Welkom op onze vernieuwde website!


Dit jaar mogen we bij de ALS Liga trots 30 kaarsjes uitblazen. Voor dit grote feest is natuurlijk ook een gepaste outfit nodig. Daarom werd de website van de ALS Liga gedurende de laatste maanden in een nieuw jasje gestoken. Dit om jullie nog een fijnere gebruikservaring te geven en jullie weg naar informatie zo vlot mogelijk te maken!

We doen dit vandaag, op 23 mei, ter ere van onze bezieler Danny Reviers die vandaag zijn verjaardag gevierd zou hebben. Hij verliet ons in december 2024 na een leven vol inzet voor een betere leefwereld voor mensen met ALS en deze nieuwe website was al jarenlang zijn geesteskindje in wording.

Met veel trots stellen we dan ook de nieuwe www.ALS.be voor!

 

PRECISION-ALS: Een Europese, observationele studie naar uitgebreide dataverzameling van individuele ALS-patiënten

PRECISION-ALS is een register waarbij UZ Leuven samen met andere Europese ALS-centra een uitgebreid beeld wil krijgen van het klinisch profiel, ziekteverloop en effectiviteit van behandeling van elke individuele patiënt. Omdat het beeld van elke ALS-patiënt uniek en onvoorspelbaar is, kan via deze multicentrische samenwerking het ziektebeeld van een groot aantal patiënten in kaart gebracht worden en kunnen we meer subgroepen en gerichte therapieën ontdekken in de toekomst. De studie duurt 36 maanden, waarbij patiënten bevraagd worden elke 6-12 weken. Omdat dit een observationele studie is, zal geen medicatie toegediend worden en zijn er naast een diagnose van ALS geen specifieke in- of exclusiecriteria.

Doelstellingen:
PRECISION-ALS is een multicentrische studie waarbij acht Europese ALS-centra een uitgebreid beeld willen krijgen van het klinisch profiel, ziekteverloop en effectiviteit van behandeling van elke individuele patiënt. Dit is een observationele studie die gebruik maakt van dataverzameling waarbij geen medicatie toegediend wordt.