Danny Cappittel

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Tijdens het contactweekend in zorghotel Middelpunt spreken we met Danny Cappittel, 57 jaar, geboren en getogen in Overijse. Danny is zonder partner of begeleider naar Middelkerke gekomen.

Kan je jezelf even schetsen, Danny?

Ik ben als kind tussen de druiven groot geworden. Ik dacht altijd dat ons gezin arme, hardwerkende mensen waren. Maar achteraf gezien, we waren zelfstandigen, heb ik toch een korte tijd een goede jeugd gehad. Tot mijn moeder op 46-jarige leeftijd stierf, ik was toen 15, aan een toen nog onbekende ziekte. Dat was waarschijnlijk ook aan ALS, maar toen was de diagnose “hersenverdroging”.

Het overlijden van mijn moeder heeft grote impact gehad op mij, maar meer nog op mijn broer die 6 jaar ouder is dan mezelf en die intussen ook al gestorven is aan ALS. Hij deed toen zijn legerdienst en ik zat juist in mijn adolescentie. Ik heb later, als ik al getrouwd was, op 24-jarige leeftijd wel twee jaar een depressie gehad. Waarschijnlijk had dat met het overlijden van mijn moeder te maken, omdat ik alles had verdrongen al die jaren.

Wanneer ben je zelf te weten gekomen dat het ALS was?

Dankzij mijn broer. Toen hij ziek werd wisten we nog niet wat er aan de hand was. Hij is vrij laat in Leuven terecht gekomen bij prof. Robberecht. Die heeft de link gelegd tussen mijn broer en mijn moeder. Hij is waarschijnlijk gaan kijken in het dossier van mijn moeder in de psychiatrische kliniek van Kortenberg. Ze is daar een jaar geplaatst geweest omdat mijn vader zelfstandige was en geen tijd had om voor haar te zorgen. Toen bestond er nog geen zorg op maat zoals nu.

Prof. Robberecht heeft vastgesteld dat het bij ons gaat om de erfelijke vorm van ALS. Mijn broer is overleden in mei 2013 en heeft de ziekte niet zo heel lang gehad, waarschijnlijk omdat de diagnose laat bij hem werd gesteld. Hij heeft zich toen afgezonderd en wilde niemand meer zien. Hij heeft ook niets ondernomen.

De eerste symptomen bij mij waren het invallen van de muis van mijn linker duim. Mijn dokter zei me dat ik niet onmiddellijk moest denken dat dat hetzelfde was als bij mijn broer en mijn moeder. Dan heb ik onderzoeken laten doen om ALS uit te sluiten. In tegenstelling tot mijn broer probeer ik me niet af te sluiten van de wereld. Dat is niet om in de belangstelling te komen, maar om bv. de IceBucketChallenge bij ons in de druivenstreek te lanceren. Ik ben blij en fier dat ik dat kan doen, voor de nakomelingen.

Ik heb meegedaan aan een studie in Leuven. Daar zat iedereen in zijn hoekje en was er weinig contact tussen de patiënten. De IceBucketChallenge heeft ons als patiënten dichter bij elkaar gebracht. De IceBucketChallenge is eigenlijk iets dat van de patiënten als groep uitgaat. Ik denk ook dat andere spierziektes er direct en indirect mee door geholpen zullen worden.

Bij mij is de diagnose nu een tweetal jaren gesteld, maar het is al eerder begonnen. Naast mijn job was ik een fervent wielertoerist. Ik heb wel 35 keer de Mont Ventoux beklommen. Ook het skiën was een sport dat ik graag deed. Ik behoorde tot de “Ardennenrijders”, de lange-afstandsrijders. Ik herinner mij dat ik in 2005 drie keer in één dag de Mont Ventoux beklommen had en dat ik toen bij de betere rijders van de club behoorde, qua uithouding. Dat ging stilaan achteruit en ik dacht ik word ouder, ik rijd niet meer genoeg. Ik zag er geen kwaad in. Tot een paar jaar terug. Ik begon altijd als eerste af te haken van de groep. Het is maar nadien, wanneer ik de diagnose van ALS kreeg, dat ik dit aan de ziekte ben gaan verbinden.

Ik deed ook mee aan het vellen van bomen in het Zoniënwoud. Ik had een zware kettingzaag die je op gang moest trekken. Op een zekere dag kreeg ik dat niet meer voor mekaar.

Ik ben blijven werken tot oktober vorig jaar. Ik was nazorger opname in de energiemarkt, gas en elektriciteit. Met de vrijmaking van de markt, hielpen wij mensen die van leverancier veranderden om een nieuwe te kiezen. We bezochten en hielpen ook mensen die betalingsproblemen hadden. Ik deed dat graag. Toen ik vernam dat ik niet meer mocht gaan werken is dat even hard geweest. Je mist de regelmaat en het sociaal contact. Ik ben iemand die graag tussen de mensen is.

Met wat hou je je nu zoal bezig?

Papierwerk slorpt heel veel tijd op. Als pALS moet je herhaaldelijk bewijzen dat het wel effectief zo is, t.o.v. FOD, mutualiteit, briefwisseling, attesten, etc… Ik stond daar alleen voor, mijn vrouw van mijn tweede huwelijk is Franstalig en ik was altijd degene die alle papierwerk deed en de leiding nam.

Heb je een nieuwe hobby gevonden ter vervanging van het fanatiek sporten?

in november vorig jaar ben ik in een indoor piste in Komen eens gaan testen om te skiën. Van het moment dat ik in mijn skilaarzen zat kon ik terug normaal lopen omdat zo’n laars helemaal stijf is. Maar ik kon mijn skilatten niet meer gedraaid krijgen. Mijn schoonbroer die toen bij mij was, was daar zichtbaar van geschrokken. Ik zag het in zijn ogen. Dus ik dacht dat ik met skiën, nadat ik ook al het fietsen had moeten opgeven, definitief ging moeten stoppen.

