06-05-2014

Afgelopen jaar kreeg ik er nog een extra titel bij – die van ALS-patiënt. 
Tot mijn grote geluk, werd ik aanvaard als deelnemer voor de klinische studie in Hadassah, onder leiding van Professor Dimitrios Karussis. Ik zou graag persoonlijk met u en het hele team betrokken bij deze belangrijke studie, mijn indrukken delen, zowel als arts als patiënt. 
Onmiddellijk nadat ik mijn diagnose kreeg, ben ik een uitputtende zoektocht in de medische literatuur gestart in de hoop een remedie te vinden. Ik ontdekte al erg snel dat er niet veel opties zijn. 
Ik schreef me in voor uw studie op basis van de zeer bemoedigende gegevens van de eerste studie. Voor mijn inschrijving, heb ik een daling ervaren in de motorische vaardigheden van mijn hand, evenals ‘n opvallende achteruitgang van mijn spraak. Kort na mijn transplantatie was er een opmerkelijke verbetering in mijn spraak; deze werd duidelijker en vloeiender. Andere functies, met inbegrip van kwantitatieve metingen zoals longcapaciteit stabiliseerden, en mijn algehele verslechtering kwam tot stilstand. 
In het licht van deze duidelijke verbeteringen kwam de nieuwe achteruitgang, een paar maanden na de behandeling, duidelijk naar voor; dit bevestigt voor mij opnieuw de effectiviteit van de behandeling. 
Het is heel belangrijk voor mij, zowel als mens als arts, mijn indrukken van uw behandelingsdoorbraak, evenals de innovatieve en wetenschappelijke benadering waarop die is gebaseerd, te delen, nadat ik persoonlijk een dergelijk opmerkelijke klinische verbetering heb ervaren. 
Ik juich uw inspanningen toe en dank u voor de goede maanden die ik kreeg door de behandeling. Ik wil mijn oprechte wensen voor succes in uw toekomstige studies sturen. 
Het zou me een genoegen zijn, te blijven samenwerken met u en dit op elke mogelijke wijze ter bevordering van uw erg belangrijke onderzoeksinspanningen. 
Met diep respect en dankbaarheid, 
 
(naam niet openbaar gemaakt)

Vertaling: ALS Liga: Anne

Bron: Prize4Life FaceBook pagina