Soutien psychosocial mixte pour les partenaires des patients atteints de SLA et de PMA : résultats d’un essai contrôlé randomisé

25-05-2020

Jessica De Wit, Anita Beelen, Constance H. C. Drossaert, Ruud Kolijn, Leonard H. Van Den Berg, Carin D. SchrÖder & Johanna M. A. Visser-Meily

Objectif
Evaluer si un programme mixte (contacts en face à face et en ligne) de soutien psychosocial pour les aidants de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’atrophie musculaire progressive (PMA), visant à améliorer le sentiment de contrôle sur la prestation de soins, réduit la détresse psychologique.

Méthodologie
Un essai randomisé contrôlé à l’aide d’une liste d’attente a été mené. Les dyades aidants-patients ont été assignées au hasard au programme de soutien (n - 74) ou à un groupe de contrôle ‘en liste d’attente’ (n - 74). Le programme de soutien, basé sur la thérapie d’acceptation et d’engagement, se compose d’un contact personnel, de 6 modules de guidance en ligne et d’un contact téléphonique. Les participants ont rempli des questionnaires au début et après 3 et 6 mois. Le sentiment de contrôle des aidants sur la prestation des soins a été évalué à l’aide de deux mesures d’auto-efficacité. Le résultat principal était la détresse psychologique des aidants. Les résultats secondaires comprenaient le fardeau des aidants, la qualité de vie des aidants et la qualité de vie des patients et leur détresse psychologique. Des analyses des intentions de soigner et par protocole ont été effectuées à l’aide de modèles mixtes linéaires.

Résultats
Le programme de soutien n’a eu aucun effet sur les résultats primaires ou secondaires, malgré un effet positif significatif sur la variable d’auto-efficacité intervenante en ce qui concerne le contrôle des pensées. Près de la moitié des aidants n’ont pas terminé le programme, la raison la plus fréquemment invoquée étant le manque de temps. Les aidants qui ont terminé le programme de soutien l’ont évalué de façon positive.

Conclusions
Le programme de soutien n’a pas réduit la détresse des partenaires des patients atteints de SLA/PMA, mais peut être bénéfique en augmentant le sentiment de contrôle sur la prestation des soins. Le niveau élevé d’abandon peut avoir limité la capacité de détecter un effet du programme.

 

Traduction : Fabien

Source : Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

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