Kristiaan

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld?

De eerste symptomen waren vrij onschuldig, dacht ik. Een collega merkte tijdens de lunchpauze een lichte trilling in mijn linkerbovenarm op. We hebben er zelfs nog grapjes over gemaakt. Dat was in het begin van 2002. Na enkele weken had ik trillingen over bijna de hele linkerarm. Na een bezoek aan de huisarts verwees deze mij door naar een neuroloog. Bij de eerste consultatie voerde deze een megtest uit en ik had direct het gevoel dat het iets ernstig was. De daaropvolgende weken werden er verschillende onderzoeken uitgevoerd waarbij ook een opname in het ziekenhuis voor een ruggenmerg-punctie. Uiteindelijk deelde hij mij mede dat hij een vermoeden had, maar hij wou een tweede opinie en maakte voor mij een afspraak met Prof. Robberecht te Leuven. Ik moest bijna 2 maanden wachten om op consultatie te kunnen gaan. In tussentijd werd mij "Rilutek" voorgeschreven, maar ik wist nog niet welke aandoening het betrof. Op 26 juli 2002 deelde Prof. Robberecht, na een relatief kort onderzoek, mij de diagnose "ALS" mee.

Kende u de ziekte? Werd u voldoende geïnformeerd?

Neen, ik had er nog nooit van gehoord. Ik moet wel zeggen dat we, na het lezen van de bijsluiter van het medicijn "Rilutek", op zoek zijn gegaan op het internet naar "ALS". Het is dan wel even slikken wat je allemaal leest. Je vergelijkt dan de symptomen en moet vaststellen dat je hier en daar gelijkenissen vertoont. Op het moment dat men mij vertelde dat ik ALS had vermoedde ik het al geruime tijd. Bij het meedelen van de diagnose werd mij voldoende uitleg en informatie gegeven omtrent de ernst van de situatie.

Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op uw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s?

Dat klopt. Het eerste jaar viel het nog mee, ik kon nog blijven werken. Ik kon ook mijn hobby, wedstrijdvissen, verder beoefenen. We maakten ook nog regelmatig een ritje met de motorfiets. Dat was echter snel voorbij want een tweetal maanden na de diagnose durfde ik niet meer te rijden. Het werd te gevaarlijk aangezien ik in de linkerarm weinig of geen spierkracht meer had. Het vissen heb ik nog een aantal maanden kunnen beoefenen, maar heb ik toch moeten opgeven. Dit was eigenlijk het moeilijkste om los te laten, vissen deed ik met hart en ziel. Begin juni 2003 ben ik dan ook noodgedwongen moeten stoppen met werken na een bijna fataal voorval in mei. De eerste maanden deed ik nog wat huishoudelijke taken tot ik bij een val, half september, mijn rechterschouder brak. Dit heeft mijn achteruitgang alleen maar bespoedigd.

Hoe vult u uw vrije tijd in?

Ik zit regelmatig voor de pc, maar de laatste weken wordt het moeilijker om de muis te bedienen. We zijn nu volop aan het zoeken naar een oplossing voor de bediening- en communicatieproblemen. Dit doen we in samenwerking met de Liga. Nu we ons een aangepaste wagen hebben aangeschaft zijn we van plan om meer en meer uitstapjes te doen. Het feit dat mijn vriendin Regin gestopt is met werken geeft ons daarvoor de nodige tijd.

Hoe kwam u in contact met de Liga? Hoe ervaart u het aanbod, de activiteiten?

Bij het zoeken naar ALS op het internet botsten we op de site van de Liga. Tot mijn spijt heb ik echter veel te lang gewacht om lid te worden. Ik wist bijna een jaar de diagnose, maar kon de stap niet zetten om me aan te sluiten. Het eerste contact met de Liga werd gelegd met de voorzitter en nadien ook zijn echtgenote waar we voor alles terecht kunnen. Dit is eveneens het geval voor wat het hele bestuur betreft. De Liga heeft een wijd aanbod aan hulp, voor iedere vraag is er wel een passend antwoord of oplossing. Ook de activiteiten zijn goed georganiseerd, voor ieder wat wils. Dit hebben we zelf kunnen ondervinden op het contactweekend.

Is het contact met lotgenoten waardevol?

Ja, zeker weten. Het voorbije contactweekend in De Haan (voor ons het 1ste) hebben we ervaringen uitgewisseld en nuttige tips gekregen. Soms kleine dingen, maar alleszins de moeite waard. We kunnen het iedereen zeker aanraden om deel te nemen aan de activiteiten.

Hebt u een positieve boodschap voor andere patiënten?

Enkele weken geleden zag ik na een regenbui een regenboog verschijnen en toen wist ik "het leven is nog steeds de moeite waard".

Is er nog iets speciaal dat u kwijt wil?

Ik wil nog even benadrukken dat de Liga voortreffelijk werk levert! Bedankt iedereen voor de hulp en steun die we van jullie mogen ontvangen!

 

Bron: Nieuwsbrief 126 – augustus, september, oktober 2004

Share