Leben mit ALS bedeutet mehr als die Krankheit akzeptieren!

Text & Fotos Orrel Rochtus & Partner Eliane

Sogar die Ehepartner empfinden Schwierigkeiten, wie sehr sie ihre Lebensgefährten auch schätzen. Ich bin überzeugt, eine klare Skizze zu vermitteln bezüglich Menschen die sich lieben, ohne den Ehepartner auf eine Plattform zu stellen.

Ich möchte nur klar und deutlich davon ausgehen, dass “Liebe” unzureichend ist : Geduld, Einfühlen, Verträglichkeit und unwiderlegbar “einander unterstützen” stellt sich heraus als die einzige Haltung um die hiesige Strecke zu hinterlegen. 

Ich versuche ein erkennbares Beispiel aus eigener Erfahrung zu zitieren, dass wir als Ehepartner bewusst anerkennen müssen, ohne misstrauisch zu werden.

Gehen wir davon aus, dass der bedürftige Ehepartner Priorität genießt über dem Lebensmuster, dies erweist sich als unbestreitbar wenn die “Liebe” die Oberhand hat, man entscheidet sich für letztere wenn alles gut verlauft, aber auch falls man einander braucht. Empfindest Du trotzdem Schmerzen, suche dann professionelle Hilfe, Freunde die man vertrauen kann, oder denke nicht mehr daran wie ich es versuche, aber lass dir nicht von bedrückenden Frustrationen einengen, Dein Partner benötigt Dich wie auch immer. Denke an Dich, aber habe auch Verständnis für das Denkmuster Deines Ehepartners, selbst wenn letzteres Deinen Erwartungen nicht ganz entspricht, fühle Dich ein und setze Dich an ihrer Stelle.

“Zugegen sein” vertritt normalerweise der umfangreichste Teil des Ganzen Rahmens. Selbst bin ich vollzeitlich mit meinem Ehepartner zusammen und habe den Entschluss gefasst, alle Aufgaben zu übernehmen, nicht um nach einem Kompliment zu angeln, aber weil ich mich gerne, liebevoll und mit größter Hingabe einsetze. “Zusammen von zu Hause aus zusammen” steht bei uns hoch auf dem Banner und falls ihr Geisteszustand es erlaubt und sie sich gesund und heiter fühlt, erweisen sich die sonnenreichen Rollstuhlspaziergänge und Terrassen als eine willkommene Erleichterung. Es müssen jedoch mal Einkaufe gemacht werden, oder ein jeder kennt das anschieben im Warteraum, manchmal bin ich allein unterwegs und es kann eine Stunde Verspätung geben. Das kann bei der Heimkehr zu unangenehmen Folgen führen, indem man darauf hingewiesen wird, dass zu Hause jemand liegt oder sich Sorgen macht bezüglich auferlegter bestimmter Einschränkungen. In den meisten Fällen finden diese Anmerkungen nur statt anlässlich einer kurzfristigen Frustration, aber das Ergebnis ist ein Schuldempfinden sowie ein verstecktes Weinen in einem anderen Raum. 

Vor 6 Monaten erfolgte bei meinem Lebenspartner die Diagnose ALS, sie hat jedoch das Unglück jetzt schon weniger selbstständig mobil zu sein und erfährt Schwierigkeiten beim Schlucken und Sprechen. Möglicherweise befinden wir uns noch in der Annahmephase (welche niemals überherrschen wird). Trotzdem versuchen wir damit umzugehen wie wahrscheinlich ein jeder auf seine Art und Weise. Ich möchte diese mit anderen Leidensgenossen teilen um zu beweisen, dass es sich vermutlich nicht um eine auf sich stehende Tatsache handelt und dass letztendlich von einer “Schuld” gar nicht die Rede sein kann. 

Mit Dank und freundlichen Grüßen

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle : ALS Liga Magazin 164 – April, Mai, Juni 2014