De ethiek van het experimenteren op jezelf
16-12-2014
Ethici hebben het moeilijk met ‘burgerwetenschappers’, burgers die zichzelf medisch willen onderzoeken.
Steeds meer patiënten doen weleens aan burgerwetenschap, wat bij ethici volgende vraag oproept: moeten patiënten tegen zichzelf worden beschermd? GETTY IMAGES
Door AMY DOCKSER MARCUS
Ethici proberen al lang patiënten te beschermen tegen de experimenten die onderzoekers met hen uitvoeren.
Vandaag echter nemen steeds meer patiënten deel aan experimenten en voeren ze soms zelfs hun eigen experiment – beter bekend als burgerwetenschap – en bij ethici rijst de vraag: moeten patiënten tegen zichzelf worden beschermd?
Vorig jaar deelde uBiome, een recent gestart internetbedrijf uit Californië, mee dat het meer dan 350.000 dollar (ongeveer 283.000 euro) had verzameld via online crowdfunding. Hiermee zouden ze een ambitieus burgerwetenschappelijk project steunen “om het menselijk microbioom (het geheel van micro-organismen dat op en in ons lichaam leeft) te rangschikken”. Deelnemers zouden thuis testmateriaal opgestuurd krijgen waarmee ze uitstrijkjes kunnen nemen van hun neus, mond en andere plaatsen van hun lichaam. uBiome zou dan met de verkregen staaltjes de microbiomen van de patiënten rangschikken en de resultaten terugsturen. De deelnemers zouden dan hun eigen gegevens kunnen bestuderen en de resultaten vergelijken.
De aankondiging van het project ging meteen ook gepaard met een golf van aandacht – ook van ontstelde bio-ethici, die beweren dat deelnemers niet goed op de hoogte zijn van de risico’s. Stel dat iemand op basis van de resultaten zelf een potentieel schadelijk dieet of gezondheidsverandering invoert? Zijn deelnemers er zich van bewust dat hun eigen genetische informatie ook informatie bekendmaakt over hun familieleden? Als uBiome zou worden verkocht, wat zou er dan met al die gegevens gebeuren?
Een gelijkaardig experiment uitgevoerd door een meer traditionele instelling zou eerst grondig zijn doorgelicht door een zogenaamde Institutional Review Board (IRB), een groep onafhankelijke experts die moeilijke vragen stellen met het doel deelnemers te beschermen. IRB’s willen weten of proefpersonen die aan een onderzoek deelnemen naar behoren worden ingelicht over de risico’s, hoe hun privacy wordt beschermd en of onderzoekers financiële belangen hebben dat invloed zou kunnen hebben op het project. De goedkeuring van een IRB staat centraal in de moderne wetenschap. Zonder die goedkeuring staan academische tijdschriften weigerachtig tegenover het publiceren van essays en kennen overheidsinstellingen geen beurzen toe.
Tegenstanders stelden vast dat uBiome nooit onderworpen is geweest aan zo’n doorlichting alvorens ze begonnen met de inzameling van geld. Jessica Richman en Zachary Apte, mede-oprichters van uBiome, dienden deze tegenstanders online van repliek. Zij argumenteerden dat IRB’s behoren tot de “Oude Wereld van wetenschappelijk onderzoek” en dat ze geen rekening houden met de unieke uitdagingen van de burgerwetenschap.
ARTHUR GIRON
Enkele leden uit wetenschappelijke kringen zijn het erover eens dat een nieuwe aanpak nodig is. De National Institute of Health is nu bezig met een burgerwetenschappelijk initiatief waarbij nadruk wordt gelegd op ethiek. En enkele groepen die zich bezig houden met de burgerwetenschap, zoals Zooniverse, stellen hun eigen ethische gedragscodes op.
In mei hielp Effy Vayena, een ervaren vakgenoot, bij de organisatie van een bijeenkomst in Londen waar voorname filosofen, vertrouwd met dit onderwerp, alternatieven voor de IRB’s bestudeerden. Een idee dat naar voren werd gebracht is om burgerethici online kritiek te laten leveren op de experimenten alsook om een online forum op te richten waar zij hun mening kwijt kunnen.
Dr. Vayena zegt dat haar interesse voor het onderwerp groter werd na het lezen van een essay uit 2011 in het tijdschrift Nature Biotechnology, over een groep patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS,) die elkaar online hadden leren kennen. Nadat ze hadden gehoord van een kleinschalig onderzoek dat uitwees dat ALS-patiënten gebaat zouden zijn met lithium, besloten ze – zonder de goedkeuring van een IRB – om lithium in te nemen en te bekijken of het al dan niet de vooruitgang van hun ongeneeslijke ziekte vertraagde. Het onderzoek, verricht door de patiënten, wees uit dat lithium niet hielp, en in later uitgevoerde, meer traditionele onderzoeken, was men niet meer in staat om dezelfde resultaten te bekomen als in het oorspronkelijke onderzoek.
Dr. Vayena zag dat er belangrijk onderzoek werd verricht door burgerwetenschappers, maar ze was er zich ook van bewust dat het zonder groen licht van de ethici niet mogelijk is om erkenning te verkrijgen uit wetenschappelijke hoek.
De ALS-patiënten konden uiteindelijk samenwerken met onderzoekers van de massaal bezochte website PatientsLikeMe, gevestigd in Cambridge. De onderzoekers hielpen hen om het experiment uit te voeren, te analyseren en de resultaten neer te schrijven. Het bedrijf, dat een online forum heeft waar patiënten hun toestand kunnen weergeven en waar ze informatie kunnen uitwisselen, probeert een evenwicht te vinden tussen enerzijds de touwtjes in handen te geven van de patiënten en anderzijds te erkennen dat alle wetenschappers, zelfs burgerwetenschappers, ethische normen nodig hebben. Het bedrijf zorgt ervoor dat onderzoeken worden geïnspecteerd door een IRB wanneer een patiënt potentieel gevaar loopt, wanneer er sprake is van belangenvermenging of wanneer een van de onderzoeksdeelnemers hierom vraagt. Zo zegt Paul Wicks, ondervoorzitter van innovatie in het bedrijf.
Lindsay McNair, medisch hoofdverantwoordelijke bij WIRB-Copernicus Group, een onafhankelijke IRB, zegt dat de grootste uitdaging ligt in de inschikkelijkheid van de burger. “Als burgerethici een opinie klaar hebben, maar ze kunnen er eigenlijk niets aan veranderen, wat is dan de waarde van de doorlichting inspectie?”, aldus McNair.
Janet D. Stemwedel, hoogleraar filosofie aan rijksuniversiteit van San Jose en een van de tegenstanders van uBiome, zei dat ze graag de hulp zou inroepen van traditionele wetenschappers om een ethischedoorlichting te laten doen voor projecten uitgevoerd door burgerwetenschappers. Een ding dat alle wetenschappen gemeen hebben is, vertelde ze, is de behoefte van buitenstaanders om een inkijk te hebben. “Onderzoekers zijn altijd enthousiast over hun eigen onderzoek”, vertelt ze, “en dan is er altijd het gevaar dat ze de risico’s gaan minimaliseren en de voordelen gaan maximaliseren”.
Uiteindelijk sloeg uBiome de traditionele weg in en in april 2013 kregen ze de goedkeuring van een onafhankelijke IRB. Mevrouw Richman, medeoprichtster van uBiome, is echter nog steeds niet overtuigd. Ze hoopt dat er ooit een alternatieve vorm komt van ethisch toezicht op de burgerwetenschap.
Vertaling: Cathalina Depoorter
Bron: The Wall Street Journal
