Compte-rendu symposium international

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Symposium International du 7 octobre 2010: compte-rendu

Ce jeudi 7 octobre 2010, la Ligue SLA accueillait environ 200 participants au symposium scientifique organisé dans le cadre de “SOS ALS” – une semaine de fête et de sensibilisation à l’occasion de ses 15 ans d’existence. Parmi la nombreuse assistance se retrouvaient patients, familles, accompagnateurs, prestataires de soins, médecins et scientifiques. La présence tant de conférenciers que d’auditeurs de tous horizons conférait un caractère international à notre symposium.

Le programme matinal était avant tout l’occasion d’une rencontre conviviale avec les patients. Nous ressentions tous la nécessité de partager nos expériences et d’élargir notre cercle de connaissances.

Ensuite, Prof. Wim Robberecht et le médecin de revalidation Hilde Beyens nous ont présenté le fonctionnement du Centre de Référence Neuro Musculaire de l’UZLeuven (CRNM). En tant que paradigme des 6 centres reconnus dans notre pays, le CRNM UZLeuven pourvoit des programmes de soins sur mesure tant sur le plan diagnostique que thérapeutique. Après caractérisation complète de leur maladie lors de la consultation Neuromusculaire, les patients sont adressés à l’équipe multidisciplinaire du CRNM. Les coordinateurs administratifs, infirmiers spécialisés, médecins de revalidation, nutritionnistes, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, logopèdes et pneumologues y sont à l’écoute des pALS. L’offre d’encadrement médico-social y est développée en interaction directe avec la situation familiale. Le CRNM prend également part à la recherche SLA (études cliniques, hérédité, cellules souches, nouveaux modes de traitement). Un exemple concret de l’application d’une nouvelle technique à l’étude a été présenté par l’équipe du service Pneumologie coopérant avec le CRNM UZLeuven : les muscles respiratoires sont exercés via une stimulation du diaphragme (piliers du diaphragme) et leur fatigue est contrée.

La pause déjeuner nous a permis d’apprécier un repas composé selon les conseils de Piet Huysentruyt.

Evy Reviers a ouvert la séance de l’après-midi par une chaleureuse allocution de bienvenue à l’assemblée. Le modérateur Jan Van Rompaey a ensuite pris la parole, abordant le volet international du symposium par le biais des thèmes suivants : ^« Pourquoi cela m’arrive-t-il ? – comment peut-on y remédier ? ^» Et le message d’espoir^«On s’en occupe! ^».

Le Prof. Robberecht (UZLeuven et KULeuven/VIB; BE) nous a éclairé à propos de la biologie de deux types de cellules souches (motoneurones périphériques et neurones directeurs du cerveau) à l’origine de la SLA. De plus, il nous a donné un compte-rendu succinct de la recherche effectuée jusqu’à présent au niveau des nouvelles techniques de traitement pour la SLA. Plusieurs gènes à risques pour la SLA ont en effet été détectés dans la recherche génétique sur la SLA Familiale. Et les scientifiques disposent actuellement d’un arsenal de modèles in vitro adéquats (motoneurones développés en éprouvettes) et de modèles animaux tels que la drosophile, les nématodes (ascaris), les rongeurs (souris et rats) enfin les primates (singes) permettant in fine l’expérience clinique sur l’homme.

Le Prof. Albert Ludolph (Hôpital universitaire d’Ulm ; Allemagne) a fait part de son expérience clinique de la dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT) chez les pALS. Il a souligne que ce type de démence était par nature assez minime et ne pouvait être confondu avec la démence de type Alzheimer. Dans la littérature médicale actuelle, on avance que le taux de coïncidence DLFT et SLA s’élèverait jusqu’à 40%. Fort de son expérience personnelle du suivi clinique des pALS, le Prof. Ludolph estime que ce taux est largement exagéré. Il souscrit plutôt à l’idée d’un pourcentage très bas (5%), tel que retrouvé dans les documents historiques.

Le Prof. Leonard Van den Berg (Centre Médical Universitaire d’Utrecht; NL) nous a brossé le tableau de l’ALS Centrum Nederland (centre SLA Pays-Bas) fondé en 2003 pour répondre à l’attente des pALS néerlandais. Cette centralisation des policliniques SLA avec équipes multidisciplinaires a permis de réduire considérablement le temps d’attente pour un diagnostique, une consultation thérapeutique et l’obtention de dispositifs d’aide. Les pALS ont reçu l’occasion de participer à des réunions ou ils avaient davantage leur mot à dire (les patients parlent et les prestataires de soins écoutent au deuxième rang) via l’organisation. Ils ont entre-autres obtenu que le 21 juillet soit la journée nationale de la SLA. Le centre collecte également des échantillons (sang, urines et biopsies de peau) des quelques 600 patients qui les consultent par an. Ce qui a permis la réalisation d’une étude prospective de la SLA qui livre actuellement ses premiers résultats de recherche. Cette étude nationale néerlandaise servira de modèle à un projet européen de plus grande envergure de recherche SLA qui en est à ses débuts. En conclusion, le Prof. Van Den Berg a lancé l’idée d’une association de la Ligue SLA avec les organisations néerlandaises afin d’organiser à l’avenir un symposium SLA conjoint pour les parties prenantes tant en Belgique qu’aux Pays-Bas.

