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Veuillez trouver ci-dessous quelques informations  concernant l'alimentation par et  l’usage d’une sonde PEG et les processus y afférents, pour pouvoir prendre une décision en meilleure connaissance de cause.

Terminologie

Que veut dire le terme PEG (Gastrostomie Endoscopique Percutanée) utilisé communément? 

Percutanée signifie au travers de la peau. 

Endoscopie réfère à la technique d’insertion du tube, le praticien insérant un endoscope ou télescope dans l'estomac, lui permettant de visionner directement ce qui s’y passe. 

Gastrostomie signifie une ouverture dans l'estomac. 

RIG veut dire gastrostomie par introduction sous contrôle radiologique. C'est une technique un peu plus récente qui signifie que le tube est inséré sous imagerie radiographique, sans endoscopie.

Manger et boire

Manger et boire font partie des plaisirs fondamentaux de la vie.
Nous commençons à téter dès la naissance, nous voulons prendre des choses en bouche, nous suçons notre pouce jusqu'à ce que l'on nous dit que nous sommes devenus trop grands. À l'âge adulte, nous utilisons d’autres choses : une cigarette, une gomme à mâcher, la pointe d'un stylo à bille, les ongles que nous rongeons. Il y a apparemment un besoin persistantet fondamental de plaisir par l'intermédiaire de la bouche, de profiter de la nourriture et de la boisson.

En outre, on mange et boit généralementdans un contexte social ; nous mangeons en famille, nous visitons notre mamanle dimanche et profitons du menu du jour. Nous célébrons les occasions spéciales comme les anniversaires, Noëls, mariages ou même funérailles en mangeant et en buvant. Préparer le repas et manger ensemble est un signe d'amour et d’unité dans la plupart des familles. Par conséquent, il est tout à fait compréhensible que, lorsque les patients entendent que la façon dont ils mangent et boivent doit être remplacée ou suppléée par un petit tube d'alimentation, ils parviennent très difficilement à l’accepter.

… et avaler

La gastrostomie peut apporter la solution pour les personnes qui ont des problèmes de déglutition.

Lorsque la capacité de déglutition diminue, le sentiment de bien-être d'une personne peut se dégrader, en particulier ne plus pouvoir profiter comme avant du manger et de la boisson.

Les patients perdent du poids, sans aucun doute en partie à cause de la maladie elle-même.La masse musculairediminue, mais l’amaigrissement est aussi dû à la diminution de prise de nourriture. Nous sommes tous conscients de notre corps et de son aspect, c'est même très important pour certains. La plupart d'entre nous seraient heureux avec quelques kilos en moins. Mais si cette perte de poids persiste, nous nous en inquiétons, notre famille et nos parents également.

Lorsqu’on aborde le sujet d'implantation d'un tube, la plupart des gens ressentent cela comme une atteinte à leur intégrité physique. Rien que l'idée d’avoir un tube quelque part, leur semble insurmontable. En outre, ils se soucient de la sensation de faim ou de soif qui persisterait éventuellement.

Le patient a raison de s'enquérir au sujet des sentiments de faim ou de soif, parce que ce sont des aspects importants decomment il se sent.

L’expérience nous apprend que la faim n'est pas le problème le plus grave, parce que les pALS ne sont plus tellement actifs. Habituellement, ils ont aussi moins envie de manger, les patients se plaignent rarement un sentiment de faim, même à un stade avancé de leur maladie. C’est le sentiment de soif qui apparait le plus lors de problèmes de déglutition.

Lorsque le patient a soif et n’arrive plus à boire, il est important de disposer de solutions de rechange. Il y a des instruments tels que les goutte-à-goutte et autres solutions. L'information sur notre site révèle, toutefois, que créer une nutrition spécifique, la personnalisation du régime alimentaire et la façon de l'absorber, peut exiger beaucoup de temps et demander de gros effort. Il est nécessaire de choisir entre le temps qu'il vous faut pour parvenir à manger et à boire et le temps que vous pourriez consacrer à d'autres choses « plus agréables » en facilitant l'apport alimentaire par une sonde PEG.

Tousser et s’étrangler

Un pALS risque de souffrir plus que d’autres de toux lorsqu’il mange ou boit. La toux provoque aussi la peur de s’étrangler. Rassurons immédiatement, aucun pALSne meurt suite au fait qu’il s’étrangle. S’étrangler est une expérience désagréable, d'où l'importance d'un régime alimentaire personnalisé, avec des aliments plus onctueux...

