Un nouveau modèle estime des résultats individuels concernant la SLA

NEW YORK (Reuters Health) - Un nouveau modèle permet aux médecins d’estimer des résultats chez des patients individuels atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La survie des patients SLA peut varier de quelques mois à plus de 10 ans, et la prévision de survie des patients individuels reste insaisissable.

Pour leur étude, en ligne le 26 mars dans « The Lancet Neurology », le Dr Leonard H. van den Berg du « University Medical Center Utrecht » aux Pays-Bas et ses collègues ont utilisé des données cliniques, cognitives et génétiques de 11.475 patients SLA de centres SLA en Europe.

Ils ont développé un modèle pour prédire un dénouement de survie composé: temps entre l'apparition des symptômes et la ventilation non invasive pendant plus de 23 heures par jour, la trachéotomie, ou la mort.

Le modèle de prédiction multivariée a finalement inclus l'âge de l'apparition, la capacité vitale forcée (forced vital capacity - FVC), le délai de diagnostic, le taux de progression, le début bulbaire, la SLA définie, la démence frontotemporale et l'expansion de la répétition C9orf72.

Les chercheurs ont utilisé le modèle pour définir cinq groupes avec des temps médians particuliers prédits et des temps observés en mois pour le résultat de survie composé depuis l'apparition des symptômes: très court, 17,7 et 16,5 mois, respectivement; court, 25,3 et 25,2 mois; intermédiaire, 32,2 et 32,8 mois; long, 43,7 et 44,6 mois; et très long, 91,0 et 85,6 mois.

La probabilité conjointe de bonne performance du modèle était de 98,3%, a constaté l'équipe.

« Des médecins peuvent utiliser notre modèle en ligne gratuitement pour fournir des estimations du pronostic chez les patients SLA, dans le but de faciliter l’utilisation dans la pratique clinique et dans la conception d'essais innovants », concluent les chercheurs.

Les médecins peuvent accéder au modèle en s'inscrivant sur www.encalssurvivalmodel.org.

Le Dr Hiroshi Mitsumoto du Columbia University Medical Center à New York, qui a écrit un éditorial, a déclaré à Reuters Health par courriel: « Sans aucun doute, ce modèle est très utile aux objectifs de recherche. Nous pouvons utiliser ce modèle pour stratifier les patients dans des essais cliniques, le développement de biomarqueurs et d'autres activités de recherche clinique. »

« Pour la pratique clinique, comme pour fournir des soins aux patients atteints de cette maladie terminale, l'utilisation de ce modèle nécessite des précautions supplémentaires », a-t-il dit. « J'espère que nous pourrions offrir de meilleures traitements et de prises en charge des personnes ave une durée de maladie courte, mais mon opinion personnelle est que peu de patients peuvent très bien gérer cette information eux-mêmes. C’est la raison pour laquelle ce modèle pourrait devenir une arme à double tranchant avec des conséquences favorables et défavorables. »

« Des recommandations d'experts en bioéthique sont nécessaires pour résoudre des problèmes potentiels liés à l'utilisation du modèle en pratique clinique », a déclaré le Dr Mitsumoto. « Nous avons été confrontés à un dilemme similaire, bien que de nature différente, dans le cas de certains tests génétiques de diagnostic d'ADN pour des maladies, telles que la maladie de Huntington. Les médecins ont eu du mal à décider si le test devrait être administré aux membres de famille asymptomatiques et si les résultats devraient être révélés. Nous devrons peut-être passer par le même processus afin de décider comment gérer ces données en toute sécurité et efficacité, tout en offrant les meilleurs soins à nos patients. »

Il a ajouté: « Dans un proche avenir, le modèle pourrait être encore amélioré et pourrait fournir un pronostic plus précis. Nous avons un besoin urgent de trouver la cause de la SLA et de développer un traitement efficace. »

M. van den Berg n'a pas répondu à une demande de commentaires.

Traduction : Ligue SLA : Walter

Source : MDLinx