Das Wort führt Ibrahim Diallo, ein 29-jähriger aus Antwerpen mit Guinea-Wurzeln. Ibrahim erfuhr erst nach 7 Jahren daß er an ALS litt.
Eine kurze Vorstellung

“Ich bin Ibrahim Diallo (29), komme aus dem westafrikanischen Land Guinea, aber lebe schon seit einiger Zeit in der Stadt Antwerpen. Ich bin verheiratet und stolzer Vater von Zwillingen. Meine beiden jungen Kinder verbleiben momentan in meiner Geburtsstadt Conakry, Hauptstadt von Guinea.”

Die ersten Symptome
“Die ersten Beschwerden spürte ich Anfang 2008. Eines Tages bin ich morgens aufgewacht und stellte fest daß die Finger meines rechten Armes zitterten. Zuerst dachte ich das kommt dadurch daß ich schlecht geschlafen habe. Aber da die Beschwerden anhielten, hatte ich ein schlechtes Gefühl und begab mich in einem Krankenhaus in Antwerpen für ein erstes Beratungsgespräch. Ich habe einige Tests gemacht.  Als die Ärzte mir 14 Tage später die Ergebnisse mitteilten, gingen sie davon aus daß nichts besonderes los war. Jedoch fühlte ich mich damals bereits schlechter dann in der Zeit als die ersten Symptome auftauchten. Wegen der zunehmenden Beschwerden erfolgte eine weitere Reihe Untersuchungen. Daraus stellte sich heraus, daß ich tatsächlich an Muskelprobleme litt, ohne daß die Ärzte jedoch die Ursache dieser Probleme herausfinden konnten. Auch weitere Untersuchungen ergaben keine Klarheit. Inzwischen bekam ich Physiotherapie zur Bewältigung der Muskelprobleme.  Mir wurde auch geraten Geduld zu üben.” 
“Inzwischen waren fast 6 Jahre nach den ersten Beschwerden vergangen. Ich wurde sichtlich geschwächt. Nach all den Jahren kenne ich noch immer nicht die genaue Ursache meiner geschwächten Gesundheitslage. Daraufhin begab ich mich sogar nach einem Krankenhaus in New York. Aber auch dort konnte man mir nicht sofort helfen.” 

Die Diagnose
“Aber dann stürzte ich ohne sichtlichen Grund Anfang 2015 am Eingang einer Bücherei in Antwerpen. Ich habe mir dabei den Oberkiefer gebrochen und mußte operiert werden. Dieser Eingriff wurde in letzter Minute abgesagt, nachdem es sich herausstellte daß ich 45 Grad Fieber hatte. Daraufhin habe ich viele neue Tests durchgemacht. Eines Tages teilte der behandelende Neurologe mir im Zimmer mit, daß ich an der Krankheit ALS litt. Das war wie ein Schock. Bis dann war ALS mir komplett unbekannt. Selbstverständlich erteilten die Ärzte die benötigten Informationen hinsichtlich der Krankheit. Ich machte mich auch selber schlau im Internet.”  
“Seit dem Anfang der Krankheit in 2008 bin ich ernsthaft geschwächt. Die oberen Gliedmaßen, wie Ärme und Nackenmuskulatur, wurden zuerst betroffen. Nachher wurden die unteren Gliedmaßen, wie die Beinmuskulatur ebenfalls schwächer infolge der Krankheit. Spazieren wurde daher immer schwieriger. Inzwische erwarte ich den eigenen Rollstuhl. Einen solchen wird mir eine große Hilfe sein auf dem Gebiet der Bewegung und Mobilität.”  

Reaktionen
“Am Moment als ich die Diagnose erfuhr war ich schockiert, aufgeregt und ängstlich. Aber in meinem inneren habe ich versucht, mich stark zu halten. Auch Familie und Freunde reagierten traurig, und waren mir sehr wohlgesonnen.” 
“Inzwischen sind wir fast ein Jahr weiter und konnte ich die Krankheit in meinem Leben einordnen. Mehr als vorher realisiere ich wie schön das Leben wohl sein kann. Diese ‘Akzeptanz’ von ALS ist das Ergebnis eines ganzen Prozesses. Am Anfang, sofort nach der Diagnose, erwies sich dies als viel komplizierter, da die Krankheit mir komplett unbekannt war. Jetzt bin ich teilweise erleichtert. Ich bin auch nicht mehr so extrem verängstlicht wie vorher.” 

