Zenuwziekte ALS tast ook de geest aan

17-09-2018

In tegenstelling tot wat tot nu toe werd aangenomen, en naar wat ervaringsdeskundigen al langer vermoedden, kunnen patiënten met amyotrofische laterale sclerose, ook wel ALS genoemd, die in de beginfase van hun ziekte geen gedrags- of cognitieve problemen hebben, die afwijkingen in een later stadium alsnog krijgen. Dat blijkt uit een nieuwe studie in het online nummer van 12 september 2018 van Neurology, het medische tijdschrift van de American Academy of Neurology.

"Helaas vonden we dat mensen met ALS problemen hebben met hun denkvermogen en gedragsproblemen vertonen zoals apathie, veranderingen in eetgedrag en grenzeloos gedrag, zelfs in de vroegste stadia van de ziekte," zegt  professor  Sharon Abrahams, van de Universiteit van Edinburgh. "in de laatste fase van de ziekte,  blijven slechts een klein procentage van de mensen gespaard van deze cognitieve en gedragsproblemen." Volgens Abrahams moeten  mensen met ALS routinematig gescreend worden op deze problemen. "Mensen met ALS en hun mantelzorgers moeten ook worden geïnformeerd dat veranderingen in denkvermogen en gedrag inherent zijn aan  ALS, zodat ze  de nodige maatregelen kunnen nemen."  

De studie omvatte 161 mensen met ALS en 80 mensen die de ziekte niet hadden. Alle deelnemers werden getest op denkvaardigheden en de deelnemers of hun mantelzorgers werden gevraagd opmerkzaam te zijn voor gedragsmatige symptomen zoals apathie en verlies van sympathie of empathie." De patiënten met ALS werden verdeeld in groepen op basis van het stadium van de ziekte waarin ze zich bevonden, wat wordt bepaald door het aantal regio's van het lichaam aangetast worden door de ziekte. Die regio's zijn de bovenste ledematen, de onderste ledematen, het verlengd ruggenmerg, de spieren die de spraak en het slikken beïnvloeden, en de ademhaling en het eten. Fase 1 heeft betrekking op één regio, fase 2 op twee regio's, fase 3 op drie regio's en fase 4 op het moment dat de ademhaling of het eten zodanig wordt beïnvloed dat interventies zoals ademhaling of het voeden via intubatie nodig zijn.

De mensen met ALS hadden slechtere scores dan de controlegroep op alle denktesten, behalve de visueel-ruimtelijke capaciteit, waarvan niet bekend is dat deze door ALS wordt beïnvloed. Globaal gezien had 29 procent van de mensen met ALS problemen met denkvaardigheden, met vloeiend spreken, het maken van een lijst met woorden die met dezelfde letter beginnen,  en het uitvoerend functioneren, zoals aan twee dingen tegelijkertijd aandacht besteden.

Van de 149 mensen met ALS  had 45 procent geen gedragsproblemen, had 22 procent één symptoom, 14 procent twee symptomen en 20 procent had drie of meer symptomen. Apathie was het meest voorkomende symptoom, met 31 procent, verlies van sympathie of empathie kwam bij 28 procent voor en veranderingen in eetgedrag bij 25 procent.

De onderzoekers vonden ook dat mensen meer problemen hadden met het denken vaardigheden en een groter aantal gedragsmatige symptomen in de meer gevorderde stadia van de ziekte. In de stadia 1 en 2 hadden 20 en 21 procent denkproblemen, terwijl in stadium 3, 33 procent problemen had, en 40 procent in stadium 4. Voor gedragsproblemen werd 18 procent beïnvloed in stadium 1, 27 procent in stadium 2, 36 procent in stadium 3 en 65 procent in stadium 4.

Abrahams zegt dat mensen bij wie de ziekte hun bulbair regio had aangetast, meer kans hadden om problemen met denk vaardigheden en gedragsstoornissen  te ervaren.  Die laatste fase duurt vrij kort, wat betekent dat het merendeel van de patiënten geestelijk vrij goed functioneert tot vrijwel het laatste moment.  ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten worden getroffen door ALS rond hun 60 jaar. In België leven zo'n 1000 ALS patiënten en sterven er jaarlijks 200. Er komen er jaarlijks evenveel bij. Een ALS-patiënt overlijdt gemiddeld 33 maand na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren.

 

Bron: MediQuality

Share