09-02-2018

Ongetwijfeld staat bij een eerste maal lezen van deze vraag bij jou als ALS-patiënt of bij iedereen die om je geeft het antwoord vast: “JA!, elke daadwerkelijke therapie tegen ALS is mij de moeite waard”.

En uiteraard vindt ook de ALS Liga dat elke therapie tegen ALS, die zowel doeltreffend als patiëntvriendelijk is, meer dan de moeite is! Als patiënt wil je je leven immers verlengen door nieuwe medicatie uit te proberen.

Ben je daarbij door je behandelende arts voldoende ingelicht over de kans dat de therapie bij jou aanslaat? Meer en meer studies tonen immers aan dat specifieke ALS-medicijnen enkel doeltreffend zijn bij een kleine groep van ALS-patiënten met elk een apart profiel. Stel je steeds de vraag: “Behoor ik tot de juiste groep van ALS-patiënten voor deze specifieke therapie?”

Wat ook belangrijk is, is waar je de informatie over de nieuwe behandeling hebt gevonden! Was dat via het internet, sociale media of andere kanalen? Hou er rekening mee dat de bron niet altijd even betrouwbaar is.

Het financiële aspect is minstens even belangrijk! Je vraagt je af: “Kan ik de gevraagde financiële inspanning dragen?” “Indien er vanuit de overheid geen financiële terugbetaling voor deze therapie is voorzien, waarom is dit?” “Indien ik niet zeker ben van de doeltreffendheid van het medicijn bij mij, zou ik de gevraagde financiële inspanning dan niet beter gebruiken voor dingen die mij een betere levenskwaliteit bezorgen?”

Het is goed om zich te realiseren dat de mogelijkheid bestaat dat een nieuwe behandeling niet aanslaat ondanks de hoge verwachtingen! Daarom is het van bijzonder belang zich voldoende in te lichten vooraleer men de behandeling start alvorens te kampen met een grote teleurstelling!

Soms kan een therapie ook een grote fysieke inspanning van je vragen. “Word ik er niet te moe, te misselijk, …, van?”

In het verlengde hiervan is het ook goed stil te staan bij de vraag: “Voor wie doe ik dit?’. Sta ik er zelf 100% achter, of wordt het me vanuit één of andere hoek opgedrongen?”

Vergeet tot slot de ‘Tijd’ niet. Gaat het volgen van een tijdrovende therapie – waarvan soms niet geweten is of ze zal aanslaan – niet ten koste van momenten die je kan doorbrengen met geliefden en vrienden? Weegt het op om lange behandelingen te ondergaan waarbij je aan je huis of het ziekenhuis gekluisterd bent, tegen je dromen om bijvoorbeeld nog een stukje van de wereld te zien?. Voor patiënten die hun leven meten in maanden, wordt die hoop betaald in tijd.

Mogen we je vragen om met dit alles in je achterhoofd de titel nog eens te lezen. Misschien staat je eerste antwoord nog altijd vast, misschien iets minder.

– Onderzoek naar experimentele behandeling met penicilline

– Ethische factoren bij het bespreken van de Radicava-behandeling