Longitudinale predictoren van de overlast voor mantelzorgers bij amyotrofische laterale sclerose: een op populatie gebaseerd cohort van patiënt–mantelzorgersdyades

08-02-2018

Samenvatting

Doelstelling
Overlast bij mantelzorgers is een erkend gevolg van de zorg voor patiënten die lijden aan neurodegeneratie. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) verschilt van andere vormen van neurodegeneratie door de snelle ziektevoortgang en de snelheid waarmee de motorische, cognitieve en gedragsfuncties worden aangetast, allemaal factoren die bijdragen aan de overlast bij mantelzorgers. Longitudinale factoren die de mate van overlast bij mantelzorgers en meer bepaald de impact van psychologische uitputting bij mantelzorgers bepalen zijn echter nog niet volledig in kaart gebracht.

Methodes
Patiënten met ALS (n = 85) en hun primaire mantelzorgers (n = 85) werkten twee seriële evaluaties af. De overlast bij de mantelzorgers werd gemeten met behulp van het Zarit Burden Interview (ZBI, Zarit-overlastinterview). Angsten en depressie werden geëvalueerd met behulp van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, Hospitaalangsten- en depressieschaal). Het Edinburgh Cognitive-Behavioural ALS Screen (ECAS, Edinburgh cognitieve-gedragsscreening van ALS) werd gebruikt om de cognitieve functie bij patiënten te bepalen. De ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R, Gereviseerde functionele meetschaal voor ALS) ten slotte mat de ziektevoortgang.

Resultaten
Met behulp van het ZBI werden de mantelzorgers ondergebracht in de categorieën hoge of lage overlast. Bij de lagereoverlastgroep voorspelden de angstscores van de HADS de overlast bij de mantelzorgers (r = 0,410, F = 3,73, p = 0,033), terwijl de depressiesubscore van de HADS de overlast bij de mantelzorgers in de hogeoverlastgroep voorspelde (r = 0,501, F = 5,87, p = 0,006) voor cross-sectionele analyses. Longitudinaal was de verhoogde score op de HADS op Moment 1 de grootste predictor van overlast bij mantelzorgers voor alle seriële beoordelingen.

Conclusie
In een patiëntencohort met relatief gehandhaafde cognitieve functie (65%) waren angsten en depressie op Moment 1, zoals gemeten door de HADS, de beste predictoren van de overlast bij mantelzorgers op Moment 3. Deze vaststelling levert een mechanisme op waardoor de overlast bij mantelzorgers kan worden geïdentificeerd door de gezondheidszorgprofessionals en een stappenprogramma voor interventie kan worden gestart.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Journal of Neurology