Eddy Rillaerts

Je leeft intenser, met meer aandacht voor de dingen

Gesprek met fALS Eddy Rillaerts

Bruni Mortier

Eddy Rillaerts is de eerste patiënt die ik bezoek bij wie de erfelijke vorm van ALS werd gediagnosticeerd. Zijn moeder overleed toen ze 72 was en heeft anderhalf jaar aan de ziekte geleden. Eddy wist dus waar hij voor stond, toen het vonnis viel. In september 2009 werd de ziekte vastgesteld maar eind 2008 had hij al gevoeld dat de kracht in zijn linkerhand verzwakt was. Omdat hij een muziekliefhebber is en gitaar en saxofoon speelde, viel het hinderlijke euvel hem bijzonder op. Het lukte hem niet meer de juiste greep op het instrument te zetten en sinds hij dat besefte, is ‘de wagen aan het rollen gegaan’. Omdat hij ook gelijktijdig aan een sluimerende vorm van de ziekte van Kahler lijdt, die ook gepaard gaat met een polyneuropathie, werd hij aanvankelijk op het verkeerde been gezet. (Bij de actieve vorm van deze ziekte van Kahler beginnen specifieke plasmacellen ongecontroleerd te groeien waarbij botafbrekende haarden in het skelet ontstaan. Door de aantasting van het skelet ontstaan botpijnen die worden veroorzaakt door kleine botbreuken en het bewegen doet pijn). Naast deze sluimerende vorm die bij Eddy eveneens gepaard gaat met een polyneuropathie aan de voeten, had zich bij hem eveneens ALS ontwikkeld dat uiteindelijk herkend werd door de neurochirurg van het UZ in Antwerpen.

Eddy heeft nu vooral last van slecht functionerende spieren in handen en benen en ook zijn spraakvermogen is lichtjes aangetast. Maar toch is hij nog een actieve man van 54 jaar. Hij oefent zijn beroep fulltime uit en is hoofd van het labo van het Provinciaal Instituut voor Hygiëne in Antwerpen. Dagelijks rijdt hij met de auto naar het werk en hij hoopt dit nog lang te kunnen blijven doen. De computer in het milieulabo kan hij met zijn rechterhand bedienen en zijn collega’s zijn erg behulpzaam. Tot voor kort deed hij aan fitness en fietste hij elke dag naar het werk. Hij musiceerde in een orkest dat hij zelf mee had opgericht en kwam tijd te kort. Het is voor hem belangrijk om actief te zijn want door zijn werk kan hij zijn gedachten verzetten en voelt hij zich opgenomen in een andere omgeving. Daarom is hij ondanks zijn beperkingen in zijn vrije tijd ook nu nog een bedrijvig man. Hij is nog steeds coach van een basketbalploeg, probeert te gaan luisteren als het orkest optreedt en helpt hen nog op de achtergrond. Enkele maanden geleden is hij met zijn vrouw en vrienden naar de VS gereisd om er basketbal wedstrijden te gaan bekijken. Het feit dat hij in een rolstoel zat, was nergens een belemmering en hij raadt iedereen aan om zoveel mogelijk te doen wat hij graag doet. ‘Je geniet er langer en intenser van. Wat je kan doen, waardeer je nu meer dan vroeger.’, aldus Eddy. Hij heeft het gevoel dat zijn leven gewoon verder loopt. De agenda voor de komende maanden staat vol, hij kijkt uit naar het huwelijk van zijn dochter en naar een vakantie in de omgeving van de Mont Ventoux. ‘Ik besef dat ik binnenkort minder mobiel zal zijn, maar ik zal me aanpassen, ik wil leren leven met de beperkingen en zal zien wat ik nog kan.’

Eddy merkt op dat ALS een ziekte is die niet alleen de patiënt maar ook de hele familie treft. Contact blijven houden met vrienden en collega’s vindt hij erg belangrijk. Hij is van mening dat men best zijn vrienden en kennissen meteen inlicht over de ziekte. ‘Je moet je niet laten opsluiten, niet treuren over wat niet meer is maar de hulp van anderen aanvaarden.’ Er zijn moeilijke momenten maar wanneer hij zich onder de mensen begeeft, gaat dat voorbij. ‘Je leeft intenser en met meer aandacht voor de dingen. De reis van vijf dagen naar de VS, die ik onlangs maakte, beleef ik dubbel. Die vijf dagen zijn wel twintig dagen waard.’

Eddy en zijn vrouw zijn vol lof over het werk van de ALS Liga. Zij vinden dat de ziekte nog te weinig in de media komt en ze betreuren het dat er nog steeds medisch of paramedisch personeel is dat niet vertrouwd is met de ziekte, noch met de mogelijkheden die de zelfhulpgroep kan bieden. De liga gaf hen veel info en ondersteuning maar veel patiënten beseffen niet dat er tegemoetkomingen bestaan in allerlei vorm. Om meer aandacht aan ALS te geven, organiseert Eddy samen met de mensen van basketbalclub Makeba op 8 en 9 mei in de sporthal Annadreef van Brasschaat een tweedaagse basketbal happening, waar eveneens een infostand over ALS zal worden opgesteld. De opbrengst van deze happening zal worden geschonken aan de ALS Liga.

Bron: Nieuwsbrief 147 – januari, februari, maart 2010