Le Prof. Peter Carmeliet (KULeuven/VIB; BE) nous a présenté le médecin Annelies Quaegebeur qui prépare un doctorat sur le rôle du métabolisme dans la SLA, axé sur le potentiel thérapeutique du facteur de croissance de l’endothélium vasculaire (VEGF) et des capteurs d’oxygène. Annelies Quaegebeur nous a fait un court exposé des résultats scientifiques récents autour du rôle joué par les défauts mitochondriaux (formation de radicaux d’oxygène néfastes) et du VEGF (facteur de survie des motoneurones) dans la SLA, où les modèles murins étaient centraux (étude d’une souris avec production diminuée de VEGF présentant des symptômes SLA ; l’administration de VEGF à un rat-modèle SLA (SOD1 mutant) ralentit l’évolution de la maladie). Le VEGF a été estimé sûr et efficace comme médicament potentiel pour la SLA sur base de ces modèles animaux. L’étude clinique sur l’homme découlant de ces résultats en est au stade où la dose de VEGF efficace et sûre doit être définie. Le deuxième volet de la présentation étudiait plus avant l’importance du capteur d’oxygène PHD1 dans la SLA. Ce capteur d’oxygène a pour fonction de mesurer la teneur en oxygène d’un tissu, et d’organiser entre-autres la production de VEGF. Il a été prouvé par le passé que la régulation du PHD1 protège contre l’infarctus, et les données de recherches récentes indiqueraient un rôle possible dans la SLA.

Le Prof. Kathy Mitchell (Université d’Ottawa Ontario; CAN) nous a informés sur le travail de l’Alliance Internationale des Associations SLA/MMN, une coupole internationale d’organisations de patients dont la Ligue SLA fait également partie. On y travaille conjointement à sensibiliser l’opinion publique mondiale au problème de la SLA. Le message du Dr. Kathy Mitchell était de vivre pleinement chaque moment au jour le jour- un message d’espoir : Il existe en effet des moyens adéquats permettant aux pALS de se faire entourer de soins médicaux adaptés (équipes multidisciplinaires), de rester actifs sur le plan social (en recourant aux dispositifs d’aide nécessaires) et communicatif (par ex. via des sites de réseau social tels que Facebook). Il s’agit ici de choisir la bonne initiative parmi une pléthore d’offres, comme le soin médical scientifiquement établi. (par ex. via www.alsuntangled.com).

Une table ronde a donné l’occasion au public d’interagir avec les conférenciers. Voici un aperçu des questions qui ont été débattues:

- Où en est-on de l’étude clinique sur le VEGF? : Les résultats de l’étude sur la sécurité sont attendus fin mars 2011. Pour le moment, le profil d’effets secondaires du VEGF est favorable, mais la dose efficace de VEGF doit encore être revue. L'étude comparative d'efficacité n'a pas encore eu lieu (VEGF versus placébo). L’équipe médico-scientifique cultive optimisme et espoir, mais reste prudente en ce qui concerne la réussite du passage du modèle animal à l’homme.

- Où en est l’étude Talampanel? : l’étude s’est terminée négativement du fait du nombre trop important d’effets secondaires constatés. La dose active n’a probablement pas pu être administrée à plus forte dose à cause de ces effets secondaires.

- Qu’en est-il de l’étude clinique Trophos ? : Celle-ci est en phase 3. Les résultats sont attendus d’ici environ un an.

- Et pour l’étude clinique d’un médicament potentiel de Knopp Neurosciences / Biogen? : Le début de la phase 3 de l’étude est prévu fin 2010.Les patients belges pourront plus que probablement y participer puisque les critères d’inclusion sont vastes.

- Quelle est la différence entre SLA et SLP? : Dans la SLP, seuls les neurones directeurs du cerveau sont atteints contrairement à la SLA où les motoneurones périphériques sont également touchés. La SLP survient 10x moins que la SLA et a une évolution plus lente avec un diagnostique plus compliqué à établir. Le Rilutek n’est malheureusement pas remboursé pour la SLP. Il se pourrait que la SLP limitée à la paralysie des pieds soit héréditaire mais la SLP avec difficultés d’élocution probablement non.

- Une participante est intervenue pour nous interpeller sur une corrélation possible entre incidence accrue de SLA et campagne de vaccination contre l’hépatite B en France.

- Pourquoi l’industrie pharmaceutique réalise-t-elle des recherches sur la SLA malgré la petite proportion de patients atteints ? La SLA bénéficie du statut de maladie orpheline ce qui permet d’apporter des médicaments potentiels plus rapidement et à moindre coût aux patients. Les résultats obtenus pour ces maladies “ mineures ” peuvent avoir des répercussions pour l’industrie pharmaceutique pour de plus “grands” marchés (Parkinson, Alzheimer, …). Les conséquences d’un traitement possible sont aussi plus spectaculaires dans le cas de la SLA (entre-autres réduction du handicap) que pour d’autres maladies.

- Pourquoi le Rilutek donne-t-il parfois des effets secondaires si graves? : Le Rilutek est de manière générale bien toléré mais il existe des cas d’effets secondaires assez forts. Dans ce cas, une réduction temporaire semble indiquée, après quoi la dose peut à nouveau être augmentée. Lorsque le Rilutek est toléré il est préférable d’en prendre. C’est à l’heure actuelle le seul médicament, bien qu’encore insuffisant, à propriété neuro-protectrice reconnu.

Ce symposium scientifique s’est terminé sur une note festive par une réception à l’occasion des 15 ans de la Ligue SLA.