Folgen im Bereich des täglichen Lebens
 “Die Krankheit übt einen großen Einfluß aus. Davor trieb ich z.B. viel Sport. Zwischen 2006 und 2008 spielte ich Fußball. Ich war Stürmer bei VK Valaarhof, ein lokaler Fußballverein in Wilrijk. Auch habe ich in 2007 erfolgreich teilgenommen an den Antwerpen 10 Meilen, ein Laufrennen über 17 Kilometer. All dies ist selbstverständlich unmöglich.”
“Jetzt fülle ich meine Tage damit, die Zeitung zu lesen, E-Mails zu schicken und im Internet zu surfen, Fernsehen, telefonieren, E-Bücher lesen, gut essen und trinken, Filme schauen und zu guter Letzt natürlich gut schlafen. Ich versuche ebenfalls so viele Leidensgenossen wie möglich zu begegnen. Wir verabreden uns meist bei mir zu Hause, damit ich mich nicht bewegen muß. Dieser Kontakt zu Leidensgenossen bedeutet mir eine wichtige Unterstützung, ebensowie die Hilfe seitens der Familie und der ALS Liga.” 

Wichtigkeit der ALS-Liga 
“Die Unterstützung der ALS-Liga bedeutet mir sehr viel. Erstens kann ich sie immer kontaktieren hinsichtlich Fragen über die Krankheit. Der Dienst ist wie ein Freund für mich mit dem ich Gefühle teilen kann wie Schmerzen, Glück und Traurigkeit. Zweitens ist der Service sehr gut organisiert. Die Menschen der ALS-Liga sind zu jeder Zeit sehr hilfsbereit und fürsorglich und garantieren immer einen schnellen Service. Denken Sie nur an Dinge wie einem angepaßten Bett, einer Matratze, einem Rollstuhl, besondere Möbel, usw. Endlich organisiert die ALS-Liga auch einen dreitägigen, rekreativen Urlaub für seine Mitglieder, das sogenannte Kontaktwochenende in Middelpunt. Während eines solchen Wochenendes ist mir aufgefallen wie gastfreundlich und süß die Liga wohl ist und mit den Mitgliedern auf sehr nette und höfliche Art kommuniziert.”  
“Zusammenfassend, die Hilfe der ALS Liga macht wirklich einen Unterschied für mich. Ich kenne nicht viele Namen vom Team der ALS Liga. Aber bitte gestatten Sie daß ich einige unter ihnen herzlich danke: Herr Dirk De Valck, Frau Mia Mahy samt Ehemann “Vorsitzender der Liga” sowie den Rest des Teams. Ihr seid wahrhaft das schönste, was ich je erleben durfte. Die gesamte Welt benötigt eine solche Geste, bleiben Sie also die Wohltätigkeit verfolgen und ich werde euch niemals vergessen! Euer Verein arbeitet Tag und Nacht damit ALS besiegt wird. Besten Dank für soviel Hilfe!” 

Drei relevante Fragen an Ibrahim Diallo:

Welche positive Nachricht möchten Sie Leidensgenossen durchgeben?

“Genieße soviel wie nur möglich vom Leben, sei sportlich, iß gesund, und sei vorsichtig bei allem was du tust. Sage nie daß etwas nicht stattfinden wird, denn im Leben ist alles möglich.” 

Worauf im Leben bist du stolz? 

“Erstens bin ich stolz auf meine Sprachkenntnisse. Ich verstehe z.B. mehrere Sprachen, wie Niederländisch, Französisch und Englisch. Als Neuling in Belgien war dies gar nicht offensichtlich. Diese Kenntnisse sind mir auch von Nutzen gewesen für eine bessere Kommunikation mit den Ärzten während der Krankheit. Zweitens bin ich ebenfalls stolz auf meine sportlichen Erfolge. Ich habe z.B. Fußball gespielt und Leichtathletik gemacht. Ich habe auch andere Sportarten ausgeübt, wie Tischtennis, Tennis, Volleyball und Basketball. Selbst wenn ich in diese Sportarten nicht so erfolgreich war, bin ich stolz darauf soviele  ausgeübt zu haben. Aber das wichtigste bleibt die Familie. Meine Gattin sowie die beiden Kinder sind mein großer Stolz. Sie sind alles für mich und ich wünsche ihnen ein langes Leben.” 

Was steht noch auf der Bucket-Liste? Was möchtest du noch tun und realisieren im Leben? 

“Das hängt natürlich ab vom weiteren Verlauf der Krankheit. Ich möchte jedoch gerne eine Reihe von Kursen folgen, wie eine Berufsausbildung oder ein Folgekurs Niederländisch. Ein weiterer Wunsch wäre meine guineische Familie (Ehefrau und zwei Söhne) zu unterstützen bei ihrer Integration, Verwaltung, usw. Aber auch andere Menschen können auf meine Unterstützung und Hilfe zählen.” 

Wir danken dir für die Zeit und wünschen dir viel Kraft.

Solltest du Fragen haben hinsichtlich ALS, Krankheitsverlauf, Werkzeuge … melde dich gerne bei uns, wir helfen dir gerne. 

Bis zum nächsten Mal bei einer Aktivität oder im Sekretariat! 

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: ALS Liga-Magazin170 – Oktober, November, Dezember 2015