Deelname en autonomie in de eerste 10 maanden na diagnose van ALS: een longitudinale studie

15-03-2021

Abstract

Introductie:
Er is meer inzicht nodig in deelname aan dagelijkse activiteiten en autonomie bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Het doel van deze studie was (1) het beloop van participatiebeperkingen en autonomie in participatie te beschrijven gedurende de eerste 10 maanden na diagnose; (2) het bestuderen van de invloed van de snelheid van ALS-progressie op het verloop van deelname.

Methoden:
Secundaire analyse van gegevens uit de longitudinale multicenter FACTS-2-ALS-studie. Zelfrapportagevragenlijsten werden afgenomen bij inclusie (T0; n = 71), na 4 maanden (T1), 7 maanden (T2), 10 maanden (T3) na inclusie. De mediane follow-upduur was 10,0 maanden. Deelnamebeperkingen werden beoordeeld aan de hand van de som van de subschalen ‘Mobiliteitsbereik’ en ‘Sociaal gedrag’ van het Sickness Impact profile-68 (SIPSOC). Autonomie in deelname werd beoordeeld met behulp van de Impact on Participation and Autonomy (IPA) -vragenlijst. Snelle ziekteprogressie werd gedefinieerd als een stijging van 1,1 punten per maand of meer op de ALS Functional Rating Scale.

Resultaten:
Patiënten meldden deelnamebeperkingen in alle subschalen terwijl ze milde fysieke beperkingen hadden. Er was een afname van de deelname in de tijd (beperkingen en autonomie). Deze afname was het grootst bij patiënten met snelle ziekteprogressie. Ziekteprogressie had meer negatieve invloed op beweging gerelateerde participatie dan op domeinen van sociale interactie. De mate van ziekteprogressie was sterker gerelateerd aan SIPSOC-scores dan aan IPA-scores.

Discussie:
Behoud van deelname kan een belangrijke bepalende factor zijn voor de kwaliteit van zorg voor patiënten met ALS. Er moet rekening worden gehouden met de mate van progressie van de ziekte, aangezien deze significant verband bleek te houden met de mate van deelname.

Vertaling: ALS Liga: Liesbet

Bron: PubMed