28-02-2019

Dit verhalend onderzoek geeft een breed overzicht van de psychosociale belasting bij patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) en de bijbehorende psychotherapeutische interventies. ALS is een dodelijke en snel voortschrijdende neurodegeneratieve aandoening die leidt tot zwakte en atrofie in bijna alle spieren van het lichaam, met als gevolg een initiële beperking en het uiteindelijke onvermogen in alle facetten van het dagelijkse leven waaronder mobiliteit, voedselinname, ademhaling of communicatie. Naast deze voornamelijk motorische beperkingen, worden de meeste patiënten ook getroffen door ernstige cognitieve-emotionele en gedragsveranderingen en -stoornissen die kunnen leiden tot meer angst. Door de ernstige symptomatologie en slechte diagnose kan ALS leiden tot significante psychosociale belasting, waaronder verhoogde niveaus van depressieve en angstige symptomatologie, wanhoop en zelfs een vervroegde doodswens. Een groot aantal onderzoeken toont het sterke effect aan van psychosociale aspecten op de levenskwaliteit (QoL) bij ALS-patiënten. Toch is onderzoek naar psychotherapeutische interventies voor patiënten met ALS tot dusver zeer beperkt. Naast het algemene gebrek aan interventies en de methodologische beperkingen bij het testen van hun doeltreffendheid, bevatten slechts enkele van deze therapeutische concepten het palliatief karakter en de specifieke symptomatologie van de ziekte, zoals verstoorde communicatie of problemen met emotieregulatie. Verder onderzoek naar psychosociale interventies in deze patiëntengroep is daarom dringend nodig. Toekomstig onderzoek zou gericht kunnen zijn op het aanpassen van therapieprogramma’s die hun doeltreffendheid al bewezen hebben in andere populaties met ziekten in een gevorderd stadium. Dergelijk onderzoek moet ook de toepasbaarheid van de therapiemodellen testen met behulp van alternatieve communicatie, waaronder spraaksynthese of brain-computer interface.

Vertaling: Coralie Schuermans

Bron: PubMed