Hallo, ich bin Ronny De Clerck, 46 Jahre alt und ich wohne in Puurs. Ich selbst habe jahrelang als Bauarbeiter gearbeitet, einem Beruf bei dem ich schwere körperliche Arbeit verrichtete: von Hand Löcher graben, Wasserleitungen von außen bis in den Keller bei den Menschen ins Haus verlegen. Meine Frau hatte 22 Jahre lang ein Café inne. Während den Wochenenden hielten wir das Geschäft zusammen offen. Wir haben das Café schließen müssen, nachdem bei meiner Frau Krebs festgestellt wurde. Kurze Zeit später ist sie an der Krankheit gestorben. Danach habe ich Sonia kennengelernt, deren Mann auch an Krebs gestorben war und mit der ich jetzt fünfeinhalb Jahre zusammen bin. 

„Und wie hat es dann begonnen mit mir, fragen Sie sich jetzt wahrscheinlich? Nun also gut. Eines Abends, musste ich nach der Arbeit schmerzstillende Mittel nehmen, um den Schmerz in meinen Armmuskulatur ertragen zu können. Sonia zagte mir, dass ich zum Doktor musste, was ich ständig vor mich hinweg schob und mir selbst einredete: „Bald habe ich Bau-Urlaub! Dann werde ich wieder zu meinem Hausarzt für eine Untersuchung gehen!“ Der aber dachte, dass ich einen Tennisellenbogen hatte und gab mir Medikamente, um den Schmerz zu beheben aber nach einen Monat war es noch nicht vorbei.“

„Erst dann dachte ich daran, um für weitere Untersuchungen ins Krankenhaus zu gehen. 14 Tage später hat man mich zur Neurologie eingeladen. Dort hatte man den Verdacht, was nun die Ursache des Problems war, aber welches man nicht bestätigen konnte und schickte mich deshalb in ein Krankenhaus in Antwerpen. Auch dort bekam ich nicht ausreichend Information und deshalb bin ich nach Leuven gegangen. Sobald ich dort zu hören bekam, dass ich ALS hatte, habe ich zu weinen begonnen. Sonia auch. Am Anfang habe ich es sehr schwer gehabt, um die Diagnose zu akzeptieren. Ich kannte ALS kaum und bin im Internet auf Suche gegangen nach mehr Information über diese Krankheit, wurde aber nicht viel Schlauer davon. Meine Freunde kannten die Krankheit nicht, aber der Bruder meiner Freundin und ihre beste Freundin hatten schon davon gehört.“

„Ich habe auch an der VEGF-Studie teilgenommen. Dafür habe ich mich eines schweren Eingriffs unterziehen lassen und finde es enorm schade, dass diese Studie eingestellt wurde, denn sowohl Sprechen als auch Schlucken ist jetzt beides in kurzer Zeit schwieriger geworden.“

„Billard Spielen war jahrelang mein Hobby und ich habe es auch bis Februar 2015 fortgesetzt. Danach konnte ich nur noch zuschauen gehen und das wollte ich auch, weil ich auf diese Weise meine Freunde noch traf. Jetzt geht das nicht mehr, weil es mich zu sehr erschöpft. Das ist umso mehr schade, weil ich dabei weniger unter die Menschen kommen kann. Ich bin ein sozialer Mensch und bin gerne unter Freunden, dennoch haben es einige schwer mit meiner Krankheit und kommen mich nicht gerne besuchen. Sie sehen, dass es mir schlechter geht und können es nicht oder nur schwer ertragen. So wird man ständig mehr und mehr isoliert.“

Dennoch bin ich im September 2015 auf das ALS Kontaktwochenende mitgegangen, nach Middelkerke. Das war echt ein phantastisches Erlebnis, welches wir sehr genossen haben. Wir haben dort viele Menschen kennengelernt und Freunde gemacht. Ende September sind wir, Sonia und ich noch in die Türkei gereist, aber danach ist es leider bergab gegangen mit mir.“

„Dan begann Sonia in mich einzureden, dass ich mich nicht verschließen und mich weiterhin mit Menschen treffen sollte. Sie war absolut das Beste für mich und schlug mir vor, um in ein Wohn- und Pflegezentrum zu ziehen. Ich bin dem ein bisschen entgegengestanden, aber als wir über Freundesgespräche hörten, dass es in Braschaat ein Zentrum für Menschen mit einer Behinderung gäbe, sind wir dann doch einen Blick dorthin werfen gegangen. Es wird „De Vrije Vlinder“ genannt und hat uns beim ersten Blick gefallen. Vor einem Jahr im Dezember habe ich dort eine Woche verbracht und das war ein Volltreffer.“

„Ich habe dann sofort es so geregelt, dass ich ein ganzes Jahr dort hinziehen konnte, abwechselnd vierzehn Tage dort und vierzehn Tage zu Hause. Ich mache viele Kontakte wobei das Personal mir äußerst freundlich gegenüber ist und sie 24 Stunden rund um die Uhr für mich bereitstehen. Am Anfang fand Sonia, dass sie aus meiner Sicht versagt hatte, habe ihr aber gleich erklärt, dass ich dort zum genießen hinging, und nicht, um von zu Hause weg zu sein. Auf diese Art und Weise bekommt Sonia auch ihre Freiheit und ein Stück von ihrem eigenen Leben, wenn ich bei „De Vrije Vlinder“ bin. Sie hat inzwischen eingesehen, dass diese Regelung die beste ist. Ich bin schon sehr gespannt, um in das Wohn- und Pflegezentrum zu gehen und sobald Sonia zu Besuch kommt und das Wetter ein bisschen mitspielt, dann gehen wir in die Natur zum Wandern, denn das Zentrum liegt mitten im Grünen. Dann gehen wir bis hin zu einen in eine Taverne umgebauten Bauernhof, um ein Glas zu Trinken und Pfannkuchen zu essen. Das ist für uns erst echtes gemeinsames Genießen.“

“Wir können es inzwischen kaum noch erwarten, um dieses Jahr zurück auf das ALS-Wochenende an der See zu gehen, weil das Menschen mit dem Herzen an der richtigen Stelle sind. Wir sind froh, dass wir diese Organisation kennengelernt haben. Ich hoffe, dass noch viel vom Leben genießen zu dürfen und zu können und dass noch etwas entdeckt wird, um ALS entweder abzubremsen – oder noch besser – den Kampf gewinnen zu können.“

Was steht noch auf Deiner „Bucket-Liste“? Welche Dinge willst Du noch in Deinem Leben gerne tun oder realisieren?

„Ich würde gerne nach Brasilien in den Urlaub gehen und auf Kreuzfahrt gehen. Jahrelang habe ich diesen Traum gehabt, aber meine Arbeit hatte immer den Vorrang. Auch würde ich noch gerne Freiwilligentätigkeit finden, die ich zusammen mit Sonia ausüben kann!“

Ronny De Clerck

Quelle: ALS Liga-magazine 171 – Januar, Februar, März 2016