Antonio Ventriglia

← ga terug naar Getuigenissen pALS

“Doen wat je wél nog kan”

Tijdens het contactweekend kwamen we ook Antonio tegen, een man uit Limburg met duidelijke Italiaanse roots en we deden ook een interview met hem, samen met zijn vrouw Nathalia.

Wanneer en hoe werd bij jou de diagnose van ALS gesteld?

De diagnose is eigenlijk nog niet gesteld, het is een vermoeden van PLS of ALS, sinds juli, nu 2 maanden geleden. Het is eigenlijk in 2007 begonnen met gemakkelijker vallen bij het skiën, gemakkelijker struikelen, ik dacht eerst dat het een evenwichtsprobleem was. Sinds 2011 ga ik naar het UZ in Leuven, men dacht lang dat het HSP (hereditaire spastische paraparese ) zou zijn, en dat de verlamming bij mijn onderbenen zou blijven. Momenteel heb ik ook krachtverlies in mijn armen en problemen bij het slikken dus nu zal er een PET-scan worden gedaan en weldra ken ik de diagnose.

Wanneer men je zei dat je ALS had, hoe kwam dat over, kende je de ziekte al?

Ik had nooit van ALS gehoord. Ik heb onmiddellijk met de ALS Liga gebeld en zo ben ik er vrij snel veel over te weten gekomen. Ik zal het ook moeilijk of niet kunnen aanvaarden denk ik, als ik de diagnose ALS zou krijgen. Vooral omdat het ook zo levensbedreigend is. Ik hoop dan ook dat het PLS zou zijn of nog een andere zenuwziekte. Ik hoop dat de dokters zich vergissen...

Wat ervaar je zelf als het meest hinderlijke aan je situatie nu?

Ik ben vroeger altijd zelfstandige geweest als bouwondernemer, en ik was ook onafhankelijk en actief in het sporten. Erg hinderlijk is nu dat ik voor veel kleine dingen afhankelijk ben geworden van mijn vrouw. Ook heb ik mijn zaak, met veel spijt in het hart, moeten verkopen. Ik was ook hobbykok, en het fijn snijden en koken van water dat kan ik niet meer. Ik deed badminton en skiën, nu doe ik aan handbiken, ik probeer nog te doen wat ik kan doen.

Waar put jij zoal moed uit?

Mijn vrouw en mijn kinderen geven me veruit het meeste moed, ècht... We hebben een zoon van 25 en een dochter van 23, ze wonen allebei nog thuis, we hebben nu heel erg veel steun aan hen. Mijn zoon neemt thuis mijn taken nu wat over, zoals het gras maaien, en onze dochter helpt mijn vrouw veel in de keuken.

Is er veel veranderd in je leven, je werk, je hobby’s door ziek te worden?

Alles is compleet veranderd. Ik heb een leven lang een bloeiende bouwonderneming opgebouwd, op het einde ook met wel wat personeel. En die heb ik noodgedwongen van de hand moeten doen. Dat was mijn leven, en dat heb ik met spijt in het hart moeten achterlaten. Ook het sporten is weggevallen, alhoewel ik probeer nog te doen wat ik kan doen, zo wil ik meedoen aan de marathon van Hasselt binnenkort met een handbike, daar trek ik me nu wel aan op dat ik dat nog kan doen.

Vind je het contact met lotgenoten waardevol?

Je komt hier alle types patiënten tegen, van A tot Z. Dat is wel interessant want zo kom je wel snel alles te weten over de ziekte. Als je met een andere patiënt spreekt is het ook anders dan als je praat met een gewoon iemand, die weten niet echt hoe het is, terwijl andere patiënten juist wel weten hoe het is om deze ziekte te hebben, er is ook meer begrip dan.

Hoe ben je met de ALS Liga in contact gekomen? Hoe zijn je ervaringen?

Ik heb in het UZ Leuven over de ALS Liga gehoord en heb onmiddellijk gebeld en ben zo erg veel over ALS te weten gekomen. Ik bewonder hen voor wat ze hier nu doen, eigenlijk is dat onbeschrijflijk, zowel het contactweekend als Middelpunt zelf. Ook de informatie op het weekend over het wetenschappelijk onderzoek is iets wat me zeer sterk interesseert.

Zou je overwegen een korte vakantie in Middelpunt te boeken?

Ja, zeker weten. Nu ik gezien heb wat hier mogelijk is, de accommodatie, de hulpmiddelen. Je kan hier ook familie en vrienden meenemen, ja, prachtig. Dat vind je nergens.

Hoe kijk je zelf nog naar de toekomst?

Door naar hier te komen doe je wel inspiratie op. Je ziet hier mensen die al ettelijke jaren de ziekte hebben en toch nog heel wat dingen kunnen. Mijn grootste angst is dat ik mijn handfunctie zou verliezen, en dat ik niet meer zelf naar toilet zou kunnen gaan. Ik doe nog wel een paar stappen, maar heel erg weinig. Maar ik merk wel dat mijn handfunctie begint te verminderen de laatste maanden.

Hoe vul je je tijd?

Opstaan, naar de kine ’s morgens vroeg, en verder heel veel televisie kijken. De vrouw vervelen ook soms (lacht) maar dan bel ik mijn broer dat hij me even komt halen. Mijn vrouw is nu ook de ganse tijd thuis om voor mij te zorgen. Ik zou wel graag willen dat ze toch nog wat meer aan zichzelf denkt. Ik ben wel op zoek naar nieuwe dingen om te doen, zoals dat handbiken, dat ik me kan bezighouden en dat het wat als uitlaatklep kan dienen. Ik heb dat echt wel nodig. Ik lees nu ook boeken, dat heb ik vroeger nooit gedaan. En op de computer, internet, ja, dat doe ik ook. Ik coördineer ook nog wel dingen voor een huis dat mijn zoon heeft gekocht en aan het restaureren is. Vrijwilligerswerk wil ik ook wel doen, bij de ALS Liga, of ergens anders. Ik ben wel goed in boekhouden en administratieve dingen, of aan de telefoon dingen regelen.

Hoe belangrijk is familie voor jou?

Mijn vrouw en kinderen zijn alles voor mij. Mijn vrouw verjaart vandaag en ik ben nu bezig om samen met de kinderen een groot feest thuis te organiseren waar ze helemaal niets van weet. Dat is mijn manier om haar te bedanken voor haar steun. Vroeger werkte ik dag in, dag uit en had nooit nergens tijd voor. Nu kan ik wel tijd maken voor mijn vrouw en kinderen, kunnen we uit gaan eten en dingen doen waar vroeger nooit tijd voor was. Ik vraag me soms af, is het een straf, of ... ?

Was je vroeger gelovig? Ben je daar meer mee bezig dan vroeger?

Wel, ik heb alles nu al geregeld, mijn begrafenis, alles. Ik heb ook al gekozen voor euthanasie als mijn ziekte te erg wordt. Ik vind het heel belangrijk dat dat mijn eigen wil is. Ik denk daar wel dikwijls over na, vroeger stond ik er bijna niet bij stil.

Heb je zelf een eigen leuze of motto?

Geniet van het leven. Doe wat je wél nog kan. Bij het opmaken van dit artikel vernamen we dat Antonio intussen de resultaten van de testen kreeg en zo de bevestiging van de diagnose ALS. De marathon van Hasselt is intussen ook achter de rug, hij heeft de marathon met succes met de handbike kunnen uitrijden.

 

Bron: Nieuwsbrief 162 – oktober, november, december 2013

Share