Mannen leven langer met ALS dan vrouwen

09-04-2018

Stephen Hawking leefde meer dan 50 jaar met ALS. In Noorwegen zijn er meer mannen dan vrouwen die geneesmiddelen gebruiken om de ziekte te bestrijden en ze leven langer met een diagnose. Dat werd aangetoond in een Noorse studie.

U kent Stephen Hawking wellicht als de beroemde astrofysicus die baanbrekende ideeën formuleerde over zwarte gaten en een bestseller schreef, maar u kent hem waarschijnlijk ook van een andere prestatie.

Toen hij midden maart stierf op zijn 76ste, had hij meer dan 50 jaar geleefd met amyotrofische laterale sclerose of ALS. Wetenschappers kennen niemand anders die deze ongeneeslijke en slopende ziekte zo lang overleefde.

"Dit is uitzonderlijk lang", zegt Ola Nakken, een arts en PhD-kandidaat aan de Universiteit van Oslo.

ALS tast het zenuwstelsel aan en veroorzaakt verlamming en ademhalingsproblemen. De ziekte is altijd dodelijk.

Een ziekte van de late middelbare leeftijd

Nakken heeft verscheidene medische bronnen geraadpleegd om zicht te krijgen op de verspreiding van de ziekte in Noorwegen en midden maart gaf hij in Oslo een lezing over zijn bevindingen.

In Noorwegen bedraagt de gemiddelde leeftijd van gediagnosticeerde patiënten 60 tot 65 jaar.

De ziekte treedt meestal in bij mensen van eind 50, begin 60, en vaker bij mannen dan bij vrouwen.

Nakken stelde vast dat de ziekte zich in Noorwegen vaker voordoet dan eerder gedacht, al is voor de meeste mensen het risico om de ziekte op te lopen laag.

In Noorwegen hebben acht van de 100.000 inwoners ALS. Jaarlijks worden drie nieuwe gevallen per 100.000 gediagnosticeerd. Dat loopt ongeveer gelijk met de rest van Europa.

Drie jaar na de diagnose

De tijd die een patiënt nog rest na de diagnose varieert gevoelig.

"De levensverwachting na de diagnose bedraagt gemiddeld slechts drie jaar", zegt Nakken.

Vrouwen met ALS overleven iets minder lang dan mannen. Nakken weet niet waarom, maar vond toch een aantal mogelijke redenen.

Het duurt ook pakweg een jaar vanaf de eerste symptomen voor de ziekte wordt gediagnosticeerd.

Een moeilijke diagnose

Nakken zegt dat de ziekte vaak moeilijk valt te diagnosticeren. Er bestaat geen bloedtest of beeldvormingstechniek om de ziekte detecteren. Artsen moeten zich dan ook verlaten op symptomen en een reeks tests om andere mogelijke ziektes uit te sluiten.

We weten haast niets over de oorzaak van de ziekte. Wat wetenschappers wel weten is dat genen en omgevingsfactoren een rol kunnen spelen.

Zowat 10 procent van de patiënten overleeft nog 10 jaar of langer, zegt Nakken, maar waarom dat zo is, blijft onduidelijk.

"We stellen vast dat sommige mensen een 'gemakkelijker' versie van de ziekte krijgen, waarbij veel motorneuronen gedurende een lange tijd gespaard blijven", aldus Nakken.

Een beademingsapparaat kan het leven verlengen

Een beademingsapparaat kan het leven een paar jaar verlengen, maar het is een veeleisende behandeling. Slechts 5 procent van alle ALS-patiënten gebruikt een beademingsapparaat.

"Relatief meer mannen gebruiken een beademingsapparaat dan vrouwen, maar we weten niet waarom", stelt Nakken.

"Het kan zijn dat meer mannen dan vrouwen vragen naar deze behandeling", zegt Nakken. "En bepaalde varianten van de ziekte beantwoorden beter aan een beademingsapparaat, dus mogelijk hebben mannen vaker deze variant van de ziekte."

Desondanks is een beademingsapparaat een beperkte behandelingsoptie die geschikt is voor slechts een kleine groep patiënten.

Meer mannen dan vrouwen nemen geneesmiddelen tegen de ziekte

Voor zijn overzicht van ALS in Noorwegen maakte Nakken gebruik van het Noorse Verwondingsregister, de Noorse Voorschriftengegevensbank en het Noorse Doodsoorzaakregister.

Slechts één geneesmiddel, Riluzol, is goedgekeurd voor gebruik in Noorwegen. Men gaat ervan uit dat het de ziektevoortgang vertraagt. Nakken stelde vast dat 70 tot 80 procent van de patiënten en ongeveer 5 procent meer mannen dan vrouwen dit geneesmiddel gebruikt.

"Betekent dit dat artsen dit geneesmiddel wellicht minder vaak voorschrijven aan vrouwen? Of dat vrouwen het voorgeschreven geneesmiddel niet gebruiken? We weten het gewoon niet", besluit hij.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ScienceNordic

Share