Die Muskelkrankheit Amyotrophische Laterale Sklerose, kurz ALS, bleibt für viele Leute eine große Unbekannte. Das habe ich leider erfahren müssen. Vor einigen Jahren erzählte mein Bruder mir dass ein Bekannter von ihm an dieser Krankheit gestorben war, über sein abwärts gehen und darüber wie erschreckend sein Todeskampf gewesen war. Damals dachte ich: “Was für eine schreckliche Krankheit!”, aber zugleich “Zum Glück ist die Chance dass auch ich diese Krankheit bekomme sehr gering und muss ich mir nicht allzu große Sorgen machen.” Aber schau: noch keine zwei Jahre danach stellte sich heraus dass ich an ALS litt. Daher meine Nachricht: mach nicht den gleichen Fehler wie ich zu glauben, dass es dir nicht passieren kann. Die Chancen 1 zu 20.000 erscheinen zwar gering, sind aber dennoch reell. Du hast die gleiche Chance um MS zu bekommen, aber MS-Kranke überleben im Durchschnitt viel kürzer als ALS-Patienten (bei allem Respekt im Hinblick auf MS-Kranke und ohne ihr Leiden unterschätzen zu wollen). Dadurch ist die Gruppe von ALS-Patienten viel geringer und ist ALS viel weniger bekannt für die breite Öffentlichkeit.
Geschichte vom Verlauf meiner Krankheit
Im April 2007 bekam ich zitternde Knie beim Tennis spielen im Wettbewerb aber noch nicht beim sgn. Freizeittennis in meinem Club. Ich ging davon aus, dass es sich um “Nerven” handelte und machte mir keine allzu große Sorgen. Aber im Laufe der Zeit verschlimmerte mein Zustand. Ich empfand Kraftverlust im rechten Bein und diese Symptome entstanden ebenfalls im Alltag. Auch die Gleichgewichtsprobleme wurden immer zahlreicher. Mein Allgemeinarzt behauptete dass das Alter damit zu tun hatte, ich war damals 49. Im Juli 2007 konnte ich bereits nicht mehr laufen. Seine Erklärung achtsam habe ich mit “Start to Run” angefangen um wieder laufen zu lernen. Allmählich verbesserte meine körperliche Fitness aber ich musste mich immer bemühen um das ziehen meines rechten Fußes zu vermeiden. Beim Kauf neuer Laufschuhe meinte die Verkäuferin ich rollte den rechten Fuß auf besondere Weise. Sie empfahl mir mich von ihrem Schwager der Physiotherapeut ist untersuchen zu lassen. Dieser fand auch keine Erklärung und verwies mich zum Neurologen. Nach den Standarduntersuchungen im Sinne von MS und Gehirnverletzungen gab es noch immer keine klare Ursache. Mein Neurologe fand dies beruhigend und er meinte es wäre wohl besser abzuwarten. Vielleicht handelte es sich um eine psychosomatische Bedingung. Ende September 2007 gelang es mir 5 km ununterbrochen zu laufen aber konnte ich das gelegentliche ziehen meines rechten Fußes nicht vermeiden. Anfang Oktober jedoch gelang es mir einige Tage zu trainieren und sofort war mein Zustand um die Hälfte reduziert. Danach hat er sich schnell verschlechtert. Mit dem Rad fahren gelang mir noch. Im August 2007 bin ich sogar noch mit dem Mountainbike von Zwevegem zum Kluisberg gefahren darauf und darüber und zurück bis nach Zwevegem. Weil ich ebenfalls Rückenprobleme empfand, verschrieb mein Rehabilitationsarzt mir ein diesbezügliches Programm für Rücken- und Bauchmuskeln. Dadurch verbesserte die Kraft in meine Rückenmuskeln spektakulär, die in meinen Bauchmuskeln etwas weniger aber immer noch ziemlich zufriedenstellend.
Inzwischen hatte der Schwager meiner damaligen Freundin mir mit Weihnachten auf einem Familienfest gesehen. Er ist Radiologe im OLV-Krankenhaus in Aalst. Ihm war unklar weshalb für meine Probleme kein Grund gefunden werden konnte. Er schlug vor ein NMR-Scan des Rückenmarks zu vollziehen gefolgt von einer Untersuchung von seinem Mitneurologen. Er war davon überzeugt dass man die Ursache entdecken würde.
Am 31. Januar 2008 war es dann endlich soweit. Der NMR-Scan führte zu keinen erheblichen Verletzungen infolge meiner Bewegungsprobleme. Einer umfangreichen klinischen Forschung zufolge diagnostizierte der Neurologe ALS. Eine zusätzliche EMG bestätigte diese Diagnose. Ich bin zurückgekehrt zum Neurologen in Kortrijk zur weiteren Pflege aber ebenfalls für eine zweite Meinung. Er konnte die Diagnose nur bestätigen. Ich wurde verwiesen zu Professor Debleeckere aus dem Universitätskrankenhaus Gent. Auch dort erfolgte eine Zusage. Ich registrierte beim neuromuskulären Referenzzentrum des UZ im Rahmen der Koordination meiner Behandlung. Dort half man mir auch bezüglich der Anfrage von allen Arten von Hilfsmitteln.
Im Juli 2008 habe ich mir Krücken kaufen müssen um das laufen weiterhin zu ermöglichen und kurze Zeit später war ein Walker mehr als willkommen. Das zurücklegen von langen Strecken gelang mir nicht mehr ohne Rollstuhl. Seit September kann ich ohne Badelift nicht baden. Dank an einem extra Handlauf seit Oktober 2008 kann ich fast die Treppe rauf und runter gehen. Ich brauche 5 Tage der Woche Physiotherapie und ich trainiere jeden Wochentag eine Stunde lang.
Damit keine Probleme beim schlucken oder sprechen auftreten, folge ich seit Juni 2008 eine Sprachtherapie. Seit kurzem brauche ich Hilfe beim baden. Ich kann den rechten Arm nicht mehr heben. Vom Sitz oder Bett aufstehen fällt mir sehr schwer. Zwischen Januar und Juni 2008 bin ich mit dem Fahrrad bis zu 6 Mal gestürzt beim ein- oder aussteigen oder beim Start. Jedes Mal mit blauen Flecken und Kratzern zur Folge. Im Juli bin ich zum ersten Mal ohne Fahrrad gestürzt. Folge : gequetschte Rippen. Seitdem bin ich noch einige Male gestürzt. Einmal musste demzufolge eine Wunde über meinem Auge verbunden worden, ein ander Mal erlitt ich eine schwere Prellung sowie ein Abrieb am unteren Rücken. Das Radfahren wurde mir zu gefährlich.
Ich bin mir davon bewusst was mir erwartet aber versuche so wenig wie möglich darüber nachzudenken. Ich konzentriere mich auf die Hoffnung dass das Heil nahe ist dank den Forschungen unserer belgischen Experten die zur Weltspitze gehören.
Ich Weiß aber auch für mich, wie für viele andere, gilt hoch oder runter. Jeder Tag zählt, es ist ein Wettlauf gegen die Zeit. Und demzufolge zählt jeder Euro im Rahmen der ALS-Forschung.
Ich möchte jeden, der dazu beitragen kann im voraus danken nicht nur in meinem Namen, sondern auch im Auftrag von Hunderttausenden aus aller Welt.
Patrick
Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle : Newsletter 144 – April, Mai, Juni 2009