18-10-2013

Dr. Edward Kasarski (M.D., Ph.D. Directeur van de ‘University of Kentucky ALS Multidisciplinary Clinic in Lexington, Ky.’, Professor verbonden aan het ‘Department of Neurology’ van de ‘University of Kentucky’, en hoofd van de afdeling neurologie aan de ‘VA Medical Center in Lexington, Ky) verduidelijkt hieronder waarom het zo belangrijk is om vanaf de diagnose van de ALS-ziekte een neuroloog te hebben gespecialiseerd in ALS.

Bij ALS zijn er zijn in zeker zin twee verschillende fases: de diagnostische periode waarin bepaald wordt of u de ziekte hebt en de tijd die volgt op de diagnose, waarbij uitdagingen moeten aangegaan worden die in de toekomst bij u zeker zullen voorkomen. Het is dus van cruciaal belang om in beide fases met een ALS-deskundige samen te werken.

Er is nog geen eenduidige manier om de diagnose ALS vast te stellen. Er is geen bepaalde bloedtest, beenmergtest of röntgentest waardoor de vaststelling kan worden gemaakt. Men werkt wel hard aan de ontwikkeling van een dergelijke test, maar er is nog niets voorhanden. Dus om een diagnose te kunnen stellen moet de dokter een duidelijk verloop van toenemende zwakte herkennen, maar moet ook andere oorzaken kunnen elimineren, zoals metabolische zaken, verscheidene andere zenuw- en spierziekten of structurele problemen in de ruggengraat (zoals spinale stenose). Dit is dan ook de verklaring voor de vele tests die u waarschijnlijk moet ondergaan.

Een tweede opinie vragen is een heel belangrijk onderdeel van dit ganse proces en eveneens een goede zaak voor uw gemoedsrust. Het geeft een goede indicatie voor de gepaste behandeling en ondersteuning. Want vooraleer de diagnose gesteld is, is er een grote onzekerheid die uiterst zenuwslopend is.

Toch stelt Dr. Kasarskis vast dat mensen, zodra ze weten dat de diagnose juist is, meestal de handen uit de mouwen steken en zich beginnen informeren omtrent ALS en de uitdagingen die eraan komen. Ze kunnen zich aanpassen aan een proactieve benadering om zo met hun ziekte te kunnen omgaan.

Zodra u weet dat u ALS heeft, is het belangrijk een groep mensen om u heen te hebben die u kunnen helpen omgaan met de ziekte en die potentiële problemen weten aan te pakken alvorens ze opduiken. Daarom is het best om voor uw verzorging naar een geëngageerd ALS-ziekenhuis te gaan. Uw plaatselijke neuroloog is ongetwijfeld een goede dokter, maar het zal erg moeilijk zijn voor haar/hem om een team samen te stellen binnen een redelijke termijn, wat zeer zeker nodig is voor uw verzorging.

In een geëngageerd ziekenhuis wordt u geëvalueerd door een neuroloog die gespecialiseerd is in ALS, die samenwerkt met een multigedisciplineerd team waaronder een kinesist, een ademhalingstherapeut, een ergotherapeut, een geregistreerde verpleegkundige, een voedingsdeskundige en vele anderen, allen gespecialiseerd in ALS. Het team is eveneens opgeleid om de zorgdragers te helpen specifieke zaken aan te leren om de patiënt te ondersteunen. Een deskundig team anticipeert op wat de volgende uitdagingen kunnen zijn in de komende drie tot negen maanden en kan helpen bij oplossingen zoeken in uw bepaalde situatie.

Dr. Kasarskis raadt iedereen ten stelligste aan om ‘die extra inspanning te doen’ de best geïnformeerde en deskundige zorg te zoeken die er te bekomen is, dit in overleg met uw lokale neuroloog en huisdokter.

Vertaling: ALS Liga: Karla

Bron: The Exchange