A cure for ALS steunt KUL wetenschappers
18-12-2012
A cure for ALS steunt KUL wetenschappers
De zoektocht naar een medicijn is nog lang maar elke stap kan een stap in de goede richting zijn.
Voorlopig blijft de diagnose van ALS gelijk aan een doodvonnis.
Een doodvonnis dat voltrokken wordt binnen de 3 tot 5 jaar.
Het spreekt vanzelf dat ALS patiënten alles zouden geven voor medicatie die hun ziekte kan afremmen. Van medicatie die ALS kan genezen kunnen ze alleen maar dromen.
Dat kankerpatiënten vandaag meer overlevingskansen hebben dan pakweg 20 jaar geleden, danken ze aan het feit dat wetenschappers wereldwijd er steeds beter in slagen de ziekte in beeld te brengen, en op basis van die kennis medicatie kunnen ontwikkelen die patiënten meer overlevingskansen biedt.
ALS staat vandaag waar kanker stond meer dan 20 jaar geleden.
De ziekte is nog onvoldoende bekend bij het grote publiek en het wetenschappelijk onderzoek
staat nog in zijn kinderschoenen.
De ALS liga heeft sinds enkele jaren een eigen fonds opgericht, ‘A cure for ALS’.
Met de gelden van dit fonds steunen ze lokale wetenschappers die de ziekte beter in kaart pogen te brengen, en die mogelijke behandelingswijzen uittesten.
Dit jaar hebben we 40.000 in dit fonds en we hebben besloten hiermee twee KUL wetenschappers te steunen in hun onderzoek.
Op vrijdag 21 december 2012 overhandigt de ALS Liga een cheque van 40.000 euro uit het fonds ‘A cure for ALS’ aan de Leuvense professoren Peter Carmeliet en Philip Van Damme.
Beide medici hebben een meer dan indrukwekkend onderzoekspalmares en hun werk werd en wordt nog steeds internationaal gelauwerd en gesteund.
Onze bijdrage voor hun wetenschappelijk onderzoek is maar een klein centje in de grote beurs die elk jaar opnieuw moet bijgevuld worden.
Toch nemen zowel Philip Van Damme als Peter Carmeliet de tijd om de pers een stand van zaken te geven ivm ALS-onderzoek in het algemeen en over de doelstellingen van de onderzoeksprojecten die met het fonds “ A cure for ALS “ ondersteund worden.
De persconferentie zal plaatsvinden om 11 uur op het secretariaat van de ALS Liga
Campus Sint Rafaël
Kapucijnenvoer 33 B /1
3000 Leuven
4de verdieping blok H
De uitreiking zal gevolgd worden door een receptie.
Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen voor donderdag 20 december.
In bijlage meer info over de ziekte ALS , over de ALS liga en het fonds ‘A cure for ALS’
Voor bijkomende vragen, graag mailen naar info@als.be of tel. Evy Reviers 0495/446782.
« Op de Bres voor ALS, want wanneer ALS je leven overvalt, valt je lichaam stil ! »
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening, oftewel een zenuw-spierziekte. Het is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder aftakelt. Men kan niet meer ademen, slikken spreken en bewegen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3 tot 5 jaar.
In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij. In Europa treft ALS zowat 50.000 individuen, ALS doodt jaarlijks ongeveer 10.000 mensen op Europees niveau. Wereldwijd lijden meer dan 350.000 mensen aan ALS wat ongeveer neerkomt op 6 per 100.000. Jaarlijks worden 120.000 mensen gediagnosticeerd met ALS d.w.z. dat er dagelijks 328 nieuwe gevallen bijkomen, dat betekent 2 nieuwe diagnoses van ALS per 100.000 personen. Jaarlijks overlijden ook meer dan 100.000 patiënten.
De ALS Liga België en het ALS Onderzoeksfonds
De ALS Liga België (www.ALS.be) is een patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS patiënten en biedt een gediversifieerde dienstverlening aan.
Vooreerst verstrekt zij informatie over alle aspecten van de ziekte aan patiënten, hun intieme kring, en het ruimere publiek.
In de loop der jaren hebben ze een hulpmiddelencentrale uitgebouwd die gratis materiaal ter beschikking stelt om de mobiliteit en communicatie van patiënten zo lang mogelijk te verzekeren. Omdat wetenschappelijk onderzoek de enige reddingsboei is voor ALS patiënten volgt de liga aandachtig de resultaten van dat onderzoek naar de aandoening.
Via haar website en nieuwsbrief houdt ze de leden op de hoogte van de vorderingen van de onderzoeken en daarnaast organiseert zij wetenschappelijke symposia.
Tenslotte wenst de ALS Liga België een actieve bijdrage te leveren aan versnelling van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS door fondsen ter beschikking te stellen van onderzoekers die zich in België specifiek toeleggen op deze ziekte.
In het kader van Ethiek in de Fondsenwerving verbinden wij ons er toe om gelden die bij het ruime publiek specifiek worden ingezameld voor steun aan wetenschappelijk onderzoek onder te brengen in het daartoe voorbestemde ALS Onderzoeksfonds. Op deze manier garanderen wij onze donateurs de gerichte bestemming van de ingezamelde financiële steun. Onder het motto ‘A cure for ALS’ wordt deze ondersteuning vanuit het ALS Onderzoeksfonds uitgereikt tussen Kerst en Nieuwjaar. Afhankelijk van de hoeveelheid ingezamelde fondsen hoopt de ALS Liga deze ondersteuning jaarlijks te kunnen toekennen.
United in the fight for a world free of ALS/MND
Meer informatie vind je op http://www.ALS.be
Contactpersoon Evy Reviers +32 (0)495/44 67 82
