Behoud zoveel mogelijk sociale contacten en praat over de ziekte

← ga terug naar Getuigenissen pALS

In december 2015 kreeg Frank Steylemans de eerste symptomen van ALS, een ziekte waar hij tot dan nog nooit van had gehoord. Vandaag probeert hij zo goed mogelijk te leven met de gevolgen ervan. Ondertussen zet de hele familie Steylemans zich in via allerlei initiatieven voor de ALS Liga.

Eerst een bericht voor de sportliefhebbers: op 17 en 18 november 2018 wordt tijdens een eetfestijn in Sint-Niklaas¹ een Trek-racefiets per opbod verkocht. De opbrengst gaat integraal naar de ALS Liga. Klein detail: de fiets heeft al vele kilometers op de teller, waaronder een beklimming van de Mont Ventoux. Annick, de echtgenote van Frank legt uit: “Kort nadat mijn man de diagnose had gekregen, hoorden we acteur en animator Nick Alliet op de radio vertellen dat hij 30 uitdagingen zocht voor zijn 30ste verjaardag. Hij zou die dan volbrengen en op die manier € 30.000 inzamelen voor de ALS Liga, omdat zijn oma en ook nog een ander familielid aan de ziekte waren overleden. We hebben daar als eerste op gereageerd en onze uitdaging was: rij de Mont Ventoux op. Nick heeft de uitdaging aanvaard en tot een goed einde gebracht. In 2u30 heeft hij de top bereikt, via de moeilijkste beklimming, wat toch een mooie prestatie is! Komt daarbij dat onze schoonzoon bij fietshandel Fiets! werkt en dat hij het voor mekaar heeft gekregen dat zijn bedrijf de fiets sponsorde. Ondertussen heeft Nick er nog een extraatje aan toegevoegd. Hij heeft vele van zijn bekende vrienden gevraagd om de fiets te signeren. Op de fiets staan nu al de handtekeningen van Kim Clijsters, Seppe Smits, Simon Mignolet, Marleen Merckx en nog vele andere. Wie op 18 november het hoogste bod uitbrengt, mag hem mee naar huis nemen”.

En daar bleef het niet bij. De collega’s van Annick zamelden ook nog eens 2000 euro in. Daarbovenop schonken de zoon en ook Frank een groot deel van wat vrienden schonken ter gelegenheid van hun verjaardag aan de ALS Liga. Frank: “Ik heb alles wat ik nodig heb en heb en schenk veel liever de centen om onderzoek te doen naar een geneesmiddel voor deze verschrikkelijke ziekte.”

Hoe en wanneer werd de diagnose bij u gesteld?

De eerste symptomen zijn begonnen in december 2015, vooral in mijn hand. Ik kreeg problemen met schrijven en het openen van flessen. Ik had ook veel fasciculaties in de bovenarmen, maar verder geen last. We zijn toen naar de huisdokter geweest en zij stuurde ons door naar de neuroloog. Deze dacht aan de ziekte van Lyme of aan ALS. Na allerlei testen werd ik doorverwezen naar Prof. Van Damme in Leuven. Daar heb ik opnieuw alle testen gedaan en dan, in april 2016, na drie maanden van onderzoeken, kreeg ik het verdict te horen: u hebt ALS, er is geen oorzaak en er is geen medicament, de levensverwachting ligt gemiddeld tussen de 2 à 5 jaar. Ik kan u verzekeren, op dat moment stort je wereld in. We waren van plan enkele jaren later op pensioen te gaan, te reizen, te genieten van onze familie. Dat was nu gedaan. Om 100% zeker te zijn, ben ik nog bij Prof. De Jonghe gegaan in het UZ Antwerpen voor een tweede opinie. Ik heb dan nog maar eens alle testen gedaan en de diagnose was dezelfde. Een geluk bij een ongeluk is dat het niet erfelijk is, ik heb dus gewoon pech gehad.

En hoe gaat het nu?