Si vous souffrez de sécrétions dans la gorge et que manger et boire deviennent un vrai combat, une gastrostomie peut être envisagée. Elle peut également être recommandée si vous souffrez de sécheresse dans la bouche qui rend difficile le fait d’avaler de la nourriture. Le risque de pneumonie, causée par l'accumulation de nourriture et de boisson en petites quantité dans les poumons, n'est pas aussi important que supposé communément.

A ce stade, votre logopède,diététiste ou médecin abordera la possibilité d'une gastrostomie. Il est important de déterminer à l'avance si le patient peut accepter l’idée d’être muni d’une sonde et s’il peut en évaluer correctement les fonctions.

Lorsque le patient y est fondamentalement opposé, sa décision doit être respectée. Pour le patient, il est important d’obtenir toutes les informations nécessaires et de disposer de suffisamment de temps avant de prendre sa décision définitive.

Le placement d’une sonde PEG

Le moment de placer une sonde PEG n’est pas seulement important pour le patient. Le point de vue des personnes qui l’aident devrait également être pris en compte.

Il est compréhensible que la plupart des pALS désirent retarder le plus possible la gastrostomie. La littérature nous enseigne toutefois qu'il est mieux et plus sûr de planifier à temps cette intervention.

Cet avis a été formulé dès 1999 par un groupe de travail mis en place pour analyser la littérature et en tirer les meilleuresrecommandations concernant la gastrostomie. Ils ont conclu que l'opération devait être envisagée dès que des problèmes de déglutition apparaissaient, afin que la décision ne doive pas se prendre de façon précipitée. En outre, la gastrostomie doit avoir lieu lorsque la capacité respiratoire est encore supérieure à la moitié de la valeur normale, pour des raisons d’efficacité de la procédure et de sécurité maximale.

Les risques augmentant avec le développement de la maladie et le but étant d’améliorer le bien-être, il n'y a, en fait, aucune raison de reporter la décision de recours à la chirurgie.

Quelle est la procédure habituelle ?

Les gastrostomies sont effectuées dans un hôpital. Elle nécessite au moins une nuitée, mais il est préférable de rester un peu plus longtemps à l'hôpital jusqu'à ce que vous ayez suffisamment d'assurance pour utiliser vous-même la sonde à la maison. La procédure se faite sous sédation, sans anesthésie générale, vous êtes donc endormi et ne vous rendez pas compte de ce qui se passe autour de vous, sans sombrer dans l’inconscience. C’est plus sûr pour vous, au point de vue de la respiration.

Le chirurgien ou le gastro-entérologue regarde à l’intérieur de votre estomac avec un télescope lumineux et illumine les parois de l'estomac pour déterminer où insérer le tube. L’insertion du tube ne nécessite qu'une petite perforation. Le tube a un petit ballon à sa fin et une attache en plastique pour le maintenir en place. Après l'intervention, qui ne doit pas dépasser quinze à vingt minutes, vous vous réveillez et c'est déjà fini. Les premières vingt-quatre heures vous ne pouvez ni manger ni boire, mais, si tout se passe bien, le lendemain vous pouvez déjà commencer à utiliser la sonde et à absorber un peu de nourriture par la bouche.

La mise en place d’une sonde PEG est une intervention habituelle dans les hôpitaux. Le processus est connu de tous les services d'urgence et les grands hôpitaux. Il est recommandé que le chirurgien ou le gastro-entérologue discute de l'état général du patient avec son neurologue ou médecin. Les risques associés à cette intervention chirurgicale doivent aussi être abordés. Il est clair qu’il y a un risque de mortalité pour chaque opération chirurgicale, même les plus bénignes.

Le risque de mortalité pour le placement d’une sonde PEG, toutes causes confondues et parfois sur des patients très fragilisés, se situe entre un et deux pour cent, et il y a quelques pourcents des risque de complications non mortelles. L’intervention n'est donc pas tout à fait sans danger.

Les complications sont souvent d’ordre respiratoire, surtout quand la sonde est placée dans un stade avancé de la maladie et que la respiration est déjà bien affaiblie. La sédation peut encore affaiblir la respiration et la faiblesse des muscles de la gorge peut faire qu’un peu de salive ou de sécrétions pénètre dans les poumons et y cause une infection. Il va sans dire aussi que chaque plaie dans la peau peut s’infecter ou provoquer des saignements. Celan'arrive pas souvent et peut être facilement résolu. Il est toujours possible qu’un chirurgien insère la sonde au mauvais endroit, mais ce ne pourrait pas être le cas avec des gens compétents qui agissent selon les procédures prescrites.

