OVER DEZE GROEP (Version française en bas)
Met deze Facebook-groep willen we voor mensen met ALS en hun mantelzorgers een veilige ruimte creëren voor het stellen van praktische vragen of het uitwisselen van ervaringen.
Ben jij recent geconfronteerd met een ALS diagnose, of treft deze ziekte iemand die je lief is? Is de diagnose van ALS misschien al langere tijd deel van je leefwereld en ondervind je meer moeilijkheden in het dagdagelijks leven? Deze Facebook-groep kan, op een laagdrempelige manier, een aantal vragen beantwoorden en zorgen wegnemen.
Let wel: bepaalde zaken die hier gedeeld worden, zijn erg privé en kunnen gevoelig liggen. Daarom wordt deze Facebook-groep gemodereerd en kunnen verkeerde stellingen worden rechtgezet. We doen dit, omdat we van deze groep een veilige en uitnodigende omgeving willen maken voor iedereen. Jouw meningen of ervaringen (als patiënt of mantelzorger) kunnen anderen helpen. Maar ze kunnen ook danig verschillend zijn van die van andere groepsleden.
Respecteer daarom steeds elkaars meningen en ervaringen. Gezonde en constructieve discussies zijn toegelaten, zolang iedereen zich maar veilig blijft voelen. Dit wederzijds vertrouwen is essentieel om van deze Facebook-groep een succes te maken!
Werking ALS Liga
Een diagnose van ALS krijgen, is een donderslag bij heldere hemel. Een dergelijke diagnose roept onvermijdelijk veel vragen, angsten, frustraties of ongenoegen op.
Daarom raden we patiënten aan om zich, na hun diagnose, zo snel mogelijk aan te melden bij de ALS Liga. Zo kunnen we tijdig informatie op maat aanbieden, anticiperen waar mogelijk en je wegwijs maken in het complexe Belgische zorglandschap. We hopen op die manier al wat eerste lasten te verlichten.
Besef ook dat wij in eerste instantie nooit zelf contact zullen opnemen. We proberen hiermee ieders grenzen te respecteren en niemand te pas en onpas te contacteren. Wel zal je na aanmelding altijd de nodige info krijgen om zelf een afspraak te maken voor een eerste kennismaking. Iedereen is meer dan welkom bij de ALS Liga!
Intussen blijven wij, als ALS Liga, achter de schermen verder strijden voor de rechten (en de levenskwaliteit) van mensen met ALS!
À propos de ce groupe
Avec ce groupe Facebook, nous voulons créer un espace sûr pour les patients atteints de SLA et leurs soignants afin de poser des questions pratiques ou d’échanger des expériences.
Avez-vous été récemment diagnostiqué SLA ou cette maladie a-t-elle touché un être cher? Le diagnostic de SLA fait peut-être déjà partie de votre vie depuis longtemps et éprouvez-vous davantage de difficultés dans la vie quotidienne? Ce groupe Facebook peut répondre à certaines questions et dissiper certaines inquiétudes de manière accessible.
Veuillez noter que certains sujets partagés ici sont très privés et peuvent être sensibles. Par conséquent, ce groupe Facebook est modéré et les déclarations incorrectes peuvent être corrigées. Nous faisons cela parce que nous voulons faire de ce groupe un environnement sûr et accueillant pour tous. Vos opinions ou expériences (en tant que patient ou soignant) peuvent aider d’autres personnes. Mais elles peuvent aussi être très différentes de celles des autres membres du groupe.
Par conséquent, respectez toujours les opinions et les expériences des autres. Les discussions saines et constructives sont autorisées tant que chacun se sent en sécurité. Cette confiance mutuelle est essentielle pour faire de ce groupe Facebook un succès!
Fonctionnement de la Ligue SLA
Recevoir un diagnostic de SLA est un véritable coup de tonnerre. Un tel diagnostic suscite inévitablement de nombreuses questions, craintes, frustrations ou insatisfactions.
C’est pourquoi nous recommandons aux patients de s’inscrire à la Ligue SLA le plus tôt possible après le diagnostic. De cette manière, nous pouvons offrir des informations personnalisées, anticiper lorsque cela est possible et vous guider dans le paysage complexe des soins belges. Nous espérons ainsi alléger certains des fardeaux initiaux.
Sachez également que nous ne vous contacterons jamais nous-mêmes dans un premier temps. Nous essayons de respecter les limites de chacun et de ne pas contacter quelqu’un de manière trop désinvolte. Mais, après l’inscription, vous recevrez toujours les informations nécessaires pour prendre un rendez-vous pour une première rencontre. Tout le monde est plus que bienvenu à la Ligue SLA!
En attendant, nous, la Ligue SLA, continuons à nous battre en coulisses pour les droits (et la qualité de vie) des personnes atteintes de SLA!