Iemand heeft me toen het adres www.anvasport.be gegeven.

Ik heb hen gebeld om eens te gaan testen en zo heb ik het snowbiken geleerd. Het is een soort fietsje met een stuur dat op skilatten is gemonteerd.

Is dat wat we op TV vaak zien, waar je zit op één enkele ski?

Nee, dat is zitskiën, zoals in Wauters vs Waes te zien was als één van de uitdagingen.

Op een kwartier was ik met het snowbiken weg. Het probleem was echter terug rechtstaan, maar dat was onder professionele begeleiding. Ik voelde me opnieuw als één van de beste skiërs.

Mijn handen gaan nu echter achteruit en mijn grootste schrik is dat nu met de winter voor de deur, ik mijn stuur niet meer kan vasthouden. Als ik dat ook moet opgeven dan zal het enken zitski worden dat nog overblijft…

Ik ben eigenlijk in die wereld binnengegooid vanuit mijn ambitie die ik heb om niet te moeten binnen zitten. Ik had er moed voor nodig om me tussen onbekende mensen te begeven. Ik ben blij dat ik dat heb gedaan, ondanks de schrik en de stress. Maar ik wist wel dat het zou meevallen onder nieuwe mensen want ik pas me goed aan. Ik heb er vrienden aan overgehouden. Gisteren zijn enkele vrijwilligers van Anvasport die hier aan de kust wonen me hier komen bezoeken tijdens het contactmoment.

Zou je dat aan andere patiënten ook aanraden?

Voor sportieve mensen die rolstoelgebonden zijn heb ik de boodschap zich lid te maken bij Anvasport. Ook als niet-skiër kan je eraan beginnen, het is echt een aanrader!

Voor zitski heb je zelfs de handfunctie niet nodig en stuur je met je ganse lichaam, dat is iets dat je kan blijven doen.

Het sporten geeft me ook hoop. Als ALS-patiënt valt de toekomst weg, je plannen. Nu is het meegaan met die organisatie een doel op zich. Dat is belangrijk, ik leef daar naartoe, dat geeft hoop en houdt mijn gedachten op een positieve manier bezig.

Als ik in een bepaald ziektestadium kom, als ik niet meer zou kunnen eten en drinken, dan mag het van mij stoppen. Eén van de eerste dingen die ik heb gedaan is bij de gemeente een zelfbeschikking regelen. Dat is nog geen euthanasie, maar ik kan als het me teveel wordt zeggen “opgeruimd staat netjes, hier stopt het, ik heb het gehad”. Ik vind het een luxe, of noem het een geruststelling, dat ik tegen mijn dierbaren kan zeggen “voor mij moet het niet meer” (nvdr. Danny krijgt een krop in de keel als hij hierover praat).

Ik heb veel respect voor de patiënten die ik hier zie die blijven geloven in hun leven met steeds minder en minder comfort. Voor mij mag het echter stoppen eens het drinken en het eten wegvalt, wanneer ik bedlegerig wordt. De film Tot Altijd heeft daarbij veel mensen al geholpen denk ik, ook mij.

Als je afscheid kunt nemen en zeggen tegen uw dierbaren “ik zie u graag”, dan is dat veel beter dan bv. bij een dodelijk verkeersongeval. Geen afscheid kunnen nemen is één van de ergste dingen. Het is beter om in schoonheid afscheid te nemen, ik wil niet tot last zijn van de gemeenschap.

Heb je angst voor de dood?

Angst niet. Ik zie het meer als een verlossing van mijn psychisch lijden. Het is zeker geen vlucht. Het overleven is natuurlijk een instinct, maar ik vind dat je dat zelf moet in de hand houden en dat je zelf moet kunnen beslissen wanneer je wil gaan.

Hoe belangrijk zijn uw dierbaren, uw familie voor jou?

Nu ga ik iets heel moeilijk zeggen (nvdr. Danny verpinkt een traan als hij vertelt). Familie en dierbaren zijn natuurlijk belangrijk. Ik had 8 jaar lang een relatie, en we zijn dan in april getrouwd. Maar mijn relatie met mijn vrouw en de dochter klikte niet, en afgelopen donderdag is het ontploft en heeft ze haar koffers gepakt en is weggegaan. Ik heb voor mijn kinderen uit mijn eerste huwelijk gekozen, want ze waren niet meer welkom in mijn eigen huis. Ik heb die keuze gemaakt opdat ik samen met mijn kinderen afscheid zou kunnen nemen.

Heeft ALS hierin een rol gespeeld?

Ja, waarschijnlijk wel. ALS zet druk op je omgeving. We hadden een goede relatie en we zijn getrouwd want ik wilde mijn vriendin niet achterlaten zonder financiële middelen. Nu zal dat niet meer lukken omdat ze het heeft opgegeven. Ik ben er zeker van dat zonder ALS dat allemaal niet gebeurd zou zijn. De ziekte eist ook zijn tol op psychisch vlak, zowel bij mij als bij mijn vrouw en mijn kinderen. Ik zie hier op het contactmoment partners die niet opgeven, maar ik denk dat mijn vrouw zo sterk niet zal geweest zijn. Het is jammer. Hopelijk is deze situatie tijdelijk en worden deze problemen opgelost.

 

Bron: ALS Liga-magazine 165 – juli, augustus, september 2014