Rapport week-end de FIN d'été 2021

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Grâce au soutien de la Loterie Nationale et de ses joueurs, nous avons pu organiser cette année le week-end d'après l'été à l'hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke. 

Le vendredi 3 septembre, nous avons eu le plaisir de recevoir 28 pALS et leur partenaire ou compagnon à Middelpunt. C'était agréable de revoir des visages familiers et d'en accueillir de nouveaux.

L'Autriche était le thème de cette édition : les invités ont été accueillis par nos bénévoles en lederhosen, le restaurant était décoré de bretzels gonflables et Middelpunt a fourni de délicieux plats autrichiens. 

     

Les invités ont trouvé un cadeau de bienvenue de la Ligue SLA dans leur chambre. Le cadeau était une boîte contenant de délicieuses boules de Mozart et un poème personnel pour souhaiter la bienvenue aux invités. Pour les enfants, il y avait un grand château gonflable et une grande rangée de 4 contre 1 pour jouer.

Le premier repas du soir a été introduit par un discours d'Evy et des instructions de sécurité de Liesbet. Les invités ont également reçu un cadeau à la table : une petite bouteille de Jägermeister pour les messieurs et un bijou, réalisé par la pALS Marie-Christine, pour les dames. Après le dîner, nous avons joué à un quiz. Les invités ont été divisés en plusieurs équipes et chaque équipe devait répondre correctement au plus grand nombre de questions possible. Heureusement, chaque participant a pu choisir un prix dans le tableau des prix. Outre les dessins à la plume et les peintures, il y avait aussi de beaux bijoux, faits par la pALS Sonja.

      

Le samedi, les invités ont pu profiter du bain parker et de la cabine infrarouge. Avant midi, nous nous sommes réunis pour une photo de groupe dans la cour. Dans l'après-midi, nous sommes partis ensemble pour le festival de sculpture sur sable du FC De Kampioenen. Le beau temps et l'air marin ont permis une agréable promenade sur la digue. Après la visite du festival de sculpture sur sable, certains invités ont pris un verre sur la digue.

       

Le soir, nous avons eu beaucoup de plaisir à faire du karaoké au restaurant, qui s'est rapidement transformé en une activité amusante où nous chantions en groupe. L'équipe de la SLA est également venue à plusieurs reprises chanter des chansons pour les invités.

Le dimanche, nous avons pu faire la grasse matinée un peu plus longtemps et profiter d'un brunch copieux. L'après-midi, un groupe de discussion a été organisé. 

Rapport groupe de discussion

Evy Reviers présente Fouke Ombelet, infirmière spécialisée travaillant au centre de référence neuromusculaire UZ Leuven.

Mme Fouke décrit le travail multidisciplinaire du NMRC. Afin d'améliorer encore les soins, l'équipe développe actuellement les initiatives suivantes, pour lesquelles le retour d'information des PALS et des soignants est demandé : comment avez-vous, en tant que PALS ou soignant, fait l'expérience des éléments suivants ?

Brochure ALS : Des informations à emporter avec vous lors de votre première visite au CNRM. Tout cela pour pouvoir lire en toute tranquillité les informations parfois accablantes à la maison.

Brochure PEG : Informations sur la sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) et sur le meilleur moment pour la faire poser. Il s'agit d'un tube qui établit une connexion entre le monde extérieur et l'estomac pour permettre aux PALS ayant des problèmes de déglutition d'absorber des aliments. Les réactions des personnes qui ont déjà un tube PEG, ainsi que celles qui n'en ont pas, sont très appréciées en remplissant un questionnaire disponible auprès de la Ligue contre la SLA.

Un retour d'information a déjà été fourni pendant la session :
- Le moment idéal pour commencer à utiliser un tube PEG est un équilibre délicat entre pas trop tôt et pas trop tard.
- Dans la phase initiale, le tube PEG peut être associé à une alimentation encore active.
- Non seulement les aliments typiques peuvent être pris par une sonde PEG, mais aussi des quantités limitées de boissons ordinaires (boissons gazeuses, bière, vin) pour expérimenter la sensation du goût.
- Un tube PEG permet également d'éviter les pneumonies.
- L'alimentation par sonde n'est pas un acte purement médical : par exemple, les infirmières à domicile et les partenaires-parents peuvent également le faire.

Brochure VNI : Informations sur la ventilation non invasive (VNI) et sur le meilleur moment pour commencer.

