Einige Jahre nach meiner Rente (2001) fiel das schreiben mir immer schwerer. Meine Beine fühlten sich müde an und ich sank regelmäßig durch dem rechten Bein beim Schreiten. Nachdem ich Arzte und Spezialisten konsultiert hatte, vermuteten diese dass ich an einer Arthrose im Halse litt. Sie dachten daran zu operieren. Ein weiterer Spezialist behauptete dann wieder es käme nicht vom Halse. Am Ende habe ich selbst gefragt ob es sich um MS, Parkinson oder ALS handeln könnte. Ich habe mich dann verweisen lassen zu Professor Robberecht in Leuven. Mir war nämlich die Krankheit ALS bekannt, da die Nichte meiner Tochter daran gestorben ist. 

Am 9. Januar 2004 wurde ich von Professor Robberecht als ALS (in verzögerter Form) diagnostiziert. Das bedeutete für mich eine große Erleichterung da endlich eine Diagnose erfolgt war. Besonders wegen der Ignoranz war der Zeitraum 2001-2004 eine schwere Zeit. Trotz der Diagnose war es eine Erleichterung zu wissen wo wir standen. Durch meine Tochter trat ich in Kontakt mit Jerome Vandersteene, ein anderer ALS-Patient. Durch ihn lernte ich die ALS Liga kennen. Ich erhielt dort viel Information und erfahre es als positiv, dass die Professoren gut zusammenarbeiten. Der Kontakt zu Leidensgenossen tut gut. Darüber mit anderen sprechen zu können und in einem Block zusammenarbeiten um etwas zu erreichen erweist sich als sehr positiv.

Drinnen gelingt es mir noch ein wenig zu schreiten auf flachen Böden. Aber aus Sicherheitsgrűnden verwende ich eine Gehhilfe. Das sprechen fällt mir allmählich schwer. Ich muss auch aufpassen dass ich nicht ersticke. Die Krankheit ändert nämlich dein Leben. Damals war ich eine beschäftigte Biene, ein praktischer Harry. Professionell war ich Polizist, aber hatte vorher an der Schulung “Holzbearbeitung” teilgenommen. Ich war also immer beschäftigt mit Aufgaben,…. Ich war ebenfalls Mitglied von 2 Chören, war Musiker und spielte Schiebeposaune, Tuba,… Alles Sachen die sich jetzt als unmöglich erweisen. Allmählich sollte man sich von seinen Hobbys distanzieren. Das gesamte soziale Leben ändert sich. Ich fahre jetzt mit einem Roller und besuche also Freunde, Bekannte sowie mein Physiotherapeut. 

Jetzt schlafe ich etwas länger, lese Zeitung und verbringe viel Zeit vor dem Computer. Ich schicke Mails, schreibe Briefe, mache Net Banking und führe einen elektronischen Kalender. Ich versuche zu genießen von all dem was mir noch erlaubt ist und mache Pläne Tag für Tag.

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 138 – Oktober, November, Dezember 2007