Het gaat stapsgewijs achteruit. Tot december vorig jaar ging ik nog regelmatig fietsen en liep ik op een loopbaan maar dat gaat nu niet meer. Ik heb vroeger veel sport gedaan en heb lang kunnen teren op mijn sportiviteit, maar op een bepaald moment waren mijn reserves opgebruikt. Mijn mobiliteit blijft achteruitgaan. Telkens als ik fasciculaties voel in mijn bovenarmen of benen weet ik dat ik enkele weken later weer een deel van mijn spiermassa zal moeten afgeven. Van juni 2016 tot juni 2017 heb ik ook meegedaan aan een Amerikaanse studie voor een nieuw medicament. En ik voelde me er goed bij, zowel fysiek als mentaal. Ze zijn echter met de studie gestopt omdat er te weinig verschil was tussen het medicament en de placebo. Ik heb nog voorgesteld om de overblijvende pillen te blijven nemen, maar dat mocht niet. Ik moest alles afgeven.

Later heb ik vernomen dat ik het echte medicament had gekregen, in de hoogste dosis. In oktober 2018 zou er weer een nieuwe studie beginnen van een Fins farmaceutisch bedrijf, misschien kan ik daar ook aan deelnemen. Je moet wel aan een aantal voorwaarden voldoen en geselecteerd worden. Ik hoop dat ik hieraan kan deelnemen.

Hoe bent u in contact gekomen met de ALS Liga?

Via Professor Van Damme zijn we in contact gekomen met Danny en Mia van de ALS Liga. We zijn toen ook naar een contactweekend geweest in Middelkerke, wat een moeilijke eerste stap was, maar toch blij ben dat we het gedaan hebben. Ik ben aangesloten bij MyAssist² van de Liga en sta in contact met het Musculair Centrum van het UZ Antwerpen. Dat laatste is interessanter voor ons, gewoon omdat het dichter bij huis is. Hoe dan ook, als we vragen hebben over bijvoorbeeld een brief van de overheid of over een ander probleem worden we altijd goed geholpen bij de ALS Liga. Tenslotte beschikken we ook over een Persoonsvolgend Budget, dat we zelf beheren. Dat gaat goed, maar ik vind wel dat de papiermolen bijzonder traag draait. Hoewel de overheid alle mogelijke rapporten krijgt, blijven ze maar controleren. En we leven dan wel in het digitale tijdperk, maar toch moet je alle papieren nog altijd kopiëren en met de post opsturen. Dat begrijp ik niet.

Hebt u nog een positieve boodschap voor andere patiënten?

Positief blijven. Behoud zoveel mogelijk sociale contacten en praat over de ziekte, krop niet op. Gelukkig hebben we veel vrienden, kinderen en kleinkinderen zodat er hier veel volk over de vloer komt. Ik ben 35 jaar actief geweest in de automobielsport als standcommissaris. Een standcommissaris waakt over de veiligheid in de pitlane en ziet erop toe dat de reglementen nageleefd worden. Ik was 25 jaar lid van de commissie NKSK die toezicht houdt op de goede werking van de standcommissarissen tijdens de races zoals die van F1. Die organisatie heb ik zelf nog 10 jaar als chef geleid. Vandaag kan ik dat niet meer doen, maar ik krijg wel nog alle rapporten van mijn vroegere collega’s toegestuurd. En ze komen me ook bezoeken, zodat ik op de hoogte blijf. Tenslotte proberen we zo veel mogelijk van het leven te genieten. In oktober gaan we nog eens naar Spanje, op één voorwaarde: het mag geen verlof zijn voor mij alleen, het moet ook plezant zijn voor mijn familie die met me meereist. Anders hoeft het niet voor mij.

1) Alle informatie over het eetfestijn staat op de site: ontmoeten.site. Rechts bovenaan op de home pagina vindt u onder de tab ‘BENEFIET 17 & 18/11/2018’ onder meer het inschrijvingsformulier. Dit benefiet wordt ook georganiseerd voor drie goede doelen, waaronder de ALS Liga.

2) Voor inlichtingen over MyAssist kunt u terecht op www.myassist.be. Op dezelfde site vindt u ook alle informatie over het Persoonsvolgend Budget.