03-09-2005
Mensen met ALS zijn altijd al geïnteresseerd geweest in alternatieve behandelingen. Het is begrijpelijk dat, wanneer men u heeft geïnformeerd dat u een terminale ziekte hebt en dat de conventionele geneeskunde geen genezing kan bewerkstelligen, u zoekt naar alternatieven die u wat hoop kunnen geven.
Met het toenemende gebruik van het internet en het gemak van de massacommunicatie- middelen, is de promotie en marketing van dergelijke alternatieve behandelingen nooit gemakkelijker geweest.
In de loop der jaren zijn er een aantal alternatieve behandelingen geweest, die de aandacht van ALS patiënten trokken en die beweren verbeteringen te bieden van de symptomen en/of vertragingen van de evolutie van de ziekte. Dergelijke alternatieve behandelingen zijn onder andere: slangengif, geiteserum, en meer recentelijk de transplantatie van Olfactory Ensheathing Glia (OEG).
Mensen met ALS nemen vaak een meer pro-actieve benadering aan van hun toestand, en zoeken op actieve wijze naar andere en alternatieve behandelingsvormen, en zodoende is de ALS Liga, organisatie, meermaals benaderd geweest op bepaalde gelegenheden om advies en bijstand te leveren betreffende dergelijke behandelingen.
Aangezien de Liga noch over de bronnen, noch over de expertise beschikt om als beschermer of politieagent op te treden wat betreft dergelijke behandelingen, zou het voordelig zijn als er gegevens/statistieken konden worden voorgelegd. Spijtig genoeg is dit tot op heden niet zo.
Wanneer een persoon met ALS een alternatieve behandeling wenst uit te proberen, is het niet de verantwoordelijkheid van de Liga om op te treden als politieagent, om dergelijke wens te blokkeren of om de hoop te ondermijnen. Onze bedoeling is eerder om het bewustzijn van mensen met ALS te verhogen, zodat ze correct kunnen geïnformeerd worden en de geschikte beslissingen kunnen nemen.
De positie van de Liga moet worden afgewogen tegen het gebruik van nauwkeurige wetenschappelijke testen en klinische proeven, waarvan de resultaten betrouwbare informatie kunnen bieden om dokters, zorgverleners en het grote publiek te begeleiden. Dit helpt om de capaciteit van ALS patiënten te verbeteren om geïnformeerde keuzes te maken in het gebruik van behandelingen.
De instorting van de financiële bronnen van een familie kan als een even groot risico beschouwd worden als sommige medische.
VERKLARING I.V.M. ALTERNATIEVE BEHANDELINGEN
De ALS Liga erkent de interesse die mensen met ALS hebben in het zoeken naar alternatieve behandelingswijzen.
De Liga steunt het individuele recht om te kiezen welke behandeling men wenst te ondergaan, maar moedigt iedereen die een behandeling overschouwt ten sterkste aan om alle details i.v.m. deze behandeling uitgebreid te bespreken, met zijn/haar arts, zorgverleners en familie alvorens een definitieve beslissing te nemen.
De Liga is van mening dat behandelingen voor en onderzoek naar ALS, legaal zouden moeten zijn, een correcte wetenschappelijke rational zouden moeten hebben en het potentieel om ons dichter te brengen bij de oorzaak, behandeling of genezing van de ziekte.
De Liga beveelt enkel behandelingen aan waarvan bewezen is, a.h.v. grondige wetenschappelijke testen en klinische proeven, dat ze veilig en doeltreffend zijn.
De Liga beveelt alle leveranciers van niet-bewezen en/of alternatieve behandelingen voor mensen met ALS, aan om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren en om papers voor te leggen aan de geschikte erkende tijdschriften zodat men een grondige herziening kan bewerkstelligen en dat de informatie kan verspreid worden in de ALS gemeenschap.
Begeleidingsprincipes
Alternatieve behandelingen in beschouwing nemend, zouden we willen om de volgende vragen grondig te overdenken, zodat u een geïnformeerde keuze kan maken.
Welke eisen worden gesteld voor de behandeling?
Vaak worden de eisen gesteld om de evolutie van de ziekte te stoppen, of om de symptomen te keren/ te verbeteren. Controleer wie deze eisen stelt en welk bewijsmateriaal er is om hen te steunen. Als de eisen echt zijn, dan zullen ze gepubliceerd zijn in erkende wetenschappelijke tijdschriften en zullen er gepubliceerde resultaten van klinische proeven voorhanden zijn. Vaak zullen er getuigenissen zijn van ALS patiënten van verbeteringen die ze hebben ondervonden. Het is van belang uit te zoeken hoe lang deze verbeteringen duurden, aangezien er een erkend fenomeen bestaat, ‘placebo effect’ genaamd, dat optreedt wanneer men voordelige effecten ondervindt, enkel en alleen omdat men denkt een voordelige behandeling te hebben ondergaan. Is hun arts het ermee eens dat het ondergaan van de behandeling voordelig is geweest?
Hoe worden mensen op de hoogte gebracht van de behandeling?
Wordt ze vooral gepromoot door de massamedia, zoals kranten, tijdschriften, het internet en andere? Elke echt veilige en doeltreffende behandeling wordt aanbevolen door uw arts en door de ALS Vereniging.
Wie biedt de behandeling aan?
Wordt de behandeling aangeboden door een geschikte erkende instelling? Wordt ze aangeboden door een aantal verschillende instellingen of maar door één? Als het slechts één is, waarom volgen er geen andere instellingen om hetzelfde te doen? Moet je naar een ander land reizen om de behandeling te krijgen, en zoja, waarom is ze niet beschikbaar in je eigen land?
Welke risico’s houdt de behandeling in ?
Is het duidelijk geweten welke risico’s de behandeling inhoudt? Zijn er neveneffecten en hoe lang manifesteren die zich? Is het bewezen dat de behandeling veilig en doeltreffend is en zoja, hoe weet men dat? Vergeet niet dat er financiële risico’s verbonden zijn aan de behandeling, zeker wanneer ze duur is en ze overzeese verplaatsing vereist.
Welke vervolgcontrole wordt uitgevoerd na de behandeling?
De opvolging is uiterst belangrijk, niet enkel voor u, maar voor iedereen met ALS. Voor u is het belangrijk te weten dat u wordt opgevolgd, zodat neveneffecten kunnen behandeld worden van zodra ze optreden. Voor andere mensen met ALS is het belangrijk te weten of de behandeling succesvol is en of de gemaakte beweringen betrouwbaar zijn.