Au cours de la session, les questions suivantes sur le fonctionnement du NMRC et des questions connexes ont également été posées :

- Le fait d'être suivi en tant que PALS par un CNRM est une valeur ajoutée : sinon, certains PALS seraient privés de certains droits pendant longtemps.

- Comment le NMRC considère-t-il les monte-escaliers ? Ils ne sont pas nécessairement pour ou contre, mais ils doivent examiner la situation individuellement. L'octroi d'une intervention financière par la VAPH n'est pas garanti, et il n'est pas facile d'entamer un dialogue avec la VAPH à ce sujet. Si nécessaire, invitez la VAPH à vous montrer la situation de votre foyer et à les convaincre qu'il n'y a pas d'alternative pour votre demande. Impliquez la Ligue SLA dans votre dossier. Un moyen de pression ultime est d'aller au tribunal. Les adaptations du domicile ne sont jamais remboursées, car elles sont considérées comme des aides très personnelles.

- Le droit à la VAPH en fonction de l'âge (la règle dite des "65 ans et plus") a été supprimé pour les aides à la mobilité (la VSB louant désormais la SDA), en partie grâce au lobbying de la Ligue SLA, mais reste un point sensible difficile à expliquer dans d'autres domaines. En 2024, cela devrait également être éliminé pour les aides à la communication via le "Projet TO BE".

- Un point positif est que les SLA peuvent utiliser gratuitement les services de taxi pour le transport adapté pour le trajet domicile-CNMRC-domicile, mais ces services ne sont pas autorisés à faire un détour par le secrétariat de la Ligue SLA qui est situé près du CNMRC UZ Leuven.

- Prescription de Riluzole/Rilutek
Pour avoir droit à une intervention financière de la caisse d'assurance maladie, le neurologue doit le prescrire. En tant que PALS, vous devez disposer d'une capacité pulmonaire d'au moins 60%. Comme mécanisme de contrôle, un médecin de la caisse d'assurance maladie doit approuver la prescription du neurologue, ce qui peut prendre jusqu'à six semaines. 

- Le cannabis médicinal pour soulager les symptômes de la SLA.
Le mode d'utilisation et l'effet sont très personnels.
Actuellement, le médicament à base de cannabis médicinal Sativex n'est disponible qu'en Belgique pour les patients atteints de sclérose en plaques.
L'étude clinique CANALS (voir site web ALS League) a montré qu'une huile contenant une combinaison de 5% de CBD + 2% de THC est optimale pour soulager les symptômes de la SLA (spasmes, réduction de l'appétit, mauvais sommeil). Pour l'obtenir, votre médecin doit vous fournir une ordonnance avec laquelle vous pourrez le retirer dans une pharmacie aux Pays-Bas. Certaines pharmacies néerlandaises l'envoient également en Belgique.

Projet d'apprentissage en ligne pour une discussion précoce sur les soins palliatifs dans la SLA

Liesbet Casier, agent de liaison SLA, présente le projet "E-learning pour une discussion précoce sur les soins palliatifs dans le cadre de la SLA", attribué par la Fondation Roi Baudouin (KBS) à la Ligue SLA et financé par le Fonds Mechelynck de la KBS.

En collaboration avec tous les CNRM belges, un apprentissage en ligne modulaire multilingue (NL/FR) sera développé pour les PALS et les soignants professionnels. Les participants sont interrogés à intervalles réguliers. pALS Jan De Mol a collaboré à l'élaboration de ces questionnaires.

L'objectif du projet est d'améliorer le soutien aux PALS, en levant le tabou et en obtenant des changements de politique. 

Le message selon lequel le terme "palliatif" ne signifie pas "terminal" est très important. La Ligue contre la SLA préconise le concept de soins de soutien, où toutes les formes de soutien sont apportées dès le diagnostic.

Mme Fouke souligne l'importance de ce projet en témoignant du fait que beaucoup de choses ne vont toujours pas dans le domaine des soins palliatifs - y compris dans les soins de première ligne - et appelle les PALS et les aidants naturels à contribuer à ce projet et à en faire un grand succès.

   

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Nous remercions tout particulièrement notre sponsor financier, la Loterie nationale et ses joueurs, ainsi que DK Rents qui a fourni gratuitement un château gonflable et un 4-Up-1-row géant pour les enfants.

Nous espérons vous revoir lors du prochain week-end de contact en juin 2022.

 

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