Hoe mensen met amyotrofische laterale sclerose zich uit de slag trekken, gemeten met de Coping Index-ALS: een op patiënten gefundeerde, met Rasch overeenstemmende meetschaal

Hoofdpunten

● De Coping Index-ALS heeft twee ondergeschikte schalen, die geen Differentieel Item Functioneren hebben volgens leeftijd, geslacht en de duurtijd van ALS.
● Ze bestrijken twee aspecten van het zich uit de slag trekken: op het ‘zelf’ toegespitst en op ‘anderen’ toegesneden, wat betrekking heeft op steun van buitenaf.
● Van beide ondergeschikte schalen kunnen we stellen dat ze verschillende belangrijke aspecten meten van het vermogen om zich uit de slag te trekken.
● Hun ruwe scores kunnen we vertalen naar een maatstaf op intervalniveau ter parametrische analyse.
● De CI-ALS vervangt onze MND-Coping-schaal voor klinisch gebruik en onderzoek.

Samenvatting

Doelstelling
De progressief schadende en terminale aard van ALS vergt veel van het vermogen van patiënten om ermee om te gaan. We wilden de psychometrische eigenschappen verbeteren van onze reeds eerder gepubliceerde MND-Coping-schaal, zodat de parametrische analyses geldig zouden zijn, en om het invullen en beoordelen ervan eenvoudiger te maken voor patiënten en artsen.

Methodes
Na een nieuwe kwalitatieve analyse van 26 ALS-patiënten werd de voorlopige Coping Index-ALS (CI-ALS) toegepast op 465 bijkomende patiënten, en dit samen met COPE-60, de General Perceived Self Efficacy-schaal (Algemene Schaal voor Ingeschatte Zelfredzaamheid), en WHOQOL-BREF. De geldigheid van de CI-ALS werd beoordeeld aan de hand van het Rasch-model. De externe geldigheid werd gecontroleerd aan de hand van vergelijkende maatstaven.

Resultaten
Dertien centra leverden 465 patiënten met een gemiddelde leeftijd van 64,9 jaar (SD 10,8), en een gemiddelde ziekteduur van 28,4 maanden (SD 37,5). De CI-ALS-Self en CI-ALS-Others spoorden beide met de verwachtingen van het Rasch-model en varieerden niet op het gebied van leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, en aanvangstype. We observeerden verwachte correlaties aan de hand van vergelijkende schalen. Er is een nomogram beschikbaar om de ruwe scores om te zetten naar maatstaven op intervalniveau die geschikt zijn voor parametrische analyse.

Conclusies
Het vermogen om zich uit de slag te trekken in geval van ALS kan nu worden gemeten aan de hand van een eenvoudige maatstaf van 21 zelf te rapporteren items, met twee ondergeschikte schalen die zich richten op ‘zichzelf uit de slag trekken’ en ‘zich uit de slag trekken met de hulp van anderen’. Dit biedt clinici de mogelijkheid individuen te identificeren die moeilijk met de ziekte kunnen omgaan en vereenvoudigt onderzoek naar interventies die het vermogen om zich uit de slag te trekken kunnen aanscherpen.

Grafische samenvatting

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Journal of the Neurological Sciences