Y a-t-il des médicaments contre la SLA

14-04-2011

Question: Comment puis-je ralentir la progression de la SLA? J’ai entendu parler d’un médicament qui peut faire la différence et il pourrait y en avoir d’autres à l’horizon?

Dr. Kasarskis: C’est une question que toute personne atteinte de SLA pose naturellement. Actuellement il n’y a qu’un médicament approuvé par la FDA (Food and Drug Administration, l'autorité américaine du médicament), pour prolonger la vie des personnes atteintes de SLA et c’est le riluzole (Rilutek®).  Or nous sommes au 21ièmesiècle et il semble que nous ayons des médicaments pour à peu près tout, il est donc particulièrement frustrant pour les patients et leurs familles d’apprendre que nous ne disposons pas de plus d’options pharmaceutiques lorsqu’il s’agit de ralentir la progression de la SLA et de prolonger la survie.  Il y a de nombreuses études en cours pour le moment et de nouvelles approches médicamenteuse sont évaluées.

Le riluzole a été approuvé sur base de deux études sur la survie effectuées dans les années ’90 qui ont démontré que le riluzole permettait de prolonger la survie par rapport à un placebo. Certaines personnes lisent ou entendent parler des résultats repris dans la notice du riluzole et se sentent découragés et demandent : « c’est tout ce qu’il y a? » Après que les premiers résultats du riluzole aient été soumis pour approbation à la FDA, d’autres recherches ont montré que la prise de riluzole assuraient  de meilleures chances de survie.

À l’avenir, nous traiterons sans doute la SLA par des thérapies combines de la même façon que les oncologues traitent le cancer, en ne s’appuyant pas sur un seul médicament pour traiter toute la maladie. Il faut dire aussi que lors des premières études sur le riluzole, les médecins traitant la SLA ne faisaient pas aussi massivement appel aux soins multidisciplinaires que maintenant. La qualité de vie peut également être améliorée et même prolongée par les soins multidisciplinaires, qui répondent à toutes sortes de problèmes rencontrés par les personnes atteintes de SLA.

De nombreuses études cliniques de médicaments sont en phase de développement ou en cours.  Par exemple, le ceftriaxone, un antibiotique déjà approuvé par la FDA, est en cours d’étude afin de déterminer s’il pourrait (seul ou combiné au riluzole) freiner la progression de la maladie. (le Ceftriaxone a d’autres effets, en plus d’être un antibiotique, mais la SLA n’est pas une maladie infectieuse). C’est une étude multicentrique répartie sur 60 sites en Amérique du Nord et coordonnée par le Massachusetts General Hospital et soutenue par le NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke : Institut National des Troubles Neurologiques et des AVC). Pour de plus amples informations en anglais:

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00349622.

Vous pourriez envisager de participer à cette étude ou à une autre dans votre région.  En tant que patients, si nous allons de l’avant c’est que nous sommes juchés sur les épaules d’autres patients qui avant nous ont volontairement investi leur temps et leur corps en participant aux études cliniques afin de prouver que nos médicaments pour la tension, nos antidépresseurs ou nos médicaments contre la SLA sont sécures et efficaces. Les études cliniques requièrent des essais et évaluations régulières. Habituellement elles procurent un grand réconfort psychologique, déjà le fait de participer à quelque chose qui permette l’avancée de nos connaissances sur la SLA et qui pourrait vous aider vous directement ainsi que d’autres PALS plus tard.  

 

Vertaling: Estelle

Bron: The Exchange

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