Bibliothèque

La littérature francophone sur la SLA n’est pas aussi fournie que l’Anglophone. Certains titres sont disponibles en bibliothèque publique ou spécialisée (instituts universitaires et de recherche)  ou sur internet. Voici quelques titres de livres reprenant des témoignages, si vous en connaissez d’autres qui pourraient avantageusement compléter cette liste, faites -le nous savoir.

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Livres en Français


Titre : Le malaise d'Hippocrate - Témoignage d’une femme de lettres atteinte de la SLA
Auteur : Marie Sey (2016)
ISBN: 979-10-290-0482-7

Resumé

Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s’interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic d’une maladie mortelle. Elle nous livre son ressenti de femme mûre, en situation de séduction, dont l’altération du corps exacerbe d’autant plus la vivacité intellectuelle et la sensibilité que le regard et le discours de l’autre se trouvent altérés par la frontière de la maladie et l’image qu’elle renvoie.

Auteur

Professeur de lettres puis professeur documentaliste enseignant à l'université, Marie Sey a été atteinte par la sclérose latérale amyotrophique à l’âge de 48 ans. Elle nous laisse en témoignage cette réflexion autobiographique, lourde de l’exacerbation et de la révolte de tout son être sensible et conscient jusqu’au dernier souffle. Marie Sey est décédée en 2001, laissant son œuvre inachevée.

 

 

 

 

Titre : La Grande Santé
Auteur : Frédéric Badré (2015)
Éditeur : Seuil

En juin 2012, on me diagnostique une SLA. Toute ma vie est modifiée, emportée par cette maladie dégénérative qu’on ne sait pas guérir. Seule solution peut-être : les artefacts, ces robots qui suppléent les muscles défaillants et qui me propulsent à la pointe de l’humanité 2.0. J’ai voulu comprendre ce que la SLA signifiait pour moi, mais aussi ce qu’elle disait de mon temps. Dans ce livre, j’apporte le point de vue décalé d’un artiste et d’un écrivain. Je raconte mes antidotes. En somme, je propose mon bon usage de la maladie.

 

 

 

Trois années avec la SLA, Jean-Paul Rouet & Sophie Adriansen, Editions de l'Officine, 2012

M'an, Bernard Marcout, Edilivres, 2008

L'envie d'être en vie, Laurent Rodriguez, Editions Transversales, 2007

Gagner l'autre rive, Ulla-Carin Linquist, Presses du Châtelet, 2006

La Rampe - Rouge à lèvres et maladie de Charcot, Diana Carter, ed. Michalon, 2005

La dernière leçon : comment un vieil homme face à la mort m'a appris le goût de vivre, Mitch Albom, Pocket, 2004

Par la voix de mes yeux - Douze ans de silence et d'immobilité, Robert Nadalet, Les Editions de Paris - Max Chaleil, 1999

Et les bras m'en sont tombés - Vivre libre dans un corps captif, Michel Robert et Claude Delpoux, Ed. Le Souffle d'Or, 1998

Jusqu'au bout du chemin, Marie Pozac, Ed. Flammarion, 1996

Mon père est malade, Sabine Garan Arléa 1994

La mort de Marie, Georges Renaud Fixot 1992 puis Press Pocket 1993

La femme immobile, Norbert Régina, Ed. Flammarion, 1992

La vie de mon papillon, Clarisse Folliot, Association des papillons de Charcot, 2012

L’envie de vie, Olivier Barbery, Association des papillons de Charcot, 2003

Trois années avec la SLA, Jean-Paul Rouet & Sophie Adriansen, Editions de l’Officine,  2012

Le film de sa vie, La SLA expliquée aux enfants,  Hélène BROCQ, Collections K'Noë,

 

Films

Pride of the Yankees (1942)
Régisseur: Samuel Goldwyn
7 Nominations aux Academy Awards
Film en noir et blanc sur la vie du joueur de baseball légendaire Lou Gehrig qui décéda de la SLA à l’age de 37 ans.

A love affair: The Eleanor and Lou Gehrig story (1977)
Régisseur: Fielder Cook
Film basé sur l’autobiographie de l’épouse de Gehrig. L’histoire y est narrée sur base de flashbacks et relate de façon moins dramatisée et plus fidèle que dans “Pride of the Yankees” la vie de Lou Gehrig.

When It Rains... (1996)
Régisseur: Charles Matthau
Producteur: Michael Meltzer
Selon un livre de Marjorie Spoto
Ce film est inspiré par la vie de Marjorie Spoto, dont la mère et le grand-père sont décédés suite à la SLA. Le film relate trois sœurs craignant de développer, elles aussi, la SLA.  Une des sœurs, Charlie, finit même par abandonner son fiancé la veille de son mariage. Une autre sœur, Iris, noie sa peur dans l’alcool, tandis que la troisième, Catherine, essaye de ramener ses sœurs sur le droit chemin.

Tuesdays with Morrie (1999)
Régisseur: Mick Jackson
Un étudiant de l’université fraichement diplômé apprends que son mentor, Professeur Morrie Schwartz, souffre de la SLA. Il décide de lui rendre régulièrement visite. Le film traite de ces visites hebdomadaires et des différents thèmes, comme la vie, l‘amour, le bonheur et la mort, qui y sont abordés. Le film possède d’excellentes qualités cinématographiques, mais ne rends pas la réalité des pALS. Il suggère ainsi que la facilité de parole n’est pas affectée. 

Jenifer: The Jenifer Estess story (2001)
Régisseur: Jace Alexander
Le film raconte la vie de la productrice de théâtre Jenifer Estess, qui a découvert à 35 ans qu’elle souffrait de la SLA. Deux thèmes centraux sont traités dans ce film. Le premier est l’incidence directe de la maladie sur le corps et la vie de Jenifer. Le deuxième est le projet de recherche scientifique SLA sur base de cellules-souches, initié par les sœurs de Jenifer.

Quand la SLA paralyse la vie => Extrait
Dans ce documentaire émouvant, trois pALS témoignent de leurs derniers jours de vie. Leurs partenaires expliquent aussi les difficultés qu’ils éprouvent à soigner un conjoint en fin de vie. Dans cet extrait du film, un des patients témoigne. Les sujets comme les soins à domicile, l’euthanasie, le droit de choisir sa mort pour éviter la souffrance et les plaisirs que les personnes peuvent encore éprouver en phase terminale, sont traités largement dans ce documentaire. On y aborde aussi leurs séjour dans l’établissement ”Les Gaillards” en France, qui accueille aussi, dans ses chambres d’hôtes, des personnes en fin de vie. Un médecin y explique aussi le caractère exact de la maladie, entre autres la différence avec la sclérose multiple.

Ce lien vous permet de voir un extrait de 6 minutes du documentaire qui dure 55 minutes.  Il est en Anglais, sous-titré en Français et en Russe. Le documentaire complet est disponible sur DVD, mail vers ab@aristosbv.com pour plus d’information.

Vivre, vite (So much so fast), de Jeanne Jordan et Steve Ascher (Etats-Unis, Royaume-Uni, Danemark, 2006, 87 mn)

La maladie de Charcot, une prison sans barreaux, de Philippe Labrune (France, 2005, 53 mn)

 

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