Enfin, certaines personnes ont leur estomac à un endroit inhabituel, empêchant le chirurgien de trouver un accès à travers la peau. Ces patients ne peuvent pas opter pour cette procédure pour des raisons purement anatomique.

Avantages d’une sonde PEG

Le principal avantage d'une sonde PEG,c'est que c'est un moyen très facile pour vous alimenter ou vous hydrater, éventuellement en complément de ce que vous absorbez par la bouche. De cette façon, vous pouvez continuer à prendre vos médicaments tout au long de l’évolution de la maladie. La sonde PEG contribue à stabiliser le poids du patient, certains reprennent même un peu de poids sous forme de tissu adipeux sous-cutané et ils s’en sentent généralement mieux. La plupart des patients témoignent d'un sentiment d’amélioration de leur bien-être général dès qu'ils ont une sonde PEG. Elle leur permet d'économiser du temps et de l'effort, ils mangent ce qu'ils veulent puis complètent par un apport via la sonde PEG. La nutrition qui est insérée dans la sonde est un régime pleinement équilibré prêt à l’emploi, sans préparation préalable.

En outre, la sonde est assez discrète. Il est clair que, si vous êtes en public et essayez d'être aussi autonome que possible, vous ne désirez pas vous promener avec quelque chose de visible. Une sonde PEG peut se cacher sous les vêtements lorsqu’inutilisée et rester invisible au monde extérieur. Selon nous, c'est un bon moyen alternatif. Pour certains patients, la sonde PEG aide à prolonger la vie, surtout s'ils doivent déjà affronter un problème de déglutition au stade précoce de la maladie, alors qu'ils sont encore en bonne forme pour le reste. Pour ces patients, il est important d'ingérer suffisamment d'énergie pour continuer à mener leurs activités.

Une gastrostomie est quelque chose à laquelle il vaut mieux penser trop tôt que trop tard, et prendre une décision murement réfléchie au bon moment. Cela signifie que l’intervention peut déjà être effectuée tant que vous avez une bonne respiration et que les risques sont minimes. Cela signifie également que vous pouvez bénéficier des avantages d'une sonde PEG pendant une grande partie de votre maladie et pas seulement à sa fin.

 

Position et préparation de la nourriture

Il faut aider le patient, surtout au début de la maladie, à adopter la bonne position et fréquence de déglutition. Les principes de base sont:

- activer la déglutition consciemment et se concentrer sur ce mouvement.

- se tenir droit, avec le cou le plus long possible et la tête penchée un peu en avant avec la nourriture dans la bouche et lever la tête légèrement au moment de commencer à avaler, sans la pousser vers l’avant.

On peut épaissir les boissons trop fluides avec un liant pour être plus facilement avalées. Si l’appareil masticatoire s’affaiblit, il faut moudre la nourriture ou la transformer en purée.

Il faut éviter de boire pendant l’absorption de nourriture solide.

Flux salivaire

Les nourritures favorisant le flux salivaire, comme le chocolat ou les produits laitiers, doivent être évités.

Le flux salivaire peut être traité par:

- un appareil d’aspiration

- une médicamentation

- l'irradiation des glandes salivaires

Sonde nasale

La sonde nasale n’est envisagée que si son usage se limite à quelques semaines.

Il faut bien suivre le poids du patient. Des repas limités et fréquentssont conseillés, ainsi que des nourritures enrichies en calories et protéines, complétés, si nécessaire, par exemple en cas de perte de poids sévère, par la sonde nasale.

On peut également opter pour une sonde nasale lorsque la déglutition devient tellement pénible qu’elle occasionne des complications.

En cas de tendance à la constipation, de la nourriture riche en fibre peut être administrée par sonde nasale.

Hygiène buccale

L’usage d’une brosse à dent électrique peut aider à maintenir l’hygiène buccale lorsque les premiers symptômes de limitation de la mobilité manuelle apparaissent. Des bains de bouche sont aussi possible, pour autant que le patient parvienne à garder le liquide en bouche dans la position requise.

Dans une phase ultérieure, lorsque la muqueuse buccale devient vulnérable, un peu de gaze autour du doigt peut faire l’affaire. Ce nettoyage des dents aura un meilleur résultat qu’avec la brosse à dent électrique. En cas de soins dentaires, le dentiste doit être très bien renseigné sur les possibilités du patient.