Rene (77) ist ALS-Patient und wurde diagnostiziert als er 74 war.
Quelle : Sandy Verbrugghe und Sylvie Vanoost, 6 GWW, Onze-Lieve-Vrouwe-Institut Poperinge
Wie fing es an bei Dir (wie hast du bemerkt, daß etwas nicht stimmte?) und wie hast du reagiert?
Es fing an im Laufe einer Tagesresidenz im Krankenhaus wo festgestellt wurde daß ich ab und zu ein Wort falsch aussprach. Ich achtete nicht darauf. Doch wurde ich an den Neurologen überwiesen. Als dieser mir am 23. August 2005 seine Diagnose bekanntgab, brach meine Welt zusammen. Der Schock war so groß daß ich einige Minuten nachher, als wir zwei Stockwerke darunter an der Kasse standen, völlig bewusstlos war.
Wie erfahren sie das Leben mit ALS?
Aus Notwendigkeit muss man akzeptieren daß man noch weniges selbständig machen kann aber wie auch klein man jede Gelegenheit ergreifen soll um deinen eigenen Plan zu machen.
Was hast Du in Deinem Leben angepasst, was musstest du fallen lassen?
Ich bin Vorstandsmitglied des OKRA Treffpunkts Konterdam – Meiboom. Die Treffen finden bei mir zuhause statt damit ich mich nicht bewegen soll. Deswegen mag ich lesen, den Computer, Verwaltungsgeschäft und womöglich bin ich meiner Ehefrau behilflich. Ich habe jedoch bei OKRA vieles aufgeben müssen. So vertritt ich unser Treffpunkt innerhalb der Anwaltschaft der regionalen Arbeitsgruppe und war verantwortlich für Gymnastik und Tanzen. Radfahren und Fahren sind nicht mehr möglich, weder Gartenarbeit noch sonstige Hausarbeiten. Und auch der Sankt-Gregoriuschor habe ich hinter mir gelassen. 13 Jahre war ich Vorsitzender der SARO (Seniorenrat Ostende). Ende 2006 erfolgte parallel an den Gemeinderatswahlen, die Wahl eines neuen Vorstandes der SARO. Teilweise wegen meines Gesundheitszustands habe ich mich nicht mehr als Kandidat beworben.
Uber welche Hilfsmittel verfügst du und wie hast du sie erhalten?
1. durch das Geschäft für häusliche Pflege : Einstellung des Badezimmers und der Toilette, 2 Gehhilfen, Rollstuhl, 2 Spazierstöcke, ein Papageienschnabel über dem Bett.
2. Einkauf außerhalb des Geschäftes für häusliche Pflege : Monolift, Raupe, Einstellung der Eingangstreppe, Einstellung des Bettes mit elektrischer Einrichtung an Haupt- und Fußende.
3. ALS Liga: ein lightwriter, Kommunikationsmittel für Sprachbehinderte.
Welche Medizin nimmst du ein und wozu dient sie?
Der Arzt hat RILUTEK verschrieben. Laut ihm bremst diese Medizin den Verlauf der Krankheit.
Welchen Rat oder was möchtest du noch weitergeben an die breite Öffentlichkeit hinsichtlich deiner Krankheit?
Als krank und behindert lernt man eine ganz andere Welt kennen. Eine in der du diejenigen dankst und schätzt die Tag und Nacht desinteressiert Hilfe leisten. An allen Kranken sage ich: “denke nicht andauernd an deinem Zustand aber suche Ablenkung. Teile deinen Tag in Funktion von deiner medizinischen Behandlung ein und kümmere dich um dasjenige was du selber tun kannst. Sperre dich nicht ein sondern genieße jeder möglichen Entspannung sei es ein Spaziergang, eine glückliche Zweisamkeit, ein Urlaub mit Krankenpflege. ” Und zum Schluss: “für bestimmte Kranke kann das Gebet eine Quelle von Ruhe und Kraft bezeichnen.”
Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 143 – Januar, Februar, März 2009