est notre nom/personne n’entachera notre drapeau: car nous sommes trop célèbres’. Pour vous dire, mesdames et messieurs: il nous arrivait souvent de nous amuser.”

nvdr: ‘Je change’ est une publication des éditions Vrijdag et est en vente en livre de poche ou comme e-book, e.a. via Standaard Boekhandel et Bol.com

Pour plus d’informations:

- www.als.be/nl/bibliotheek-ALS-Liga;

- www.ikverandermarcbrants.wordpress.com

 

Source : Magazine de la Ligue SLA 169 – juillet, août, septembre 2015