Het gebruik dat ALS-patiënten maken van gezondheidszorg in hun laatste levensfase: een retrospectieve cohortstudie aan de hand van gelinkte administratieve gegevens.

24-10-2019

Maetens A (1), Deliens L (2), De Bleecker J (3), Caraceni A (4), De Ridder M (5), Beernaert K2, Cohen J (2).

Auteursinformatie
1 End-of-Life Care Research Group, VUB & UGent, Brussel & Gent, België. E-mail: arno.maetens@vub.be.
2 End-of-Life Care Research Group, VUB & UGent, Brussel & Gent, België.
3 Departement Neurologie, UGent & UZ Gent, Gent, België.
4 Fondazione IRCCS Instituto Nazionale dei Tumori, Milaan, Italië.
5 Departement Radiotherapie, UZ Brussel, Brussel, België.

Samenvatting

ACHTERGROND:
ALS is een ongeneeslijke neurodegeneratieve aandoening, waarbij het tot aanbeveling strekt onmiddellijk of kort na de diagnose te starten met symptoombeheer en palliatieve zorg. Er is echter weinig geweten over het gebruik dat wordt gemaakt van gezondheidszorg tijdens het levenseinde van deze patiëntengroep.

DOEL:
Een beschrijving geven van het gebruik dat overleden ALS-patiënten hebben gemaakt van gezondheidszorg op het einde van hun leven.

ONTWERP:
We voerden een retrospectieve cohortstudie uit aan de hand van administratieve gegevensbanken op bevolkingsniveau. De beschrijving van het gebruik dat werd gemaakt van gezondheidszorg was gebaseerd op (1) gevalideerde kwaliteitsindicatoren voor zorg tijdens het levenseinde, en (2) de richtlijnen van de Europese Federatie voor Neurologische Verenigingen omtrent het klinisch beheer van ALS.

SETTING:
We namen alle personen die tussen 2010 en 2015 in België aan ALS stierven in de studie op (met behulp van de ICD-10-code G12.2).

RESULTATEN:
Tussen 2010 en 2015 stierven in België 1.636 mensen aan ALS. De gemiddelde leeftijd bij het overlijden was 71 jaar (SD11.3), en 56% van die mensen waren mannen. 44% van de slachtoffers maakte tijdens de laatste twee levensjaren gebruik van gespecialiseerde palliatieve zorg. In de laatste levensmaand kreeg 13% van hen buisvoeding, nam 48% deel aan diagnostische onderzoeken, werd 41% opgenomen in een hospitaal en 25% in een spoedafdeling. Medicatie werd vooral genomen om pijn te verzachten (43%), slapeloosheid en vermoeidheid te bestrijden (33%) en trombose tegen te gaan (32%); 39% van de patiënten nam riluzol. 18% maakte gebruik van non-invasieve ventilatie. 39% stierf thuis.

CONCLUSIE:
Administratieve gegevens zijn een waardevolle bron voor de beschrijving van het gebruik dat wordt gemaakt van gezondheidszorg door kleine populaties zoals de groep ALS-patiënten, maar er is meer klinisch bewijsmateriaal nodig over de voor- en nadelen van het starten en beëindigen van behandelingen tijdens het levenseinde.

KERNWOORDEN:
Neurodegeneratieve ziektes; Palliatieve zorg; Registers; Retrospectieve studies

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: PubMed

Share