Conseils de communication

La SLA et l’élocution

L'affaiblissement des groupes musculaires utilisés pour parler peut provoquer des problèmes de communication chez les patients SLA. Ceci est appelé "dysarthrie" et s'accompagne souvent de problèmes d'alimentation et de déglutition. Certains muscles utilisés pour avaler servent également à produire des sons verbaux. Parce que la formation de la parole est complexe et que différents groupes musculaires sont utilisés, la SLA peut, selon les groupes musculaires affectés, provoquer différents types de problèmes dans l’élocution. Des cordes vocales faibles peuvent rendre la voix rauque ou provoquer des bruits respiratoires. L’affectation du palais faible peut entraîner un enrouement ou un bruit respiratoire; la dégradation du palais mou entraîne une voix nasale. La corrosion des lèvres et de la langue peut entraver une bonne articulation et la libération de certains sons. La parole peut alors devenir babillant et peu clair. L'orthophoniste peut aider dans les techniques de formation pour compenser la faiblesse des muscles de la parole. Cependant, si ces techniques de compensation ne peuvent pas aider, l'orthophoniste peut fournir des informations sur les possibilités différéntes de communication disponibles.

L'impact des troubles de l'élocution

La SLA étant une maladie évolutive, l’élocution peut tellement se détériorer que parler n'est plus possible et la communication devient dépendante des moyens de communication. Il est très important que tous les soignants et les membres de la famille se familiarisent avec chaque méthode de communication proposée au patient. La coopération bienveillante d'amis et de la famille peut aider à atténuer ou à éliminer tout sentiment d'isolement.

Quelques méthodes simples pour promouvoir la communication

- Chaque message doit être transmis avec le moins de mots possible afin que la voix soit épargnée autant que possible.

- La communication non verbale telle que hocher la tête, hausser les épaules ou bouger les mains est également un moyen simple de transmettre un message.

- Lorsque vous parlez au patient, il est préférable de baisser le volume de la radio ou de la télévision ou même de l'éteindre. La famille et les amis deviennent souvent de bons lecteurs labiaux s'ils peuvent bien étudier le visage du patient. En mangeant, et pour éviter l’étouffement, il est conseillé que le patient reste auditeur au lieu de parleur. 

- Une prononciation précise et lente de phrases courtes avec une répétition possible de certains mots peut compenser une certaine faiblesse des lèvres et de la langue.

- Si parler ou écrire n'est plus possible, vous pouvez passer en commun accord certains codes pour dire «oui ou non». Les mouvements de la tête, le tapotement des doigts et les expressions oculaires sont souvent appliqués avec succès. Les questions doivent ensuite être formulées de manière à pouvoir répondre par «oui» ou «non».

- L'élimination d'un excès de mucus et de salive avec un appareil d'aspiration peut rendre la voix moins «gargouillante».

- Pour fournir à l'auditeur plus d'informations et améliorer la communication, l'utilisation d'un alphabet ou d'une carte d'icônes peut être utile, indiquant les premières lettres des mots à prononcer, ou un dessin.

Utilisation du téléphone

La SLA peut rendre l’utilisation du téléphone difficile, mais il existe des moyens de faire face à de nombreux problèmes de téléphonie.

Un amplificateur de voix peut être placé sur un téléphone pour augmenter le volume d'une voix faible.

Les appels d'urgence sont possibles avec des systèmes qui peuvent créer automatiquement différents numéros d'urgence et ainsi transmettre des messages préenregistrés.

Il existe également des outils de communication dans lesquels une carte SIM peut être insérée.

Outils de communication

Les moyens de communication varient de très simples à extrêmement sophistiqués. Pour certains, l'écriture peut remplacer la parole. Un petit carnet, une petite ardoise ou une ardoise "magique" peuvent facilement être emportés et sont également bon marché. Les tableaux de communication (alphabet ou cartes d'icônes) peuvent être fabriqués à la maison et sont l'outil le plus courant. «élocuteur» et «auditeur» voient tous les deux les deux tableaux. Chacun d'eux peut désigner des lettres ou un dessin pour épeler un message. Du papier et un crayon pour écrire les lettres sont utiles. Les cartes de communication ont l'avantage que les deux personnes sont activement impliquées dans une véritable communication bidirectionnelle. Et ils sont beaucoup moins chers que certains outils plus sophistiqués.

Ceux qui ont encore une fonction manuelle suffisante peuvent utiliser un appareil de synthèse vocale spécialisé tel que Lightwriter, ou un smartphone ou une tablette avec une application vocale (par exemple, Speech Assistant, Siri, etc.). Les deux permettent à un texte dactylographié d'être prononcé par une voix masculine ou féminine synthétique de haute qualité.

Si vous n’avez plus votre fonction manuelle, vous pouvez utiliser d'autres outils tels qu'un système de contrôle oculaire (Tobii).

Le monde de l'ingénierie développe constamment de nouveaux outils de communication. Par exemple, une application Brain Computer Interface est actuellement testée au pALS où la communication via d'autres moyens n'est plus possible. 

Mieux vaut commencer trop tôt que trop tard!
Nous nous rendons bien compte que l'utilisation de ces outils de communication n'est pas toujours évidente et que se lancer dans utilisation de cette nouvelle technologie n’est pas donnée à tout le monde. Il faut parfois faire preuve de beaucoup d'engagement pour se familiariser avec le fonctionnement et les possibilités d'un nouvel appareil. Cela peut parfois être fatigant dans la phase initiale. Nous conseillons donc aux pALS (patients SLA) ayant des difficultés de communication (même tout au début) de ne pas retarder l'utilisation d'un outil de communication, mais de s’y lancer dans les plus brefs délais. De cette façon, vous vous donnez le temps nécessaire pour apprendre comment utiliser pleinement un appareil, non seulement pour votre plaisir mais aussi pour celui de vos proches!

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Conseil 7

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